Lekker ontspannen in het theater? Hoe een stoma de regie overneemt

Geplaatst op

Mijn vrouw Kimberley en ik zijn gek op theater. Jaarlijks gaan we gemiddeld wel een keer of vijf naar een voorstelling toe. Dat varieert van cabaret tot musicals en muziekvoorstellingen. We genieten er intens van; voor ons is het echt een avondje ontspannen. De kinderen lekker bij de oppas en wij samen op pad. Sinds ik een stoma heb, is deze ervaring echter compleet veranderd. In principe ga ik gewoon naar het toilet zoals ieder ander, maar een stoma laat zich helaas niet voorspellen. 

Tegenwoordig ga ik standaard voordat de voorstelling begint al naar het toilet. Of mijn stomazak nou vol is of halfleeg: ik móét met een lege zak beginnen. Klinkt dat raar? Misschien wel, maar het geeft een klein beetje houvast. Ik weet nog heel goed de eerste keer dat ik naar het theater ging na mijn stoma-operatie. Zonder spanning of zorgen liepen we naar onze plek om heerlijk van de show te genieten. De voorstelling was echter nog geen vijf minuten bezig of ik voelde het al pruttelen. Binnen vijf seconden zat mijn stomazak compleet vol! En de voorstelling duurde nog anderhalf uur, zonder pauze… 

Voor het eerst kreeg ik te maken met enorme stress tijdens een theatervoorstelling — een moment dat juist ontspannen had moeten zijn. Wat nu? We zaten ook nog eens precies in het midden van de zaal. Als ik nu zou opstaan, moest de halve rij voor mij overeind. Wat voor nóg meer stress zorgde, was dat we bij een cabaretvoorstelling zaten. En de cabaretier was er eentje die heel goed was in stand-up en interactie met de zaal. Als ik nu zou opstaan en de zaal zou verlaten, wist ik zeker dat ik de sjaak was. Ik heb dus anderhalf uur met een overvolle stomazak gezeten, vurig hopend dat er niet nog meer ontlasting bij zou komen, want dan had ik pas écht een groot probleem gehad. Ik durfde de zaal simpelweg niet uit te lopen. 

Sinds die avond zit ik niet echt ontspannen meer in een theater. Gelukkig — of nou ja, gelukkig — had ik dat jaar nog zes theatershows op de planning staan waarbij we kaarten hadden in het midden van de rij. De beste plekken van het theater, maar voor mij vanaf dat moment de plekken met de meeste stress. 

 

Twee maanden geleden was het weer zover. Ik ging samen met Kimberley naar het theater. En jawel, we zaten weer op een fantastische plek ergens midden in de rij. Je raadt het al: ik ging met een gezonde dosis spanning de zaal in. Maar goed, ik had de keuze: of thuisblijven, of toch gaan. Ik wilde de voorstelling heel graag zien, dus ben ik de uitdaging aangegaan. Van tevoren netjes naar de wc, en we proberen het gewoon weer. 

Het eerste halfuur leek het aardig goed te gaan. Maar je voelt hem waarschijnlijk al aankomen: het gepruttel begon weer. Overigens is het geluid van een stoma op zichzelf al een enorm stressmoment als je allerlei oplettende mensen om je heen hebt zitten. Je laat immers geen scheet tijdens een voorstelling, dat kan echt niet! Sorry mensen… ik kan er echt niets aan doen. Maar het ergste moest nog komen. Mijn stomazak was inmiddels tot aan het plafond gevuld. Blijven zitten was geen optie meer, want dan zou het gegarandeerd misgaan. 

Ik tikte Kimberley aan en fluisterde dat ik naar het toilet moest. Toevallig was er net een muzieknummer bezig tijdens de voorstelling: hét uitgelezen moment om de zaal te verlaten! De cabaretier was afgeleid en zou me op dit moment niet aanspreken. Ik stond op en vroeg vriendelijk aan de mensen naast me of ik erlangs mocht. De blikken die ik kreeg waren niet heel positief, maar goed… ik was de zaal uit. Eindelijk naar het toilet! Het was goedgegaan. Althans, dat dacht ik. Nu moest ik nog terug. 

Ik liep rustig de zaal weer in en probeerde mijn plekje te zoeken. De mensen moesten weer voor mij opstaan en daar kwam het eerste commentaar van een mevrouw die eigenlijk niet voor me wilde wijken. Ze snauwde: “Ik vind dit echt heel onbeschoft, om zomaar de zaal uit te lopen.” Ik antwoordde nog braaf: “Ja, sorry mevrouw, ik moest echt heel nodig naar het toilet.” Waarop de oudere vrouw reageerde met: “Maakt mij niet uit, dit is heel erg vervelend.” Half struikelend moest ik langs haar heen om weer op mijn stoel te belanden. Vanaf dat moment zat ik totaal niet meer fijn. Wat een — ik houd het netjes — ontzettend nare opmerking. Op dat moment baalde ik er zó enorm van dat ik een stoma heb en dit soort situaties moet meemaken. Ik kon niet meer van de show genieten; mijn gedachten bleven maar bij dat moment hangen. Het lijkt zoiets simpels, maar mijn avond was compleet verpest. 

Toen de voorstelling afgelopen was en we de zaal uit mochten, wilde ik de situatie als goedwillend mens toch nog even rechtzetten. Ik liep naar de oudere dame toe om het uit te leggen en in zekere zin mijn excuses aan te bieden. Ik vertelde haar dat ik een chronische ziekte heb en door mijn stoma soms echt acuut naar het toilet moet. De reactie die ik direct terugkreeg, sneed er diep in: “Het kan mij niet schelen, het is heel vervelend voor iedereen die dan moet opstaan. Je kunt toch ook gewoon aan het einde van een rij gaan zitten?” 

Met stomheid geslagen stond ik daar. Voor mijn gevoel stond ik er even helemaal alleen voor, in een zaal vol mensen die me raar aankeken, terwijl niemand er iets van zei. Voor het eerst dacht ik heel even: het ligt gewoon aan mij… Aan die kl*teziekte. 

Op dat soort momenten ben ik intens blij met Kimberley aan mijn zijde. Zij heeft alles gehoord en meegemaakt. Ze pakte me vast en zei: “Dit ligt absoluut niet aan jou. Sommige mensen zullen het nooit begrijpen en blijven simpelweg respectloos.” Ik moest echt even een traantje laten. Ik voelde me rot en de avond had een nare nasmaak gekregen. Weer een avond vol stress, en dit keer met een rot-eind. 

Maar mijn vrouw is er eentje met wie je geen ruzie moet krijgen. Dat beurde me gelukkig weer een klein beetje op. Eenmaal in de foyer liep Kimberley resoluut naar de oudere dame toe en heeft haar eens heel netjes, maar haarscherp, op haar nummer gezet. Ik zal niet letterlijk herhalen wat er precies gezegd is — het bleef netjes en zonder scheldwoorden — maar de dame stond wel even met haar mond vol tanden. Het is zo fijn als er iemand is die van je houdt en onvoorwaardelijk voor je opkomt. Want hoe sterk ik me soms ook voel, op dit soort momenten voel ik me ineens heel klein. 

Eén ding is zeker: voortaan boeken we alleen nog maar stoelen aan het buitenste einde van de rij. En ja, ik weet het… ik moet me niets aantrekken van wat andere mensen denken. Maar het geeft me simpelweg een stuk minder stress als ik weet dat de vluchtweg naar het toilet vrij is. 

Praat mee Ik ben heel benieuwd hoe andere lotgenoten hun theateravonden of avondjes uit ervaren. Loop jij tegen dezelfde dingen aan, of heb je gouden tips? Laat het vooral weten in de reacties! 

Groet, 

Ricardo

Gerelateerde blogs

Op vakantie met een stoma

Geplaatst op

Terwijl ik deze blog schrijf, zitten we met de caravan ergens in Nederland. Buiten tikt de regen inmiddels al urenlang op het dak — gezellig voor de één, reden tot lichte campingfrustratie voor de ander. Ik zit ondertussen met een kop thee na te denken over vakanties van vroeger. Over hoe “gewoon” reizen ooit voelde. En over hoeveel er veranderde toen ik een ileostoma kreeg. 

Vroeger was op vakantie gaan voor mij simpel: kleding inpakken, een belachelijke hoeveelheid laxeermiddelen meenemen vanwege mijn onbehandelbare obstipatie… en gaan. Al was dat “gaan” niet altijd zo ontspannen als het klonk. Op vakantie had ik vaak extra last van verstoppingen door ander eten, warmte en een ander ritme. En eerlijk is eerlijk: er waren ook behoorlijk wat ongemakkelijke momenten en ongelukjes waar ik op dat moment echt verdrietig van werd. 

Toch hield ik enorm van reizen. Voor mijn ileostoma trok ik met een backpack door Azië. Geen luxe resorts of all-inclusive buffetten voor mij — ik wilde juist zo lokaal mogelijk leven. Slapen in simpele guesthouses, eten op straat, reizen met gammele busjes waarvan je je achteraf afvroeg hoe ze überhaupt ooit door de APK kwamen. Juist dát vond ik geweldig. 

Toen, negen jaar geleden, kreeg ik mijn ileostoma. En natuurlijk wilde ik niets liever dan weer backpacken in Azië. Maar deze keer voelde het anders. Mijn hoofd zei: “Dat kan best.” Mijn gevoel zei vooral: “Ben je helemaal gek geworden?” 

Met een high output stoma leek backpacken ineens een stuk risicovoller. Hygiëne, voedselbereiding, extreme warmte… in mijn hoofd zag ik mezelf al uitdrogen en met een buikvirus ergens in een ziekenhuisbed in India liggen. En geloof me: na één ziekenhuiservaring in India heb je voorlopig genoeg avontuur gehad voor de rest van je leven. 

Daarnaast was er nog iets waar ik totaal niet over had nagedacht voordat ik een stoma kreeg: de hoeveelheid materiaal die mee moet. Ik ben namelijk nogal een grootverbruiker. Per dag reken ik op twee stomazakjes voor overdag, één nachtzak, meerdere pastaringen, gaasjes, stomapoeder, lijmverwijderaar en afvalzakjes. Mijn halve backpack zou al gevuld zijn voordat ik überhaupt een schoon shirt had ingepakt. 

Normaal gesproken ben ik niet iemand die zich snel laat tegenhouden door praktische obstakels. Maar dit keer lagen mijn gevoel en mijn gedachten mijlenver uit elkaar. En toen ik zes jaar geleden ook nog chronisch ziek werd, wist ik dat backpacken zoals vroeger simpelweg geen optie meer was. 

Maar ja… stilzitten past ook niet echt bij mij. 

Dus gingen we nadenken over alternatieven. Vakantiehuisjes waren een fijne tussenoplossing. Met de auto kon ik zoveel stomamateriaal meenemen als ik wilde, zonder dat ik hoefde te kiezen tussen extra kleding of extra stomazakjes. Toch voelde het niet helemaal als ónze manier van reizen. 

Tot het idee kwam: een camper of een caravan. 

We kozen uiteindelijk voor een caravan, maar ik had wel een paar duidelijke eisen. Het badkamertje moest groot genoeg zijn om mijn stoma goed te kunnen verzorgen. Daarnaast wilde ik voldoende opbergruimte voor extra beddengoed, matrasbeschermers én natuurlijk een flinke voorraad stomamateriaal. Want geloof me: niets geeft meer rust dan weten dat je genoeg spullen bij je hebt. 

En eerlijk? Het campingleven bevalt ons verrassend goed. 

Mijn stomaroutine op vakantie is eigenlijk bijna hetzelfde als thuis. ’s Ochtends douche ik zonder stomazakje. Overdag leeg ik mijn stoma gewoon op het toilet van de camping en ’s nachts gebruik ik het chemisch toilet in de caravan. In het begin was het nog even zoeken naar de juiste houding boven zo’n klein toiletje maar inmiddels heb ik ontdekt dat staand legen voor mij het makkelijkst werkt. 

Op vakantie gaan met een stoma hoeft absoluut geen belemmering te zijn. Maar het is wel iets waar iedereen op zijn eigen manier mee omgaat. Zeker wanneer je net een stoma hebt gekregen, kost het tijd om vertrouwen op te bouwen. Je moet ontdekken hoe je lichaam reageert op ander eten, warmte, een ander dagritme en het legen in openbare toiletten. Zelfs onderweg een stomazakje vervangen kan in het begin spannend voelen.  

Daarom is mijn belangrijkste advies: volg vooral je eigen gevoel. Doe dingen waar jij je prettig bij voelt en bouw het stap voor stap op. Informeer bij reisorganisaties naar mogelijkheden voor extra medische bagage, praat met lotgenoten en wees niet bang om vragen te stellen.  

Want uiteindelijk is dát voor mij het allerbelangrijkste geworden: dat mijn stoma mij niet tegenhoudt om te blijven reizen, nieuwe plekken te ontdekken en leuke dingen te ondernemen. 

En eerlijk? Reizen door Europa met de caravan heeft ons laten zien hoe mooi dichtbij eigenlijk kan zijn. Van kleine campings midden in de natuur tot wakker worden met uitzicht op bergen, zee of een rustig Nederlands weiland — avontuur hoeft niet altijd aan de andere kant van de wereld te liggen. Soms zit het gewoon in de vrijheid om te kunnen gaan, mét stoma en al.

Tot de volgende blog !
Sanne

Gerelateerde blogs

Geen darmkanker. Geen darmziekte. Maar onbehandelbare obstipatie.

Geplaatst op

Wanneer ik mensen vertel dat ik een ileostoma heb, gaan ze er vaak automatisch vanuit dat ik de ziekte van Crohn heb of darmkanker. Maar als ik uitleg dat mijn stoma het gevolg is van onbehandelbare obstipatie, zie ik meestal een verbaasde blik verschijnen.

“Onbehandelbare obstipatie? Dan neem je toch gewoon wat laxeermiddelen, eet je meer vezels en pas je je voeding aan?”

Was het maar zo simpel.

Mijn verhaal begon ruim twintig jaar geleden. Rond mijn vijfentwintigste merkte ik dat mijn stoelgang steeds moeizamer werd. Ik had vaak een opgeblazen gevoel en buikpijn. Op advies van de huisarts begon ik met psylliumvezels en samen met een diëtiste paste ik mijn voedingspatroon aan.

In de jaren die volgden, doorliep ik talloze trajecten: verschillende diëten, medicijnen, laxeermiddelen en zelfs alternatieve behandelmethodes. Alles om mijn darmen weer op gang te krijgen. Iedere keer kostte het enorm veel energie, tijd en hoop — maar het gewenste resultaat bleef uit.

Ook mentaal werd het steeds zwaarder. Naar het toilet gaan buitenshuis vond ik verschrikkelijk. Ik schaamde me voor de geur en was constant bang voor ongemakkelijke situaties. Regelmatig had ik last van overloopdiarree — waterdunne ontlasting die langs de ophoping in de darm glipt — en soms kon ik het simpelweg niet ophouden. Het gevolg: ongelukjes die diepe sporen nalieten in mijn zelfvertrouwen.

Na ontelbare bezoeken aan de MDL-arts, onderzoeken en liters laxeermiddelen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar het UMC Maastricht, waar veel kennis is over complexe obstipatieproblematiek.

Het was al bekend dat mijn darmwerking ernstig vertraagd was, maar ik bleef hopen op een oplossing. Tijdens een gesprek met professor Masclee werd er een laatste optie besproken: een ileostoma.

Ik was in shock. Een stoma? Hoe dan?

Na uitgebreide uitleg en begeleiding van een stomaverpleegkundige besloot ik toch voor deze ingreep te gaan. Het voelde onwerkelijk en heftig dat dit de oplossing moest zijn voor mijn probleem. Maar mijn verlangen om weer een normaal leven te kunnen leiden, was groter dan mijn angst.

Ik had verwacht dat mijn obstipatieklachten na de operatie verleden tijd zouden zijn. Helaas bleek dat niet zo te zijn. Mijn dikke darm was namelijk nog aanwezig en bleef slijm produceren. Af en toe moest dat slijm het lichaam verlaten, maar dat lukte mij niet. Hierdoor waren er regelmatig coloscopieën nodig om deze ophopingen te verwijderen.

Na veel gesprekken met artsen en chirurgen heb ik uiteindelijk besloten om mijn dikke darm te laten verwijderen en het rectum te laten amputeren. Een ingrijpende, zware beslissing, met een lang en intens herstel — zowel fysiek als mentaal.

Nu, negen jaar later, kijk ik terug op een lang en moeilijk traject. Maar ondanks alles kan ik zeggen dat het plaatsen van mijn stoma de juiste beslissing is geweest. De eerste periode was zwaar, dat zal ik niet ontkennen. Maar uiteindelijk heb ik iets heel waardevols teruggekregen:

De regie over mijn eigen lichaam.

Tot de volgende blog!
Sanne

Gerelateerde blogs

Lieve Rosie, oftewel, mijn kakzak

Geplaatst op

Het is inmiddels al een aantal jaar geleden dat jij (opnieuw) in mijn leven kwam. Mijn leven wederom volledig op zijn kop zette. Het advies rondom acceptatie was om je een naam te geven. Dit werd Rosie, een verbastering van (stoma)roosje. In de praktijk noem ik je eigenlijk nooit zo maar werd jouw roepnaam al snel “kakzak”. Kort maar duidelijk en een beetje plat, precies waar ik van hou haha!

Als ik anderen over jouw vertel, merk ik vaak dat ze schrikken. Dat ze denken dat het voor mij vast heel verschrikkelijk moet zijn om voor de rest van mijn leven vast te zitten aan de kakzak. Misschien zijn ze wel meer geschokt als ik vertel hoe erg ik je waardeer. Deze ode is dan ook voor jou, Rosie, Kakzak.

Mijn leven had nooit zo relatief zorgeloos kunnen zijn zonder jou. Als ik jou niet had gehad zou ik een heleboel dingen niet hebben gedaan of anders met veel stress. Kamperen zonder privé sanitair had ik nooit gedaan zonder jou. Ontelbare uitjes naar de Efteling zouden een stuk stressvoller zijn geweest zonder jou. En het belangrijkste misschien nog wel, zonder jou waren mijn dagen gevuld met pijn. Onmenselijke, allesoverheersende pijn. Geen fastoenlijke moeder kunnen zijn voor mijn kinderen, omdat ik het grootste gedeelte van de dag met pijn op bed lag. Kinderen die voor mij zorgen in plaats van dat ik voor hun zorg, de totaal omgekeerde wereld. In ieder geval op deze leeftijd. Met jou voel ik me zelfverzekerd en onafhankelijk. Niet meer compleet afhankelijk hoeven zijn van openbare toiletten maar altijd en overal in de gelegenheid zijn mijn zakje te legen. Fantastisch. En ik snap echt heel goed dat niet iedereen een “en ze leefde nog lang en gelukkig” verhaal te vertellen heeft. Ik begrijp heel goed dat anderen mogelijk veel problemen ervaren met hun stoma, of dat het stoma onverwachts kwam. Dat begrijp ik echt, als geen ander. Ik kan me goed inleven in de andere kant maar ik wil zo graag ook mijn positieve kant vertellen. Dat als ik lees op een forum dat artsen echt alles hebben geprobeerd en het “eindpunt΅ toch een stoma blijkt te zijn, dat ik mensen gerust kan stellen. Dat het leven met stoma niet het einde hoeft te zijn maar het begin van een nieuw verhaal. Dat het mijn leven zoveel heeft gebracht, in goede zin. En dat je leert omgaan met de omgemakken en dat die voor mij echt in het niet staan ten opzichte van de periode die hier aan vooraf ging.

Dus bij deze, dankjewel kakzak dat jij onderdeel uitmaakt van mijn leven. Dat jij en ik samen de rest van mijn verhaal gaan schrijven en ik hoop werkelijk dat wij nog heel lang samen door één deur kunnen, zonder pijn en ellende. Dat dit verhaal een positief verhaal blijft en dat mijn meisjesnaam zijn eer hoog houdt, je kunt geen Grimm heten zonder “en ze leefde nog lang en gelukkig” toch?! 😀

Tot de volgende blog weer! 🙂
Maike

Gerelateerde blogs

Kleding and een stoma: waarom ik er eigenlijk nooit bij stilsta

Geplaatst op

“Wat draag jij voor kleding nu je een stoma hebt?” Het is een vraag die ik regelmatig krijg. Mijn antwoord is meestal vrij kort: gewoon, alles wat ik hiervoor ook al droeg.

Voor mij is mijn stoma een onderdeel van mijn dagelijkse leven, maar het bepaalt niet mijn kledingkast. Ik sta er ’s ochtends simpelweg niet bij stil. Spijkerbroeken, shirts, hoodies; ik trek het gewoon aan. Mijn instelling is simpel: als ik er zelf geen punt van maak, ziet een ander het vaak niet eens. Zelfvertrouwen doet meer voor je uitstraling dan welk kledingstuk dan ook.

Hoewel ik er niet de hele dag mee bezig ben, heb ik wel twee kleine ‘hacks’ die ik onbewust toepas:

  1. Stretch is je beste vriend: Ik kies vaak voor broeken/shirts met wat stretch. Dat zit gewoon een stuk relaxter en losser rondom mijn stoma.
  2. De steunband: Meestal draag ik geen speciaal ondergoed, maar voor belangrijke gelegenheden (een feestje of een dagje weg) gebruik ik een Level 1 steunband. Dit is een lichte band die het zakje wat platter tegen mijn buik drukt. Het zorgt net voor een gladdere afwerking onder mijn kleding en dat geeft net even die extra zekerheid.

 

Tips van andere stomadragers

Omdat ik merkte dat niet iedereen er zo nuchter in staat als ik, heb ik op Instagram gevraagd hoe anderen dit aanpakken. Er kwamen veel handige reacties binnen van mensen die wel specifieke tips hebben:

  • Bretels in plaats van een riem: Een veelgehoorde tip is het dragen van bretels. Hierdoor hoef je geen strakke riem om je middel te dragen die de output kan blokkeren. Een bijkomend voordeel is dat je je broek een maatje groter kunt kopen voor meer ruimte bij je buik, zonder dat hij afzakt.
  • Het laagjes-systeem: Veel mensen dragen een strakker hemdje onder hun kleding. Dit houdt het zakje op zijn plek, dempt eventuele geluidjes en mocht je een keer lekkage hebben, dan vangt het hemdje de eerste klap op voordat het in je bovenkleding zit.
  • Eerst legen: Een inkoppertje, maar wel een goede: leeg je zakje altijd even vlak voordat je weggaat, zeker als je iets strakkers draagt.
  • Prints en patronen: Als je bang bent dat je het zakje ziet zitten, werken drukke prints (zoals ruiten of bloemen) perfect als camouflage.

Doe vooral waar jij je goed bij voelt.

De belangrijkste les die ik uit alle reacties haalde, is dat er geen regels zijn. Sommigen denken er, net als ik, totaal niet bij na en dragen alles wat ze leuk vinden. Anderen vinden het prettig om met hulpmiddelen zoals bretels of extra hemdjes te werken voor meer comfort.

Mijn advies? Laat je stoma je stijl niet bepalen. Probeer uit wat voor jou werkt, maar wees vooral niet bang om die ene leuke broek of dat strakke shirt gewoon aan te trekken. Het belangrijkste is dat jij je prettig voelt, de rest volgt vanzelf.

Tot de volgende…

Ricardo

Gerelateerde blogs

Papa met een stomazakje

Geplaatst op

Toen ik in 2019 mijn ileostoma kreeg, was mijn oudste zoon net één jaar oud. Mijn tweede zoon moest zelfs nog geboren worden. Inmiddels zijn mijn kinderen geboren in 2018 en 2020, en eigenlijk weten ze niet beter dan dat hun papa een stoma heeft. Voor hen is het heel normaal dat ik af en toe naar het ziekenhuis moet of dat ik op de bank zit terwijl mijn stoma vrolijk begint te pruttelen. Niemand die daar raar van opkijkt. Het hoort er gewoon bij.

Maar dat ging niet helemaal vanzelf. Van het begin af aan heb ik geprobeerd om er open over te zijn. Ik heb mijn kinderen uitgelegd dat papa een zakje op zijn buik heeft en waarom dat zo is. Tegelijkertijd vertel ik er ook bij dat dit niet de normaalste gang van zaken is. Niet iedere papa heeft een stomazakje. Het is belangrijk dat ze begrijpen dat mijn situatie een beetje anders is, zonder dat het meteen iets spannends of engs wordt.

Dat levert soms ook hele grappige momenten op.

Zo herinner ik me nog goed dat ik mijn oudste zoon een keer achterstevoren op de wc zag zitten om te poepen. Hij had goed opgelet, want zo zit papa namelijk ook altijd op de wc als hij zijn stomazakje leegt. Op dat moment moest ik natuurlijk ontzettend lachen. Maar het was ook meteen een mooi moment om uit te leggen dat als je géén stoma hebt, je gewoon normaal op de toiletpot gaat zitten. Kinderen kijken nu eenmaal goed naar wat hun ouders doen.

Wat ik in de loop der jaren heb gemerkt, is hoe belangrijk het is om je kinderen bij dit soort dingen te betrekken. Ze zijn dan ook altijd nieuwsgierig als ik mijn stomazakje aan het vervangen ben. Ze komen gerust even kijken en stellen vragen. En het mooie is: ze vinden het helemaal niet raar of vies. Nou ja… behalve soms de geur dan. Maar verder? Voor hen is het gewoon iets wat bij papa hoort.

Mijn kinderen groeien namelijk op zonder taboe rondom een stoma. Maar eigenlijk ook zonder taboe rondom het hele onderwerp poep en plas. Natuurlijk mogen daar grapjes over gemaakt worden – laten we eerlijk zijn, dat hoort ook een beetje bij kinderen – maar ze kunnen er ook gewoon normaal over praten. En dat is eigenlijk een les die ieder kind wel mag meekrijgen.

Juist daarom heb ik een aantal jaren geleden een avonturenboek geschreven over de superheld Stomy. Ik vind het belangrijk dat kinderen kennis kunnen maken met een stoma, zonder dat het meteen een ingewikkelde medische uitleg wordt. In het boek is Stomy een klein figuurtje dat eruitziet als een stoma met armpjes en beentjes. Hij beleeft allerlei avonturen en laat kinderen spelenderwijs kennismaken met het idee van een stoma.

Het boek legt dus niet letterlijk uit wat een stoma is. Maar ik weet bijna zeker wat er gebeurt als kinderen het lezen en de plaatjes bekijken. Op een gegeven moment komt die ene vraag vanzelf:

“Wat is een stoma eigenlijk?”

En dat is precies het moment waarop een gesprek kan beginnen. Een mooier begin om over een stoma te praten is er bijna niet.

In de afgelopen jaren heb ik al ontzettend veel gesprekken met kinderen gehad over mijn stoma. En wat me elke keer weer opvalt, is dat kinderen het eigenlijk vooral interessant vinden. Ze stellen vragen, luisteren naar het antwoord en gaan daarna weer vrolijk verder met spelen.

Misschien kunnen wij volwassenen daar nog wel iets van leren. Soms maken wij dingen ingewikkelder of spannender dan ze eigenlijk zijn. Terwijl kinderen laten zien dat openheid en eerlijkheid vaak al genoeg zijn.

Voor mijn kinderen ben ik gewoon papa.

Een papa met een stomazakje. En dat is helemaal oké.

Ricardo

Gerelateerde blogs

Mijn stomaverhaal, een terugblik

Geplaatst op

Ik denk niet vaak meer terug aan alle ellende die ik heb mee moeten maken. Niet omdat het niks met me doet maar omdat het zo goed met me gaat. Mijn stoma hoort bij mij zoals een arm of een been bij je hoort. Ik heb bijna geen problemen met mijn stoma en ik ervaar het echt als een enorme verbetering met betrekking tot mijn kwaliteit van leven.

De eerste keer dat ik een stoma kreeg werd mij verteld dat die stoma noodzakelijk was om mijn leven te redden. Ik bleek tijdens de operatie veel zieker als verwacht. Toen ik dat hoorde was ik zo dankbaar dat ik eigenlijk helemaal geen moeite had met het accepteren van het stoma. Dat was een tijdelijk stoma en ik heb altijd gedacht dat dit makkelijker te accepeteren zou zijn, omdat deze altijd weer opgeheven kon worden. Na 14 maanden heb ik hem dan ook op laten heffen.

Het ging prima zonder stoma, ik had een aantal jaren zonder heftige klachten. Wel had ik altijd last van diarree en kon ik moeilijk mijn ontlasting ophouden. Als ik aandrang had, moest ik zo snel mogelijk bij een wc terecht komen. Je wilt niet weten hoe vaak ik zwetend en puffend op een bankje in een winkel of zo heb gezeten omdat de aandrang ineens kwam opzetten en eerlijk, poepen op een “openbaar” toilet, zeker met diarree was niet iets waar ik vrijwillig voor zou kiezen. Ik vond het ongecontroleerd kunnen krijgen van aandrang veel beperkender dan nu mijn stoma. Natuurlijk heb je wel medicijnen die je diarree wat kunnen verminderen maar echt ideaal was het zeker niet.

Toen ik uiteindelijk toch weer (Crohn?) klachten kreeg werd er weer “gedreigd” met een stoma. Ik heb toen zelf aangegeven dat ik mijn leven kwalitatief veel fijner vond met stoma dus of we dat niet sowieso konden doen tijdens de operatie. Omdat ik al eerder een stoma had gehad wist ik waar ik voor koos en ging de chirurg akkoord.

Ik kan me goed voorstellen dat voor de mensen zonder stoma een stoma klinkt als iets heel ergs. Voor mij is dat absoluut dus niet zo. Het maakt mijn leven zoveel makkelijker. Geen ongecontroleerde aandrang meer, kunnen genieten van eten buiten de deur, dagjes weg zonder continu overal rekening mee moeten houden en altijd in de gaten houden of er wel een toilet in de buurt is. Mijn stoma heeft mijn zelfvertrouwen goed gedaan hoe gek dat ook zal klinken. Juist de onvoorspelbaarheid is weg en voor mij zelf is het taboe op mijn stoma kleiner dan het taboe rondom moeten poepen op een openbaar toilet. Dat vond ik zo lastig en daar schaamde ik me echt voor. Mijn stoma schaam ik me niet voor en dat draagt enorm bij aan mijn zelfvertrouwen en mentale gesteldheid.

Voor mij persoonlijk is het leven zoveel leuker en makkelijk met kak zakkie op mijn buik! Ik zou niet anders meer willen! 🙂

Tot de volgende blog weer! 🙂
Maike

Gerelateerde blogs

Op reis met een stoma… en een bus vol mensen

Geplaatst op

Afgelopen week waren we een weekje op vakantie in Zwitserland. Voor het eerst gingen we mee met een georganiseerde busreis. Zes maanden geleden boekte ik die reis vol enthousiasme: mooie excursies, treinritten door de Alpen en met gondels naar de toppen van de bergen. Ik had er zóveel zin in.

Tot ongeveer twee weken voor vertrek.

Ineens drong het tot me door: bij een busreis bepaal ik niet zelf wanneer we stoppen. De toiletstops worden bepaald door de buschauffeur. Dat betekende dus dat ik een week lang afhankelijk zou zijn van openbare toiletten. En dat gaf me toch een beetje een onrustig gevoel.

Ik ken mezelf inmiddels goed genoeg. Als ik stress krijg, kan mijn stoma besluiten om ineens flink mee te doen. High output dus. Niet echt iets waar je op zit te wachten tijdens een busreis.

Die gedachte zette me ook aan het denken over de afgelopen acht jaar met mijn stoma.

De eerste maanden waren eerlijk gezegd vooral overleven. Lekkages, uitzoeken welk materiaal goed werkte, wennen aan alles… en vooral leren accepteren dat ik een stoma had. Maar toen dat langzaam allemaal beter ging, merkte ik dat mijn wereld ook weer groter werd.

Ik begon weer uitstapjes te maken. In het begin ging ik altijd op pad met een tas vol reservekleding en een flinke voorraad stomamateriaal. Voor de zekerheid. Eerst waren het korte uitstapjes, maar door alle positieve ervaringen durfde ik steeds langer van huis te gaan.

Onderweg leerde ik ook steeds beter naar mijn lichaam luisteren. Hoe voelt een beginnende lekkage? Wat moet ik doen als mijn stoma ineens meer produceert? En hoe ga je eigenlijk om met het legen van je stoma op een openbaar toilet?

Thuis heb ik zelfs geoefend met het staand legen van mijn stoma. Gewoon, omdat dat onderweg soms een stuk praktischer is.

In de loop van de jaren werd mijn grote “voor-noodgevallen-tas” gelukkig steeds kleiner. Tegenwoordig ga ik meestal op pad met een klein toilettasje met een paar stomaplakken, pastaringen, wat gaasjes, afvalzakjes, water wipes en Imodium. Meer heb ik vaak niet nodig.

Als ik jeuk of een branderig gevoel onder mijn huidplak voel, weet ik: tijd om te verschonen. En bij de eerste signalen van high output neem ik Imodium. Inmiddels ken ik mijn lichaam en mijn stoma eigenlijk best goed.

Toen ik daar zo over nadacht, vroeg ik mezelf af waarom ik me eigenlijk zo druk maakte over die busreis. Het antwoord was eigenlijk heel simpel: het voelde alsof iemand anders de regie over mijn toiletmomenten had. En dat vond ik spannend.

Maar ja… ik zou ik niet zijn als ik daar geen oplossing voor zou bedenken.

Dus maakte ik een paar afspraken met mezelf. Ik zou mijn toiletpas gebruiken voor het invalidentoilet, zodat ik niet met vijftig mensen tegelijk voor de toiletten hoefde te wachten. Dan kon ik rustig mijn stoma legen of verschonen als dat nodig was.

Ook besloot ik mijn eet- en drinkpatroon een beetje aan te passen, zodat mijn stoma hopelijk wat rustiger zou blijven. En als het echt nodig zou zijn, kon ik altijd de buschauffeur even uitleggen dat ik een stoma heb.

Voor de zekerheid lag mijn koffer met extra stomamateriaal en kleding vooraan in het bagageruim. Dan kon ik er makkelijk bij als dat nodig was.

En eigenlijk was dat genoeg.

We hebben een geweldige week gehad. Prachtige bergen, leuke uitstapjes en vooral veel genoten. Achteraf moest ik een beetje lachen om mijn eigen zorgen.

Na acht jaar met een stoma leer ik blijkbaar nog steeds nieuwe dingen. Deze keer was dat reizen met een bus in plaats van met onze vertrouwde caravan.

Maar één ding blijft voor mij belangrijk: dat ik het gevoel heb dat ik zelf een beetje de regie houd. Als dat lukt, kan ik eigenlijk alles weer doen.

Zelfs ontspannen in een bus vol mensen op weg naar de Zwitserse Alpen.

Tot de volgende blog!
Sanne

Gerelateerde blogs

Valentijnsdag, liefde en genegenheid

Geplaatst op

Nu ik deze blog schrijf realiseer ik me dat het vandaag 14 februari is. Valentijnsdag. De dag waarop liefde en genegenheid centraal staan. Vaak tonen we onze liefde aan de mensen om ons heen, aan onze partners, familie of vrienden. Maar vandaag heb ik ervoor gekozen om stil te staan bij wat liefde en genegenheid voor mij betekenen – als stomadrager en als iemand die chronisch ziek is.

Na het plaatsen van mijn ileostoma en het accepteren van mijn chronische ziekte heb ik een verandering doorgemaakt. Ik ben liefdevoller en zorgzamer voor mezelf geworden. Voor die tijd leefde ik veel gehaaster. Werk, huishouden, sociale verplichtingen – ik probeerde alle ballen hoog te houden. In de jaren van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en operaties stond ik continu in de overlevingsstand. Het was een hectische periode waarin ik van onderzoek naar operatie leefde, terwijl ik ondertussen probeerde vast te houden aan mijn oude gewoontes en mijn oude tempo.

De tijd nemen om stil te staan bij wat er allemaal gebeurde in mijn leven, en in dat van ons als gezin, deed ik niet. Ik stond in standje overleven. Door alle hectiek was ik het contact met mijn gevoel kwijtgeraakt. Ik voelde niet meer wat ik nodig had, omdat ik vooral bezig was met doorgaan en sterk zijn.

Na het plaatsen van mijn ileostoma, het verwijderen van mijn dikke darm en later de rectumamputatie, werd ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Het besef kwam dat er de afgelopen jaren ontzettend veel was gebeurd en dat ik vaak was vergeten om mezelf af te vragen wat dat allemaal met mij deed. Ik vond dat ik altijd sterk moest zijn. Maar ergens onderweg was ik mezelf een beetje kwijtgeraakt.

Mijn gevoelens waren dubbel. Ik voelde opluchting dat ik niet langer hoefde te leven met onbehandelbare obstipatie. Opluchting dat ik een ileostoma had gekregen en dat er eindelijk rust kwam in mijn lichaam. Tegelijkertijd moest ik wennen aan een lichaam dat niet meer hetzelfde was als voor de operaties. Een rectumamputatie, een stoma en altijd een zakje op mijn buik. Ik besefte dat dit niet alleen fysiek, maar ook mentaal verwerkt moest worden.

De afgelopen jaren heb ik, met goede begeleiding, geleerd om weer beter te luisteren naar de signalen van mijn lichaam. Ik heb geleerd om milder te zijn voor mezelf. De ene dag lukt dat beter dan de andere dag, maar ik ben dankbaar voor mijn ileostoma. Het heeft me mijn vrijheid teruggegeven en mij geleerd om beter voor mezelf te zorgen.

Vandaag, op Valentijnsdag, kies ik ervoor om die liefde ook aan mezelf te geven. Ik koop een bos bloemen voor mezelf, haal heerlijke bonbons en sta stil bij hoe ver ik ben gekomen. Ik ben trots op mezelf. Trots dat ik milder ben geworden. Trots dat ik liever ben voor mezelf. Want liefde en genegenheid beginnen niet alleen bij anderen, maar ook bij jezelf

Tot de volgende blog!
Sanne

Gerelateerde blogs

Vooroordelen over het hebben van een stoma

Geplaatst op

Op het moment dat je mensen vertelt dat je een stoma hebt of krijgt, krijg je ook te maken met vooroordelen. Veel van die vooroordelen komen voort uit onwetendheid, maar toch is het niet altijd leuk.

Hieronder de meest gehoorde vooroordelen:

  • Een stoma ruik je altijd

Dat is niet waar. Iedereen die een stoma heeft zal dit beamen. Je hebt tegenwoordig heel goed materiaal wat ervoor zorgt dat er geen geurtjes vrijkomen. Er zit een filter in, welke lucht filtert en door het zakje heen hoor je geen ontlasting te ruiken. Natuurlijk komen er wel geurtjes vrij als je het zakje leegt, maar die geurtjes heb je ook als je op de normale manier poept. Sterker nog, ik vind dat mijn ontlasting heel veel minder stinkt en dat de geur sneller vervliegt. Dit zal voor iedereen anders zijn maar ik vind het een prettige bijkomstigheid.

  • Een stoma is iets voor oude mensen

Ook niet waar. Iedereen kan iets overkomen in het leven waardoor het aanleggen van een stoma, al dan niet tijdelijk, noodzakelijk is. Er zijn heel veel “jonge” mensen die een stoma hebben.

  • Met een stoma ben je voor altijd beperkt en kun je niks meer ondernemen

Natuurlijk krijg je een stoma niet voor de lol en brengt het soms de nodige uitdagingen met zich mee. Maar in mijn geval voel ik me heel veel minder beperkt met mijn stoma dan toen ik nog geen stoma had. Voorheen moest er altijd een toilet in de buurt zijn en kon ik echt niet wachten met naar het toilet gaan. Ook had ik regelmatig last van buikpijn. Nu ervaar ik veel meer vrijheid dan voorheen en ook heb ik nagenoeg nooit meer pijn.

  • Met een stoma kun je niet meer eten wat je graag eet en moet je altijd op je eten letten

Dit is deels waar. Het klopt dat ik niet meer alles zomaar kan eten. Maar, voordat ik mijn stoma kreeg had ik een flinke vernauwing in mijn darmen en was mijn dieet nog veel beperkter. Nu zijn het slechts een handjevol dingen die ik niet meer zo goed verdraag (denk aan champignons, nootjes en dat soort dingen). Ook is het wel opletten met wat je eet. Van sommige dingen raak ik wat makkelijker verstopt en van sommige dingen gaat mijn stoma harder lopen. Maar toch wordt dat bijna een tweede natuur en gaat dat in mijn geval veelal automatisch. Ook kan ik veel makkelijker ingrijpen als er wel een keer wat “mis” gaat. Appelsap doet bij mij wonderen bij een verstopping en dingen als brosse chips of marshmallows gaan dan weer een te hard lopend stoma tegen. Je krijgt hier handigheid in naar verloop van tijd.

  • Een stoma is zichtbaar onder kleding

Dit hoeft niet perse en heb je zelf voor een groot gedeelte in de hand. Daarnaast boeit het me niet zo als het wel zichtbaar zou zijn. Ik draag zelf graag hoge (onder)broeken en dat zorgt er voor dat de stoma bijna niet zichtbaar is. Nu is het wel zo dat als mijn zakje heel vol zit, je dit zou kunnen zien, maar nogmaals, dat maakt mij niet zo heel veel uit. Ik ben eigenlijk helemaal niet onzeker over mijn stoma. Je kunt het zo zichtbaar of onzichtbaar maken als dat je zelf zou willen.

Dit zijn slechts een handjevol van de vele vooroordelen die er bestaan rondom het hebben van stoma’s maar als ik ze allemaal zou moeten behandelen dan zou het een heel lang blog worden. Misschien ga ik hier nog eens een deel 2 over schrijven als daar vraag naar zou zijn want ik ben helemaal pro het weerleggen van vooroordelen rondom stoma’s!

Wat is het meest gehoorde vooroordeel waar jij weleens mee te maken hebt gehad?

Tot de volgende blog weer! 🙂
Maike

Gerelateerde blogs