Afgelopen week waren we een weekje op vakantie in Zwitserland. Voor het eerst gingen we mee met een georganiseerde busreis. Zes maanden geleden boekte ik die reis vol enthousiasme: mooie excursies, treinritten door de Alpen en met gondels naar de toppen van de bergen. Ik had er zóveel zin in.

Tot ongeveer twee weken voor vertrek.

Ineens drong het tot me door: bij een busreis bepaal ik niet zelf wanneer we stoppen. De toiletstops worden bepaald door de buschauffeur. Dat betekende dus dat ik een week lang afhankelijk zou zijn van openbare toiletten. En dat gaf me toch een beetje een onrustig gevoel.

Ik ken mezelf inmiddels goed genoeg. Als ik stress krijg, kan mijn stoma besluiten om ineens flink mee te doen. High output dus. Niet echt iets waar je op zit te wachten tijdens een busreis.

Die gedachte zette me ook aan het denken over de afgelopen acht jaar met mijn stoma.

De eerste maanden waren eerlijk gezegd vooral overleven. Lekkages, uitzoeken welk materiaal goed werkte, wennen aan alles… en vooral leren accepteren dat ik een stoma had. Maar toen dat langzaam allemaal beter ging, merkte ik dat mijn wereld ook weer groter werd.

Ik begon weer uitstapjes te maken. In het begin ging ik altijd op pad met een tas vol reservekleding en een flinke voorraad stomamateriaal. Voor de zekerheid. Eerst waren het korte uitstapjes, maar door alle positieve ervaringen durfde ik steeds langer van huis te gaan.

Onderweg leerde ik ook steeds beter naar mijn lichaam luisteren. Hoe voelt een beginnende lekkage? Wat moet ik doen als mijn stoma ineens meer produceert? En hoe ga je eigenlijk om met het legen van je stoma op een openbaar toilet?

Thuis heb ik zelfs geoefend met het staand legen van mijn stoma. Gewoon, omdat dat onderweg soms een stuk praktischer is.

In de loop van de jaren werd mijn grote “voor-noodgevallen-tas” gelukkig steeds kleiner. Tegenwoordig ga ik meestal op pad met een klein toilettasje met een paar stomaplakken, pastaringen, wat gaasjes, afvalzakjes, water wipes en Imodium. Meer heb ik vaak niet nodig.

Als ik jeuk of een branderig gevoel onder mijn huidplak voel, weet ik: tijd om te verschonen. En bij de eerste signalen van high output neem ik Imodium. Inmiddels ken ik mijn lichaam en mijn stoma eigenlijk best goed.

Toen ik daar zo over nadacht, vroeg ik mezelf af waarom ik me eigenlijk zo druk maakte over die busreis. Het antwoord was eigenlijk heel simpel: het voelde alsof iemand anders de regie over mijn toiletmomenten had. En dat vond ik spannend.

Maar ja… ik zou ik niet zijn als ik daar geen oplossing voor zou bedenken.

Dus maakte ik een paar afspraken met mezelf. Ik zou mijn toiletpas gebruiken voor het invalidentoilet, zodat ik niet met vijftig mensen tegelijk voor de toiletten hoefde te wachten. Dan kon ik rustig mijn stoma legen of verschonen als dat nodig was.

Ook besloot ik mijn eet- en drinkpatroon een beetje aan te passen, zodat mijn stoma hopelijk wat rustiger zou blijven. En als het echt nodig zou zijn, kon ik altijd de buschauffeur even uitleggen dat ik een stoma heb.

Voor de zekerheid lag mijn koffer met extra stomamateriaal en kleding vooraan in het bagageruim. Dan kon ik er makkelijk bij als dat nodig was.

En eigenlijk was dat genoeg.

We hebben een geweldige week gehad. Prachtige bergen, leuke uitstapjes en vooral veel genoten. Achteraf moest ik een beetje lachen om mijn eigen zorgen.

Na acht jaar met een stoma leer ik blijkbaar nog steeds nieuwe dingen. Deze keer was dat reizen met een bus in plaats van met onze vertrouwde caravan.

Maar één ding blijft voor mij belangrijk: dat ik het gevoel heb dat ik zelf een beetje de regie houd. Als dat lukt, kan ik eigenlijk alles weer doen.

Zelfs ontspannen in een bus vol mensen op weg naar de Zwitserse Alpen.

Tot de volgende blog!
Sanne