Het hebben van een stoma weerhoudt mij er niet van om leuke dingen te doen. Integendeel zelfs. Ik ben veel minder afhankelijk van de aanwezigheid van een toilet en ook pijn heb ik amper meer.

Echt op vakantie is gaan is niet iets wat wij als gezin doen, maar dat heeft niks met het hebben van een stoma te maken. Ik ben voordat we kinderen hadden met mijn man wel eens op vakantie geweest en dat was prima bevallen.

Tips voor een vakantie als stomadrager

Hieronder zal ik enkele tips delen vanuit mijn ervaring als stomadrager.

• Neem voldoende materiaal mee, beter te veel dan te weinig. Als algemene regel zou je aan kunnen houden dat je twee keer zoveel materiaal mee neemt als dat je normaal gesproken zou gebruiken. Zorg dat je het verdeelt tussen je handbagage en ruimbagage. Mocht je koffer kwijt raken dan heb je in ieder geval je stomamateriaal nog.
• Denk ook na over extra materiaal wat handig kan zijn op vakantie, zoals bijvoorbeeld halve maantjes zodat je plak wat beter blijft zitten en extra schoonmaakdoekjes. Over het algemeen ging mijn huidplak vaster zitten door warmte en zwemmen.
• Vraag van te voren een stomapaspoort aan zodat je dit kunt tonen bij de douane als je gefouilleerd wordt. Dit kun je aanvragen bij je leverancier of bij je stomaverpleegkundige. Je zou ook zelf een formuliertje kunnen maken waarop in verschillende talen staat aangegeven dat je stomadrager bent en graag in een aparte ruimte gefouilleerd wil worden.

(Het is mij een keer overkomen dat ze inderdaad wilde voelen wat ik nu precies onder mijn kleding droeg. Mij maakt het niet zoveel uit dat andere mensen dit zouden zien, maar ik wilde andere mensen in de rij niet in verlegenheid brengen en dan is fouilleren in een aparte ruimte wel prettig).

• Denk ook aan voorzorgsmaatregelen op vakantie. Neem bijvoorbeeld ORS mee voor als je aan de diarree raakt. Dit voorkomt uitdroging.
• Daarnaast zou je ook nog kunnen overwegen om een matje mee te nemen wat je in bed kan leggen als je bang bent voor lekkages. Er bestaan wegwerpmatjes (disposable) maar je kunt ook wasbare matrasbeschermers kopen.
• Bij de meeste vlieguigmaatschappijen kun je volgens mij aangeven dat je medische bagage meeneemt. Vaak mag je dan een extra (handbagage) koffer meenemen voor in dit geval je stomamateriaal. Niet iedere maatschappij doet dit.

Een dagje weg als stomadrager

Zoals ik eerder al schreef gaan wij eigenlijk nooit op vakantie. Wel gaan we vaak dagjes weg. Omdat wij redelijk dichtbij de Efteling wonen hebben we daar een abonnement op en gaan we dus regelmatig een avond of middag naar de Efteling. Naast dat ik stomadrager ben, ben ik ook afhankelijk van een rolstoel buitenshuis. De Efteling is een vrij toegankelijk uitje voor ons als gezin. Naast normale dagjes weg ga ik heel graag met mijn man naar concerten toe. Mentaal leef ik erg op van Live muziek en dat is echt iets waar ik niet zonder kan!

Tips voor een dagje weg als stomadrager

Een dagje weg heeft natuurlijk minder voorbereiding nodig dan een hele vakantie. Toch zijn er wel wat dingen waar ik altijd rekening mee houd:

• Zorg voor een tasje met reserve spullen. Ik heb standaard een toilettas mee waarin een paar nieuwe zakjes zitten, doekjes, removerspray en vuilniszakjes. Deze gaat vaak mee als ik wat langer weg ben en anders ligt dit standaard in de auto.

Je zou kunnen overwegen om een setje reservekleding mee te nemen voor het geval je toch een lekkage hebt. Je kan je dan omkleden zonder meteen je dagje weg af te moeten breken.

• Ik gebruik zelf dan een high-output zak. De keuze hierin is alleen erg beperkt en ik gebruik tegenwoordig de urinezakken van Eakin als high-output zak. Ik vind deze erg prettig omdat deze een “tuutje” hebben aan de onderkant. Mijn output is altijd erg vloeibaar en ik vind het een prettig idee dat ik onderweg zelfs in een lege fles mijn zakje zou kunnen legen.
• Ik neem daarom ook altijd een lege fles mee in de auto. Op die manier heb ik nooit meer stress als mijn zakje te vol zit en ik niet kan legen.
• Ik houd vaak een beetje rekening met wat ik eet op zo’n dagje weg. Ik weet inmiddels precies van welk eten mijn stoma (nog) harder gaat lopen, ik probeer dat te vermijden.

Tijdens concerten vindt er vaak een tassencontrole plaats bij binnenkomst. Ik geef hierbij altijd aan dat ik stomamateriaal bij heb zodat ze mijn tas niet open en bloot leegmaken op de toonbank. Dit levert nooit problemen op en er wordt altijd discreet mee om gegaan.

Geniet van het leven!

Als laatste wil ik je nog meegeven om vooral te genieten! Mijn darmen reageren erg op stress dus dat probeer ik te vermijden! Mocht je onzeker zijn neem dan contact op met de organisatie of het bedrijf waar je naar toe gaat en wees niet bang om bijvoorbeeld gebruik te maken van een invalide toilet! Bereid je goed voor, dan is een dagje weg als stomadrager ook heel goed te doen! Enjoy!

Maike

De 2 stoma’s brachten de kwaliteit van leven weer terug

Mijn ouders die allebei rond de jaren’30 geboren waren werden pas eind jaren’50 en begin jaren ’60 voor het eerst ouders. Zwanger worden is uiteraard niet iets wat vanzelfsprekend is. De medische wetenschap heeft een grote ontwikkeling ondergaan om een bevruchting bij de vrouw mede tot stand te kunnen brengen. In de begin jaren’50 tot ongeveer halverwege de jaren’70 werden sommige vrouwen geadviseerd na een miskraam om het hormoonmedicijn DES (diethylstilbestrol) te slikken. Bij mijn ouders was gezinsuitbreiding een grote wens dus na een miskraam heeft ook mijn moeder dit medicijn geslikt. De voorlichting zal vast summier geweest zijn over het gebruik van dit hormoonmedicijn toen der tijd. Tegenwoordig krijgen we complete boekwerken mee of kunnen we alles opzoeken op social media. Dolgelukkig waren mijn ouders dat zij begin jaren’60 na een voldragen zwangerschap een gezond ogende dochter kregen.

Vanaf mijn peuter-/kleuter periode waren de eerste signalen al aanwezig dat er problemen waren met mijn ontlasting en urineproductie. Ik werd niet echt zindelijk en had al vaak obstipatie problemen en urineverlies. De huisarts, consultatiebureau en kinderarts kwamen er niet uit wat de oorzaak was en deden het af onder de noemer: aandacht. Na mij werd er nog een broertje geboren en hij was eerder zindelijk dan dat ik was. In mijn puberperiode kwam de menstruatie en ontwikkeling van de borsten vrij laat opgang. Rond mijn 14^e levensjaar werd ik pas voor het eerst met menstruatie doorbraak geconfronteerd. Uiteraard schaamde ik mij hier wel voor maar het had ook zo zijn voordelen in mijn ogen. Ik kon namelijk gewoon doorgaan met sporten het hele jaar door zonder dat ik geconfronteerd werd met klachten die eventueel tijdens zo’n periode konden ontstaan. Het resultaat was dat ik al vrij snel mee kon draaien in de topploegen van een vereniging of club. Het zo genaamde vechtersmentaliteit is daar waarschijnlijk dan ook ontstaan. Pijnklachten of signalen deden niet zoveel meer met mij en negeerde ze vrij vaak. Want sporten was een groot goed in mijn leven geworden. Voetbal, judo, tennis, zwemmen maar ook een muziekinstrument bespelen was mijn passie en dat kan ik gerust zeggen met aardig resultaat.

Ik ontwikkelde mij als een jonge vrouw maar de problemen op ’t gebied van obstipatie en urineklachten bleven wel gewoon doorgaan. Ik heb ong. 123 (kleine- en grote) medische ingrepen ondergaan in mijn leven. De meeste waren in de buik om eventueel van de klachten af te komen maar telkens weer zonder succesvol resultaat. Totdat ik zelf zwanger raakte van mijn 1^e kindje. De zwangerschap verliep allesbehalve vlekkeloos en in de 24^e week van de zwangerschap eindigde dit in een miskraam. De gynaecoloog toen der tijd kon de oorzaak niet echt aangeven en stuurde ons (mij) door naar een gespecialiseerde arts. Oorzaak bleef uit en het advies werd om ICSI te gaan doen omdat men in eerste instantie dacht dat de oorzaak eventueel ook bij mijn man kon liggen. De zwangerschappen bleven maar uit. Rond mijn 39^e werd ik spontaan zwanger. We wisten dat we een zoon zouden krijgen en dat ik onder medisch toezicht zou blijven voor eventueel de bevalling. Na een ziekenhuis-opnameduur van bijna 24 weken kwam in de 33^e week van de zwangerschap onze zoon gezond en wel ter wereld.

Na controle kwamen ze erachter dat er bij onze zoon ontwikkelingsproblemen waren met name bij de penis. Daar begon toen de nog meer gespecialiseerde onderzoeken naar alle problemen bij mij. Ik bleek een baarmoeder te hebben van ongeveer 7cm i.p.v. de gebruikelijke 9á10 cm, mijn baarmoederwand was dikker en de urine wegen waren kronkeliger waardoor er steeds urine achterbleef met alle gevolgen van dien dat ik vrij vaak infecties had en incontinent bleef. Uiteindelijk werd er in 2005 besloten om een Mitrofanoff stoma aan te leggen en de blaas te vergroten naar 10 cm. Helaas na de operatie bleek ik naadlekkages te hebben en werd de stoma incl. de blaas volledig verwijderd en kwam daar de Brickerstoma voor terug. Dit was wel een emotionele periode voor mij. Voorzichtig werd er met mij over de gevolgen van het gebruik van de hormoonmedicijn gesproken. Ik kon en wilde hier niks mee doen. Ik heb hele liefdevolle ouders gehad dus wat kon ik met zo’n boodschap.

Hier begon voor de artsen en mij uiteraard steeds meer dingen op het gebied van mijn gezondheid op z’n plaats te vallen. In 2018 werd ik plots geconfronteerd met een totale darmafsluiting en toen is er met spoed een permanente colostoma aangelegd. Sindsdien ben ik draagster van 2 blijvende stoma’s. Uiteraard heb ik deskundige hulp en begeleiding van een psycholoog gehad al die jaren. Want nee dit gaat je uiteraard niet in de koude kleren zitten en ik stuitte ook vaak op onbegrip van de buitenwereld. Want hé, ze konden immers niks zien aan mij. Dat heeft mij gestimuleerd om het leven te omarmen en te knokken voor bewijs dat ik echt wel iets GOEDS kon of kan. Ik mag zeggen dat er best wel succesvolle resultaten zowel op het gebied van sport, creativiteit en muziek zijn behaald door mij. Ik mag mij meervoudig Nederlands kampioen aangepast badminton noemen.

Tevens kwam ik erachter dat ik  best wel iets met verfkwast en acryl kon en mocht ik met 1 van mijn schilderijen poseren tijdens een tentoonstelling van kanker in beeld in het Cobra Museum in Amstelveen.

Ik ben een heerlijk druk bezet persoon. Ik help mee tijdens de steekdagen voor Bloemencorso Bollenstreek en ben tevens 2 dagen figurant op 1 van de vele wagens tijdens de optocht. Daarnaast ben ik jarenlang ambassadeur geweest bij Stichting Cliniclowns Nederland. Ook ben ik een aantal jaren commissie voorzitter geweest voor jeugdfestival Haarlemmermeer en ben nog steeds actief als voorzitter voor Stichting Mars der Muzikanten Haarlem. Uiteraard ben ik echtgenote van Ton, wij hebben een eigen adviesbureau en wij hebben een samengesteld gezin inclusief klein- en achterkleinkinderen. Mijn leven is alles inclusief medisch en af en toe RUST.

Yvonne

Tot twee keer toe heeft een stoma mijn leven gered

Met de billen bloot, letterlijk

Na de zoveelste opname in het ziekenhuis werd voorzichtig genoemd dat een operatie misschien toch de beste oplossing zou zijn. Doodeng leek me dat. Ze wilde eerst nog één ding proberen en als dat niet zou werken, zouden we toch voor een operatie gaan. Ook de laatste optie mocht niet baten en een operatie was onvermijdelijk. Van maart tot augustus lag ik vaak in het ziekenhuis en ik was echt op. De operatie leek me verschrikkelijk, maar doorgaan zoals het toen ging kon ook echt niet meer.

Een stoma klonk als het slechtste wat me kon overkomen

De avond voor de operatie kwam de chirurg met mij praten om nog wat door te nemen. Ze zouden een kijkoperatie uitvoeren waardoor ik kleine littekens zou hebben als ik wakker werd en de stomaverpleegkundige kwam langs om de beste plek te bepalen als er toch een stoma werd aangelegd. Maar die kans was heel klein, verzekerde de chirurg mij toen. Gelukkig, dacht ik nog. Een stoma als negentienjarige vrijgezel leek me echt het ergste wat me kon overkomen!

Een stoma was het beste wat me was overkomen

Toen ik wakker werd uit de operatie had ik al vrij snel in de gaten dat ik toch een stoma had gekregen. Maar er werd me ook meteen verteld dat die stoma mijn leven had gered. Het was ook niet gelukt om mij via een kijkoperatie te opereren. Ik was veel zieker dan ze verwacht hadden. Blijkbaar had ik een enorme hoeveelheid pus in mijn buikholte en als ze veel langer hadden gewacht was het anders afgelopen. Op dat moment ben ik mijn stoma gaan accepteren. Na zoveel ellende, zou leven met een tijdelijk stoma ook wel lukken.

De jaren die volgden waren heerlijk en zonder klachten. Na 14 maanden is mijn stoma opgeheven, ben ik getrouwd, heb ik twee prachtige dochters mogen krijgen en heb ik optimaal van het normale leven genoten.

Helaas kwam aan de goede periode een einde

Niet lang na de geboorte van mijn jongste dochter begon ik weer klachten te krijgen.
Het was moeilijk te onderzoeken wat de klachten veroorzaakten en hoe ze dat moesten oplossen. Na wederom de nodige medicijnen en een overstap van ziekenhuis bleek dat mijn darm af en toe dicht klapte. Precies op de plek van het litteken waar ze mijn darmen aan elkaar hebben gezet bij het opheffen van de stoma. In het begin klapte de darm dicht en na ongeveer 48 uur ging dit vanzelf weer open en stroomde alles weer door. Na een tijdje werd ik steeds zieker en bleef mijn darm dicht zitten. Ik kon niet meer eten, amper drinken en enkel spugen. Uiteindelijk is in het ziekenhuis besloten dat ik weer een operatie nodig zou hebben. Iets waar ik eigenlijk heel erg naar uit keek. Ik was inmiddels twee jaar ziek en dit was geen kwaliteit van leven. Omdat het midden in de Covid periode was, duurde het even voordat ik geopereerd kon worden. In de tussentijd moest ik zoveel mogelijk aansterken. Dit gebeurde onder andere met TPV voeding (voeding via je bloed) en heftige pijnstillers zodat ik zoveel mogelijk kon rusten. Het wachten op de operatie werd daardoor iets dragelijker.

Ik koos zelf voor een blijvend stoma

Tijdens het gesprek met de chirurg vroeg ik, of er een risico was dat ik weer met een stoma wakker zou worden. Die kans was aanwezig, zei ze. Met een stoma zouden we zelfs de kans verkleinen op nog een keer zo ziek worden. Samen besloten we een eindstandig ileostoma aan te leggen.

Mijn leven met mijn eerste stoma was achteraf een heel fijne periode. Omdat ik mijn stoma werkelijk overal kon legen (prullenbak, leeg flesje, put etc.). Ik hoefde me nooit meer druk te maken of er wel een toilet in de buurt was. Ook die poepschaamte op openbare toiletten was met een stoma spontaan verdwenen.

Mijn stoma heeft voor de tweede keer mijn leven gered

Na de operatie bleek ik wederom veel zieker dan ze verwacht hadden, en hebben ze redelijk veel darm weg moeten halen. Ook deze keer was het de vraag hoe lang dit nog goed gegaan zou zijn.

Ergens was ik bang dat ik nu niet blij zou zijn met mijn stoma. Dat ik het de afgelopen jaren misschien meer geromantiseerd had dan het daadwerkelijk was. Maar ik kan nu na ruim 2 jaar met deze stoma zeggen: ik heb er nog geen seconde spijt van gehad! Ik kan mijn leven weer leiden zoals ik dat wil. Ik heb geen buikpijn en kan (bijna) weer van al het eten genieten. Ik wil niet anders meer. Die vrijheid die ik er voor terug gekregen heb, kan ik niet meer missen.

Natuurlijk is het niet altijd fantastisch. Ook ik ervaar wel eens problemen. Mijn stoma loopt te hard als ik dat niet goed in de gaten houd en ik baal ook echt wel als ik een keer volledig onder de kak wakker word door lekkage. Ik heb een tijdje moeten zoeken naar geschikt materiaal, voordat ik bij Eakin terecht kwam. Maar ik weet inmiddels ook: de keuze is reuze en zoek totdat je het beste materiaal gevonden hebt dat bij jou past!

Ik ben dankbaar voor mijn leven met mijn stoma. Jammer dat er nog steeds een aardig taboe op ligt. Ik hoop met mijn blogs een beetje bij te kunnen dragen aan het verminderen van het taboe.

Maike