“Wat draag jij voor kleding nu je een stoma hebt?” Het is een vraag die ik regelmatig krijg. Mijn antwoord is meestal vrij kort: gewoon, alles wat ik hiervoor ook al droeg.

Voor mij is mijn stoma een onderdeel van mijn dagelijkse leven, maar het bepaalt niet mijn kledingkast. Ik sta er ’s ochtends simpelweg niet bij stil. Spijkerbroeken, shirts, hoodies; ik trek het gewoon aan. Mijn instelling is simpel: als ik er zelf geen punt van maak, ziet een ander het vaak niet eens. Zelfvertrouwen doet meer voor je uitstraling dan welk kledingstuk dan ook.

Hoewel ik er niet de hele dag mee bezig ben, heb ik wel twee kleine ‘hacks’ die ik onbewust toepas:

1. Stretch is je beste vriend: Ik kies vaak voor broeken/shirts met wat stretch. Dat zit gewoon een stuk relaxter en losser rondom mijn stoma.
2. De steunband: Meestal draag ik geen speciaal ondergoed, maar voor belangrijke gelegenheden (een feestje of een dagje weg) gebruik ik een Level 1 steunband. Dit is een lichte band die het zakje wat platter tegen mijn buik drukt. Het zorgt net voor een gladdere afwerking onder mijn kleding en dat geeft net even die extra zekerheid.

Tips van andere stomadragers

Omdat ik merkte dat niet iedereen er zo nuchter in staat als ik, heb ik op Instagram gevraagd hoe anderen dit aanpakken. Er kwamen veel handige reacties binnen van mensen die wel specifieke tips hebben:

• Bretels in plaats van een riem: Een veelgehoorde tip is het dragen van bretels. Hierdoor hoef je geen strakke riem om je middel te dragen die de output kan blokkeren. Een bijkomend voordeel is dat je je broek een maatje groter kunt kopen voor meer ruimte bij je buik, zonder dat hij afzakt.
• Het laagjes-systeem: Veel mensen dragen een strakker hemdje onder hun kleding. Dit houdt het zakje op zijn plek, dempt eventuele geluidjes en mocht je een keer lekkage hebben, dan vangt het hemdje de eerste klap op voordat het in je bovenkleding zit.
• Eerst legen: Een inkoppertje, maar wel een goede: leeg je zakje altijd even vlak voordat je weggaat, zeker als je iets strakkers draagt.
• Prints en patronen: Als je bang bent dat je het zakje ziet zitten, werken drukke prints (zoals ruiten of bloemen) perfect als camouflage.

Doe vooral waar jij je goed bij voelt.

De belangrijkste les die ik uit alle reacties haalde, is dat er geen regels zijn. Sommigen denken er, net als ik, totaal niet bij na en dragen alles wat ze leuk vinden. Anderen vinden het prettig om met hulpmiddelen zoals bretels of extra hemdjes te werken voor meer comfort.

Mijn advies? Laat je stoma je stijl niet bepalen. Probeer uit wat voor jou werkt, maar wees vooral niet bang om die ene leuke broek of dat strakke shirt gewoon aan te trekken. Het belangrijkste is dat jij je prettig voelt, de rest volgt vanzelf.

Tot de volgende…

Ricardo

Toen ik in 2019 mijn ileostoma kreeg, was mijn oudste zoon net één jaar oud. Mijn tweede zoon moest zelfs nog geboren worden. Inmiddels zijn mijn kinderen geboren in 2018 en 2020, en eigenlijk weten ze niet beter dan dat hun papa een stoma heeft. Voor hen is het heel normaal dat ik af en toe naar het ziekenhuis moet of dat ik op de bank zit terwijl mijn stoma vrolijk begint te pruttelen. Niemand die daar raar van opkijkt. Het hoort er gewoon bij.

Maar dat ging niet helemaal vanzelf. Van het begin af aan heb ik geprobeerd om er open over te zijn. Ik heb mijn kinderen uitgelegd dat papa een zakje op zijn buik heeft en waarom dat zo is. Tegelijkertijd vertel ik er ook bij dat dit niet de normaalste gang van zaken is. Niet iedere papa heeft een stomazakje. Het is belangrijk dat ze begrijpen dat mijn situatie een beetje anders is, zonder dat het meteen iets spannends of engs wordt.

Dat levert soms ook hele grappige momenten op.

Zo herinner ik me nog goed dat ik mijn oudste zoon een keer achterstevoren op de wc zag zitten om te poepen. Hij had goed opgelet, want zo zit papa namelijk ook altijd op de wc als hij zijn stomazakje leegt. Op dat moment moest ik natuurlijk ontzettend lachen. Maar het was ook meteen een mooi moment om uit te leggen dat als je géén stoma hebt, je gewoon normaal op de toiletpot gaat zitten. Kinderen kijken nu eenmaal goed naar wat hun ouders doen.

Wat ik in de loop der jaren heb gemerkt, is hoe belangrijk het is om je kinderen bij dit soort dingen te betrekken. Ze zijn dan ook altijd nieuwsgierig als ik mijn stomazakje aan het vervangen ben. Ze komen gerust even kijken en stellen vragen. En het mooie is: ze vinden het helemaal niet raar of vies. Nou ja… behalve soms de geur dan. Maar verder? Voor hen is het gewoon iets wat bij papa hoort.

Mijn kinderen groeien namelijk op zonder taboe rondom een stoma. Maar eigenlijk ook zonder taboe rondom het hele onderwerp poep en plas. Natuurlijk mogen daar grapjes over gemaakt worden – laten we eerlijk zijn, dat hoort ook een beetje bij kinderen – maar ze kunnen er ook gewoon normaal over praten. En dat is eigenlijk een les die ieder kind wel mag meekrijgen.

Juist daarom heb ik een aantal jaren geleden een avonturenboek geschreven over de superheld Stomy. Ik vind het belangrijk dat kinderen kennis kunnen maken met een stoma, zonder dat het meteen een ingewikkelde medische uitleg wordt. In het boek is Stomy een klein figuurtje dat eruitziet als een stoma met armpjes en beentjes. Hij beleeft allerlei avonturen en laat kinderen spelenderwijs kennismaken met het idee van een stoma.

Het boek legt dus niet letterlijk uit wat een stoma is. Maar ik weet bijna zeker wat er gebeurt als kinderen het lezen en de plaatjes bekijken. Op een gegeven moment komt die ene vraag vanzelf:

“Wat is een stoma eigenlijk?”

En dat is precies het moment waarop een gesprek kan beginnen. Een mooier begin om over een stoma te praten is er bijna niet.

In de afgelopen jaren heb ik al ontzettend veel gesprekken met kinderen gehad over mijn stoma. En wat me elke keer weer opvalt, is dat kinderen het eigenlijk vooral interessant vinden. Ze stellen vragen, luisteren naar het antwoord en gaan daarna weer vrolijk verder met spelen.

Misschien kunnen wij volwassenen daar nog wel iets van leren. Soms maken wij dingen ingewikkelder of spannender dan ze eigenlijk zijn. Terwijl kinderen laten zien dat openheid en eerlijkheid vaak al genoeg zijn.

Voor mijn kinderen ben ik gewoon papa.

Een papa met een stomazakje. En dat is helemaal oké.

Ricardo

Lekkage. Alleen het woord al bezorgt veel stomadragers een knoop in de maag. Vroeg of laat krijgt bijna iedereen ermee te maken. Helaas ik ook. En ik denk dat ik wel mag zeggen dat dit misschien wel de grootste angst is van iemand met een stoma: als er maar geen ontlasting gaat lekken.

Want laten we eerlijk zijn — als er iets ongemakkelijk is, dan is het wel dat je zelf onder de ontlasting zit terwijl je in het openbaar bent. De schaamte, de paniek, het gevoel dat iedereen het ziet of ruikt… Dat is intens. Maar naast die emotionele kant is er ook nog een lichamelijk probleem.

Ontlasting vanuit een ileostoma (dunne darm) is namelijk een stuk zuurder dan ontlasting vanuit de dikke darm. Wanneer ontlasting langere tijd onder de huidplaat van een stomazakje blijft zitten, kan dit de huid ernstig aantasten. Wat begint met wat roodheid, kan eindigen in pijnlijke wondjes. Iets waar ik zelf helaas ook vaak last van heb gehad. En geloof me: een geïrriteerde huid rondom je stoma is geen pretje.

Lekkage is meer dan alleen “grote ongelukken”

Wanneer we het over lekkage hebben, denken veel mensen meteen aan de heftige situaties: ontlasting die doorlekt onder je kleding of ’s nachts in je bed terechtkomt. Dat zijn natuurlijk de nachtmerriescenario’s.

Maar lekkage begint vaak veel subtieler.

Ontlasting die net onder de rand van je huidplaat kruipt, zonder dat het direct zichtbaar is aan de buitenkant, valt óók onder lekkage. Misschien zie je het niet op je kleding, maar je huid merkt het wel. Ik heb dit zelf regelmatig meegemaakt. Mijn huid werd rood, pijnlijk en soms zelfs zo erg dat er open wondjes ontstonden.

En dan begint een vicieuze cirkel: geïrriteerde huid zorgt ervoor dat je stomamateriaal minder goed plakt, waardoor de kans op nieuwe lekkage toeneemt. En ondertussen wordt de pijn steeds erger.

Lekkage hoort er niet “gewoon bij”. Het is iets dat aangepakt moet worden.

De zoektocht naar de juiste oplossing

Vaak begint die zoektocht bij het vinden van het juiste stomazakje. Ligt je stoma wat dieper? Of juist hoger op de huid? Is hij rond of wat grilliger van vorm? Er zijn ontzettend veel verschillende soorten en maten zakjes beschikbaar, en dat is maar goed ook.

Maar soms is alleen het juiste zakje niet voldoende.

In mijn geval ben ik gaan kijken naar pastaringen. Net als bij stomazakjes is daar enorm veel keuze in. Dikke ringen, dunne ringen, zachte varianten, stevigere soorten — het kan best overweldigend zijn.

En vandaag wil ik er eentje specifiek uitlichten: de Freeseal ring van Eakin.

Mijn ervaring met de Freeseal ring van Eakin

Ik gebruik deze ring inmiddels al meer dan vijf jaar. En dat was zelfs al vóór mijn ambassadeurschap bij Eakin. Dat zegt voor mij eigenlijk al genoeg.

Wat mij meteen opviel aan de Freeseal ring, is hoe goed hij te vormen is. Je kunt hem eenvoudig aanpassen aan de exacte grootte en vorm van je stoma. Maar wat hem écht onderscheidt, is hoe goed hij op zijn plek blijft zitten.

Waar sommige pastaringen na verloop van tijd bijna “wegsmelten”, blijft de Freeseal verrassend stabiel. Hij brokkelt minder af en behoudt zijn vorm beter. Daardoor vormt hij een betrouwbare barrière tegen lekkage.

Maar misschien nog wel het belangrijkste: de ring geeft mij vertrouwen.

Het idee dat eventuele ontlasting niet verder zal lekken dan deze ring, geeft rust. Daarnaast zorgt hij voor een sterke hechting tussen de huidplaat van het stomazakje en de huid rondom mijn stoma. Minder lekkage betekent minder huidproblemen. En minder huidproblemen betekent minder pijn.

Dat is winst op alle fronten.

Een tip voor mensen met een eigenwijze ileostoma

Voor iedereen die — net als ik — een ileostoma heeft die precies begint te werken op het moment dat je je materiaal wilt verwisselen (alsof hij het expres doet 😉), heb ik nog een praktische tip.

In plaats van de pastaring direct om je stoma op de huid te plakken, kun je hem ook eerst op de huidplaat van je stomazakje bevestigen.

Je vormt de ring netjes tot de juiste opening, direct op de huidplaat. Zo hoef je je geen zorgen te maken dat er tijdens het bevestigen een “vloedgolf” overheen komt. Vervolgens plak je het stomazakje inclusief Freeseal ring in één keer rondom je stoma.

Voor mij werkt dit veel rustiger en schoner.

Vertrouwen in een lekkagevrije dag

Iedere stomadrager weet hoe waardevol vertrouwen is. Vertrouwen dat je de deur uit kunt zonder continu bezig te zijn met “zal het goed gaan?”. Vertrouwen dat je huid beschermd is. Vertrouwen dat je materiaal doet wat het moet doen.

Voor mij is de Freeseal ring een positieve verandering geweest. Hij heeft niet alleen mijn huid geholpen, maar ook mijn gevoel van zekerheid vergroot.

En dat is misschien nog wel het allerbelangrijkste: met een beetje extra vertrouwen wordt je wereld automatisch weer een stukje groter.

Ricardo

Het was alweer anderhalf jaar geleden dat ik voor het laatst had gezwommen. Best lang, zeker als je bedenkt hoe fijn water kan zijn voor je lijf én hoofd. Maar bij mij zat er iets in de weg. Of eigenlijk: iets aan me vast.
In die periode begon ik met TPV-voeding via een Hickman-infuuslijn. En ja… het idee om daarmee het zwembad in te gaan voelde behoorlijk spannend. Het werd mij wel verteld dat het zou moeten kunnen. Maar ik heb het een lange tijd afgehouden. Toch begon het steeds meer te kriebelen. Want eerlijk is eerlijk: ik weet inmiddels uit ervaring dat zwemmen met een stomazakje eigenlijk verrassend goed gaat.

Wat veel mensen (en ik vroeger ook) niet weten, is dat stomazakjes juist beter blijven plakken onder water. De huidplaat laat echt niet zomaar los. Water is dus niet de vijand – angst is dat eerder.
Ik gebruik tijdens het zwemmen altijd een stomaband speciaal voor sport en zwemmen. Die band stretched mee, zit comfortabel en geeft net dat extra gevoel van ondersteuning.
Toch ben ik ook realistisch. Of misschien gewoon een tikkeltje voorzichtig. Ik gebruik nog steeds extra huidstrips. Niet per se omdat het moet, maar vooral omdat het mij rust geeft. En vertrouwen. En laten we eerlijk zijn: ontspannen zwemmen is ook wat waard!

Dat betekent niet dat ik nu alles weer doe wat ik vroeger deed. Sommige dingen laat ik bewust links liggen.
De wildwaterbaan bijvoorbeeld. Dat is voor mij echt een no-go geworden. Veel te heftig, veel te druk, en vooral: veel te veel rondvliegende armen, benen en enthousiaste kinderen die geen idee hebben waar ze tegenaan schoppen. Mijn buik zegt dan heel duidelijk: doe maar niet.

De glijbaan neem ik soms nog wel, maar ook daar stap ik niet meer zorgeloos in. Ik heb namelijk drie buikbreuken, en daar ben ik enorm voorzichtig mee. Het is en blijft een gevoelig en zwak gebied. Dus ja, ik ga af en toe wel als mijn kinderen weer eens met grote lieve ogen mij aan staan te kijken.

Ondanks alles overheerst iets anders: vrijheid. Het gevoel van gewichtloosheid. Even niet bezig zijn met alles wat mijn lichaam “anders” maakt. Gewoon bewegen, dobberen, zwemmen. En merken dat het kan. Dat het goed gaat. Zwemmen met een stoma is voor mij geen probleem meer. Het zit vooral in vertrouwen – in jezelf, in je materiaal en in je lichaam. En ja, dat vertrouwen groeit soms langzaam. Maar elke keer dat ik het water weer in ga, wordt het een beetje groter.

En mocht je twijfelen: geloof me, je stomazakje kan meer hebben dan je denkt!

Ricardo