Zoals jullie in mijn vorige blog konden lezen had ik tijdens mijn vakantie in Italië veel lekkages. 

Zodra ik thuis was heb ik een afspraak gemaakt bij de stomaverpleegkundige.
De rode pukkeltjes op mijn stoma zijn granulomen.
Granuloom is een klein pukkeltje dat kan ontstaan op de rand van  de stoma  en op het  stomaroosje.
We denken dat de oorzaak bij mij komt  door wrijving van het stomamateriaal.
De ene keer is mijn stomaroosje klein, de andere keer enorm groot.

Te nauw of te stug stoma materiaal zou ook een oorzaak kunnen zijn.
De pukkeltjes zijn nu ontstoken en bloeden erg snel en heftig.
De stomaplak is daardoor ook snel verzadigd…dus er zijn dagen bij dat ik de stoma meerdere keren  moet verschonen 

Dit heeft invloed op de huid rondom de stoma, dus ben ik extra alert met het verwijderen van de huidplak.
Ik gebruik nu soms wat lijmverwijderaar om de plak er soepel af te halen zodat daar geen wondjes kunnen ontstaan. Ook gebruik ik regelmatig stomapoeder om de soms ontvelde huid te beschermen.
Tijdens het bezoek aan de stomaverpleegkundige zijn de pukkeltjes aangestipt met 
zilvernitraat.
Na een week zouden de pukkeltjes kleiner of weg moeten zijn, maar bij mij was er niets veranderd, dus weer naar de stomaverpleegkundige
De chirurg heeft meegekeken en eind juni zal de chirurg de pukkeltjes eraf snijden en is  hopelijk het probleem opgelost.

Ik ben nu op vakantie met mijn partner in Zuid-Frankrijk.
Ik heb veel stomamateriaal mee, dat geeft mij een zeker gevoel.
Ook slik ik nu regelmatig 2 tot 4 Imodium per dag.
Dit vind ik lastig, omdat ik  mijn stoma heb gekregen voor onbehandelbare obstipatie.
Eerst kan je niet poepen en nu moet je diareeremmers slikken om de high output tegen te gaan.
Dit voelt zo tegenstrijdig.

We wandelen en fietsen regelmatig, volop hoge zomerse temperaturen, andere voedingsmiddelen, een ander dagritme, en het vele transpireren zijn voor mij triggers om goed op mijn vochtiname te letten.
Ik heb een drinkfles , waar een liter drinken in kan, zo weet ik hoeveel vocht ik op een dag binnen krijg. Ook voeg ik wat extra zout toe op mijn eten.
Ik weet uit ervaring dat, zodra ik een dorst gevoel krijg en ik niet voldoende plas, ik dit niet in één keer bij kan drinken, omdat ik dan enorme high output krijg en alsnog uitdroging op de loer ligt.

Door het vele zweten en de  de problemen met de pukkeltjes op de stoma neem ik op elk uitstapje extra stomamateriaal mee.

Door de warmte kan het stomamateriaal zacht worden en daardoor vervormen ik vind het dan lastiger om het stomamateriaal secuur te gebruiken.
Ik doe daarom mijn stomamateriaal in een koeltasje met een koelelement erbij. Dit voorkomt voor mij een hoop gedoe en ergernis bij het verschonen van het materiaal. 

Al met al vind ik het nog steeds lastig dat mijn stoma meer plek inneemt in mijn dagelijkse doen en laten.
Eén ding is zeker voor mij…het ligt niet aan de Eakin producten die ik gebruik, het zijn de omstandigheden die nu spelen rond de stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

De laatste 2 weken van April waren voor mij hectische weken, de paasdagen, mijn verjaardag, familieperikelen en afspraken die je niet kan of wil verzetten.
En dan nog een opname op de eerste harthulp.
Ik, als chronisch zieke, ervaar dit als volle dagen en stressvol.
Mijn gedachten schieten in de overuren, mijn logisch denken wordt vertroebeld en ik vergeet dan nog weleens wat.

Op 3 mei zou ik met mijn jongste zoon vetrekken voor een weekje vakantie naar Zuid Italië.
Normaal check ik ruim 2 weken voor mijn vertrek of ik nog voldoende stoma materiaal op voorraad heb.
Alle tijd dus nog om te bestellen.
Door alle hectiek van de afgelopen weken, vergat ik mijn voorraad stoma materiaal te checken.
Donderdags voor mijn vertrek wilde ik het stoma materiaal gaan inpakken.
Ik keek in mijn stoma voorraadkast en “help ik heb geen pastaringen meer”.
De hele kast en mijn dagelijkse voorraad in de badkamer doorzocht en ik had nog maar 10 pastaringen.
Ik kan echt niet zonder pastaringen onder mijn stomazakje, ik gebruik zeker 2 pastaringen per dag.
De paniek sloeg toe…
Direct gebeld met MediReva in Maastricht, kunnen jullie mij helpen?
De allervriendelijkste meedenkende mevrouw aan telefoon, heeft mijn order naar voren gezet en het zou Vrijdag net voor mijn vakantie geleverd worden met de pakketdienst.
De pakketdienst garandeert niet meer de volgende dag te kunnen leveren, dus dat was voor mij geen optie.
Uit het verleden wist ik dat MediReva een spoeddienst heeft en dat je tegen betaling van 40 euro dezelfde dag met een spoedtransport thuis bezorgd krijgt.
De mevrouw van MediReva ging dat voor mij regelen.
Het paniekgevoel zakte langzaam bij mij totdat ik 10 minuten later weer gebeld werd door MediReva.
Het mocht en kon geen spoedtransport worden, ik was zelf vergeten om mijn voorraad op tijd te bestellen.
Poeh wat nu…
De mevrouw van MediReva begreep mijn probleem en dacht met mij mee, en kon mijn bestelling wel aangetekend versturen.
Dat zou betekenen dat mijn pakket Vrijdag ochtend tussen 08:00 en 10:00 uur  geleverd zou worden.
Vrijdagmorgen kwart over 10 ging de voordeurbel en stond mijn pakket op de stoep.
Ik ging mij afvragen, hoe had dit mij kunnen gebeuren.
Terugdenkend aan afgelopen weken, heb ik meer lekkages en meer high output gehad dan normaal en dus meer materiaal verbruikt.
Ook heb ik aan de onderzijde van mijn stomaroosje een bultje zitten, waar vocht uitkomt en wat ontstoken lijkt.
Ik werd als stomadrager weer goed bewust dat je regelmatig en zorgvuldig je stomamateriaal moet checken, op tijd moet bestellen en als er iets met je stoma aan de hand is op tijd naar de stomaverpleegkundige moet gaan.
Ik heb besloten om over te gaan naar een andere leverancier dichter bij mij in de buurt. Zodat in geval van nood ik zelf materiaal kan ophalen en niet afhankelijk ben van  een koerier of de post.
Met mijn koffer vol medische bagage stond ik Zaterdagochtend op Schiphol.
Medische bagage kan je aanvragen bij de vliegtuigmaatschappij waarmee je vliegt.
Deze bagage blijft dan de hele vlucht in eigen beheer.
Bij mijn vorige vakantie naar Bonaire verliep de security check soepel, ik werd er niet tussenuit gepikt voor extra controle.
Ik verwachtte dit keer dus ook een soepele controle.
Helaas werd zowel mijn koffertje met stoma materiaal en ikzelf eruit gepikt voor een uitvoerige controle.
Ik was eigenlijk verbaasd, maar zei dat ik niet in het openbaar gefouilleerd wilde worden omdat ik stomadrager ben.
In een apart kamertje werd ik gefouilleerd en wilden ze in mijn stomazakje kijken, dat vond ik wel heel erg gênant.
Ondanks hoe netjes en professioneel de mevrouw van de security met mij omging, raakte het mij.
Ze kijken toch naar een intiem gedeelte van je.
Wat ik jullie wil meegeven, laat je bij de security check niet overdonderen, voel eerst bij jezelf waar jij je comfortabel bij voelt, ik laat mij bijv. nooit fouilleren door een man en communiceer duidelijk waar mijn grenzen liggen.
De vakantie was geweldig, de lekkages een stuk minder aangenaam.
Ik wilde zoveel mogelijk voorkomen dat mijn huid kapot ging dus bij de eerste tekenen van lekkage al verschonen.
Ik was deze vakantie mij een stuk bewuster dat ik een stomadrager ben en dat mijn stoma meer aandacht nodig heeft dan dat ik eigenlijk zou willen.
Maar gelukkig kan ik met een stoma ook genieten van een dagje zon, zee, strand en een  leuk stadje bezoeken.
Zo zie je maar na 7 jaar stomadrager te zijn loopt bij mij ook niet alles vlekkeloos.

Tot de volgende blog,

Sanne

Deze keer gaat mijn blog over “Herken je dit”, stomaperikelen waar je niet snel over praat maar die je vaak elke dag tegenkomt.
Ik vind het prettig om elke ochtend te douchen zonder stomazakje. Ik vind het fijn dat ik de huid rondom de stoma goed kan spoelen en mijn huid warm is als ik de pastaring en het stomazakje aanbreng. Maar nu komt het: iets wat mij bijna dagelijks overkomt.
Mijn stoma vind het regelmatig nodig om tijdens het douchen te produceren en dan … als je net alles schoon hebt gespoeld komt de volgende golf. Ik vind dit zo irritant. Het gebeurt ook regelmatig dat bij het aanbrengen van de pastaring en het stomazakje de stoma ook nog even produceert. Weer alles onder.
Ik heb gaasjes en al het materiaal binnen handbereik, maar soms kom ik toch handen tekort. Eigenlijk gebeurt dit het vaakst op momenten waarop ik te gehaast en gestresst ben. De oplossing is simpel: toch echt de tijd nemen om mijn stoma rustig te verzorgen.
Iedere morgen denk ik wel even na over de activiteiten die ik in de planning heb staan. Sommige activiteiten zoals tuinieren, lange afspraken, een dagje weg, lange autoritten, maken dat ik dan kies voor de Eakin maxi stomazak. Dit uit voorzorg, minder legen en mij veilig en vertrouwd voelen.
Voordat ik de deur uitga heb ik een vaste routine; stomazakje legen, checken of ik voldoende stoma spullen bij mij heb, een fles water mee, een vezelrijke reep en Immodium voor het geval dat ik high output krijg.
Voor mij zijn dit routine handelingen geworden, iets waar ik niet meer over na hoef te denken.
Na het plaatsen van mijn stoma, legde ik vaak mijn hand op mijn buik om te controleren of de stoma nog goed zat, geen lekkage had en hoe vol het zakje was.
Ik deed dit in het begin vooral uit onzekerheid maar later werd het een gewoonte. Ik heb mijzelf dat afgeleerd, ik wil niet de focus hebben op mijn stoma. Ik weet en herken heel goed de signalen van een komende lekkage.

Ik ben benieuwd of jullie het volgende ook herkennen…:
Ik kan thuis soms veel te lang wachten om mijn zakje te legen. Ik ben dan aan het hobbyen, met iets bezig en ik denk dan steeds: ik ga zo wel naar het toilet.
Op een gegeven  moment moet ik dan echt naar het toilet gaan, mijn zakje zit dan zo vol.
Soms is lekkage het gevolg en moet ik alles verschonen. Dat kost veel meer tijd dan op tijd naar het toilet gaan.
Ik probeer tegenwoordig wel eerder naar het toilet te gaan, maar ben er nog wel hardleers in.

De huid rond mijn stoma is erg kwetsbaar en dus snel kapot. Zodra ik iets voel dat het daar prikt of schrijnt, ga ik direct verschonen maar dat is vaak een drama. Dit gaat eigenlijk altijd gepaard met high output. Het is dan alsof water uit mijn stoma loopt. Probeer dan maar eens je stoma te verzorgen. Gaasjes zijn niet aan te slepen en ik kom dan echt handen te kort. De badkamer weer onder en weer aan de schoonmaak. Op advies van de stomaverpleegkundige neem ik dan al mijn materialen mee en verschoon ik liggend. Dit vergt wel enige oefening en handigheid, maar ik hoef dan niet de badkamer te poetsen.
Ik hoop dat jullie deze blog met een glimlach lezen en ook deze dagelijkse strubbels herkennen, die wij als stomadragers tegenkomen.

Tot de volgende blog,

Sanne

Hoeveel stomamateriaal heb je op voorraad?
Hoeveel stomamateriaal moet ik deze keer bestellen?
Bestel ik niet te vaak?
O jee, ik moet weer van stomamateriaal veranderen…
Dat waren allemaal vragen die door mijn hoofd gingen na het plaatsen van mijn ileostoma.

Ik had veel problemen met het vinden van het juiste stomamateriaal wat goed reageerde op mijn huid en wat comfortabel draagt.
Daardoor heb ik veel merken stomamateriaal uitgeprobeerd.

Ik had dus ook veel contact met de leverancier over mijn bestellingen. Waarbij ik steeds dat onzekere gevoel had bestel ik niet teveel, o jee alweer een ander merk proberen en daar belt ze alweer.
Vaak kon ik goed overleggen met de medewerker van mijn leverancier van stomamateriaal, maar soms ontstond er een discussie.
In het begin was ik vaak overdonderd en ging ik mijzelf verantwoorden uit een soort van onzekerheid.
Dat gevoel heb ik toch snel aan de kant gezet, ik bepaal wat ik nodig heb.
Ik heb daarom ook bij mijn leverancier een aantekening laten maken, “high output” en veel problemen met de huid.
Zo voorkwam ik in ieder geval veel discussie als ik weer eens moest wisselen van merk of als ik weer een bestelling moest plaatsen.

Doordat ik de eerste maanden zoveel moest wisselen van stomamateriaal, wilde ik niet teveel op voorraad hebben.
Na lang zoeken bleken de stomaproducten van Eakin voor mij de perfecte “match”  te zijn. De eerste tijd bestelde ik hooguit voor 4 weken aan materiaal.
Tegenwoordig bestel ik voor 3 a 4 maanden aan materiaal.
Ik weet nu veel beter wat ik nodig heb en wat ik verbruik aan stomamateriaal.
Ik bestel nu nieuw materiaal als ik nog voor 1 maand op voorraad heb.

Wat ik je als tip wil geven:

• Wees duidelijk naar de stomaverpleegkundige en de leverancier.
• Luister goed naar jezelf.

Jij kent je lichaam het beste, je stoma en alleen jij kan bepalen wat het beste bij jou past qua materiaal en hoeveelheid, jij bent de expert.

Na mijn zoektocht had ik veel stomamateriaal van diverse merken en proefmonsters in mijn voorraadkast.
Ik heb dit alles gedoneerd aan een organisatie die dit gebruikt voor oorlogsgebieden, en landen waar stomamateriaal schaars is.

Tot de volgende blog,

Sanne

Een paar maanden geleden boekte ik een vakantie met mijn oudste zoon naar Bonaire. Een heerlijk vooruitzicht, zon, zee en strand.
Na het plaatsen van mijn ileostoma heb ik nooit meer een lange vliegreis durven maken.
Nu het zover was, vergde het toch enige voorbereiding.
Ik keek op tijd mijn voorraad stoma materiaal na en telde alvast het materiaal uit wat ik mee wilde nemen.
Ik verschoon altijd 2x per dag mijn stomazakje, maar neem dan voor de zekerheid voldoende extra materiaal mee om mocht er iets onverwachts gebeuren.
Bij de vliegtuigmaatschappij meldde ik mijn medische bagage aan.
Mijn koffertje vol stoma materiaal, medicijnen en een set extra kleding gingen niet het bagageruim in maar kon ik gedurende de vlucht bij mij houden.
Zo hoefde ik mij geen zorgen te maken dat mijn koffer met stomamateriaal zou kwijtraken.
Voor onderweg had ik een toilettasje bij met stomamateriaal, voor het wisselen van de plak, mocht dat nodig zijn.
De security check op Schiphol gaf gelukkig geen problemen wat betreft mijn medische bagage.
Vlak voordat wij gingen boarden heb ik mijn stomazakje nog geleegd, zodat ik de eerste uren geen gebruik hoefde te maken van het krappe toilet aan boord.
Op een 9 uur durende vlucht ontkom je er niet aan om je stomazakje toch een keer te legen.
Ik moet bekennen dat ik het wel een gedoe vond in dat kleine wc hokje.
Maar ja er is geen andere optie.
Door goed mijn eet- en drinkpatroon te hebben aangepast, kon ik high output voorkomen en ik had Immodium bij de hand mocht het nodig zijn.
De reis is prima verlopen, ondanks dat ik daar wel erg tegenop zag.
Met mijn partner op reis gaan en het leven met een stoma voelt voor ons beiden vertrouwd en normaal.
Ik vond het best wennen om nu met mijn zoon op reis te gaan en een hotelkamer te delen.
Om stress te vermijden, heb ik meteen met mijn zoon gesproken over de stoma, met openheid en humor.
Tijdens de vakantie heb ik veel gesnorkeld in zee en gezwommen in het zwembad.
Wat is het dan toch fijn dat ik mijn Eakin stoma materiaal zo goed ken en vertrouw.
Zo hoef ik mij in het water geen zorgen te maken dat mijn materiaal loslaat.
Wel kost het mij meer geduld om de stomaplak van mijn huid af te halen, doordat de stomaplak nat wordt hecht deze sterker op mijn huid.
De kans dat ik de huid stuk trek is dan groter.
Helaas trok ik de laatste dag een klein stukje van mijn huid kapot.
Gelukkig aan de rand waar de stoma zit, zodat ik de nieuwe plak iets schuiner kon plakken en het wondje goed kon genezen.
De terugreis duurde 15 uur, we hadden een tussenlanding.
Ook nu had ik mijn medische bagage bij de hand.
Om het legen in het kleine vliegtuig wc’tje wat gemakkelijker te maken, had ik besloten om de hele plak plus het zakje te verschonen als het daar de tijd voor was (verzadiging van de huidplak).
Ik moet zeggen dat ik dat makkelijker vond dan het stomazakje te legen.
De vakantie op Bonaire was geweldig.
Voor mij was het een nieuwe ervaring om zorgeloos naar een verre bestemming te kunnen reizen.
Het vergt gedegen voorbereiding, het blijft alert zijn op het eten, drinken, de warmte en eventuele uitdroging.
Na 7 jaar heb ik de stap genomen om weer verder te gaan reizen dan ik ooit had durven hopen met een stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

Na de drukke maand december, vind ik het altijd weer fijn dat het Januari is.
Gewoon terug naar het dagelijkse ritme en de regelmaat, daar doe ik het toch gewoon het beste op.
Dit jaar was ik extra opgelucht dat de feestdagen voorbij waren.
December was voor mij een pittige maand.
Vlak voor de kerst had ik enorme vaatkramp (MCD) en belandde ik op de eerste harthulp voor een Nitro infuus.
Na een paar uur mocht ik gelukkig weer naar huis.
Normaal knap ik van een dergelijk infuus op.
Helaas deze keer verliep het iets anders…
Mijn lichaam was totaal ontregeld; intens moe, high output, veel vaatkramp, slecht slapen, huid kapot rond de stoma, mentaal zwaar en ik kwam in een vicieuze cirkel terecht.
Ik probeerde met voeding en immodium de high output te beperken.
Zo kwam ik erachter dat mijn medicijnen niet volledig werden opgenomen doordat ik een ileo stoma heb.
Ik vond medicatie restanten terug in mijn stomazakje.
Dit verklaart misschien wel hoe ik in de vicieuze cirkel van klachten terecht ben gekomen.

Het is ondertussen half januari, en hoe gaat het nu?
Ik heb betere dagen en mindere dagen en ik vind nog regelmatig medicijn restanten terug in mijn stomazakje.
Ik zou mezelf niet zijn, om niet te zoeken naar een oplossing voor dit probleem.
Na het nodige speurwerk op internet kwam ik erachter dat hier helaas weinig informatie over te vinden is (het medicijngebruik met een ileo stoma).
Teleurstellend, want ik zal toch niet de enige zijn met dit probleem.
Ik heb contact gezocht met de apotheker en deze denkt enorm met mij mee, maar heeft geen passende oplossing voor dit probleem.
1 soort medicijn is vervangen door vloeibare medicatie, helaas is dat niet bij alle medicijnen die ik gebruik mogelijk.
Mijn zoektocht naar een oplossing voor mijn medicijnopname-probleem met een ileo stoma zet ik nog even voort, ook al kost mij dat veel energie.

Vind ik het nu lastiger om te leven met een ileo stoma?
Ja, nu even wel, zo zie je maar: het ging maanden goed alles redelijk onder controle en
dan na 7 jaar leven met een ileo stoma loop ik tegen dit probleem aan.
Ik probeer zo optimistisch mogelijk te blijven en ga mij de komende tijd richten op een passende oplossing voor dit probleem.

Tot de volgende blog,

Sanne