Wanneer ik mensen vertel dat ik een ileostoma heb, gaan ze er vaak automatisch vanuit dat ik de ziekte van Crohn heb of darmkanker. Maar als ik uitleg dat mijn stoma het gevolg is van onbehandelbare obstipatie, zie ik meestal een verbaasde blik verschijnen.

“Onbehandelbare obstipatie? Dan neem je toch gewoon wat laxeermiddelen, eet je meer vezels en pas je je voeding aan?”

Was het maar zo simpel.

Mijn verhaal begon ruim twintig jaar geleden. Rond mijn vijfentwintigste merkte ik dat mijn stoelgang steeds moeizamer werd. Ik had vaak een opgeblazen gevoel en buikpijn. Op advies van de huisarts begon ik met psylliumvezels en samen met een diëtiste paste ik mijn voedingspatroon aan.

In de jaren die volgden, doorliep ik talloze trajecten: verschillende diëten, medicijnen, laxeermiddelen en zelfs alternatieve behandelmethodes. Alles om mijn darmen weer op gang te krijgen. Iedere keer kostte het enorm veel energie, tijd en hoop — maar het gewenste resultaat bleef uit.

Ook mentaal werd het steeds zwaarder. Naar het toilet gaan buitenshuis vond ik verschrikkelijk. Ik schaamde me voor de geur en was constant bang voor ongemakkelijke situaties. Regelmatig had ik last van overloopdiarree — waterdunne ontlasting die langs de ophoping in de darm glipt — en soms kon ik het simpelweg niet ophouden. Het gevolg: ongelukjes die diepe sporen nalieten in mijn zelfvertrouwen.

Na ontelbare bezoeken aan de MDL-arts, onderzoeken en liters laxeermiddelen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar het UMC Maastricht, waar veel kennis is over complexe obstipatieproblematiek.

Het was al bekend dat mijn darmwerking ernstig vertraagd was, maar ik bleef hopen op een oplossing. Tijdens een gesprek met professor Masclee werd er een laatste optie besproken: een ileostoma.

Ik was in shock. Een stoma? Hoe dan?

Na uitgebreide uitleg en begeleiding van een stomaverpleegkundige besloot ik toch voor deze ingreep te gaan. Het voelde onwerkelijk en heftig dat dit de oplossing moest zijn voor mijn probleem. Maar mijn verlangen om weer een normaal leven te kunnen leiden, was groter dan mijn angst.

Ik had verwacht dat mijn obstipatieklachten na de operatie verleden tijd zouden zijn. Helaas bleek dat niet zo te zijn. Mijn dikke darm was namelijk nog aanwezig en bleef slijm produceren. Af en toe moest dat slijm het lichaam verlaten, maar dat lukte mij niet. Hierdoor waren er regelmatig coloscopieën nodig om deze ophopingen te verwijderen.

Na veel gesprekken met artsen en chirurgen heb ik uiteindelijk besloten om mijn dikke darm te laten verwijderen en het rectum te laten amputeren. Een ingrijpende, zware beslissing, met een lang en intens herstel — zowel fysiek als mentaal.

Nu, negen jaar later, kijk ik terug op een lang en moeilijk traject. Maar ondanks alles kan ik zeggen dat het plaatsen van mijn stoma de juiste beslissing is geweest. De eerste periode was zwaar, dat zal ik niet ontkennen. Maar uiteindelijk heb ik iets heel waardevols teruggekregen:

De regie over mijn eigen lichaam.

Tot de volgende blog!
Sanne