De acceptatie van mijn “nieuwe” lichaam met stoma

Geplaatst op

Ik schreef al eerder over het feit dat je lichaam verandert na het krijgen van een stoma. Dat is niet iets wat je kan kiezen, dat gebeurt na een operatie. Hoe groot die verandering is, is voor iedereen anders natuurlijk en hoe je daar mee om gaat ook.

De één kan heel snel zijn nieuwe lichaam accepteren en voor de ander kost het wat meer tijd. Ik hoor zelfs verhalen van mensen die hun lichaam helemaal niet meer leuk vinden na het krijgen van een stoma en er moeite mee blijven houden.

Na mijn beide stoma operaties overheerste dankbaarheid. Dankbaar dat ik van de pijn af was, dankbaar dat ik nog in leven was, dankbaar dat ik geholpen was. Ik denk dat dit een groot onderdeel was in het accepteren van mijn nieuwe lichaam met stoma. Voordat ik een stoma had was ik regelmatig niet tevreden met mijn lichaam. Ik ben een vrouw en over het algemeen hebben alle vrouwen periodes van moeite met zelfliefde. Natuurlijk vond ik mezelf weleens te dik of vond ik mijn voorhoofd te groot en mijn buik kon ook echt wel platter vond ik zelf. Ik kreeg pas echt moeite met de zelfliefde voor mijn lichaam toen deze mij regelmatig in de steek liet. Toen mijn lichaam zich ging gedragen als een zieke bejaarde in plaats van de jonge vrouw die ik eigenlijk was. Wat ik hiermee probeer te zeggen is: ik zag die stoma al snel als oplossing van mijn problemen en dat hielp in mijn acceptatieproces. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik mezelf mooier vind met stoma maar ik heb wel weer meer liefde voor mijn lijf met stoma. Mijn lijf en mentale gesteldheid matchen weer met elkaar en dat maakt dat ik mijn lijf lief heb. Als ik heel eerlijk ben moet ik ook toegeven dat ik zo nu en dan echt nog boos ben op mijn lijf. Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik een erfelijk borstkanker gen bij me draag en dat reageer ik graag af op mijn lichaam. Dat moet dan weer een plekje krijgen en dat gaat gepaard met het opniew liefhebben van mijn lichaam.

Mijn lijf en ik hebben een haat-liefdeverhouding. Maar met mijn stoma heb ik een prima verhouding. Die heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven weer terug heb en dat ik kan genieten van het leven. Het enige wat ik soms wel nog lastig vind is dat ik merk dat andere mensen moeite hebben met mijn stoma. Bijvoorbeeld op het strand of als ik het noem. Maar ik ben mentaal sterk genoeg om daar mee om te gaan en me er niet al te veel van aan te trekken. Ik ben goed zoals ik ben, ook met stoma.

Maike

Help ik heb een probleem

Geplaatst op

Na de drukke maand december, vind ik het altijd weer fijn dat het Januari is.
Gewoon terug naar het dagelijkse ritme en de regelmaat, daar doe ik het toch gewoon het beste op.
Dit jaar was ik extra opgelucht dat de feestdagen voorbij waren.
December was voor mij een pittige maand.
Vlak voor de kerst had ik enorme vaatkramp (MCD) en belandde ik op de eerste harthulp voor een Nitro infuus.
Na een paar uur mocht ik gelukkig weer naar huis.
Normaal knap ik van een dergelijk infuus op.
Helaas deze keer verliep het iets anders…
Mijn lichaam was totaal ontregeld; intens moe, high output, veel vaatkramp, slecht slapen, huid kapot rond de stoma, mentaal zwaar en ik kwam in een vicieuze cirkel terecht.
Ik probeerde met voeding en immodium de high output te beperken.
Zo kwam ik erachter dat mijn medicijnen niet volledig werden opgenomen doordat ik een ileo stoma heb.
Ik vond medicatie restanten terug in mijn stomazakje.
Dit verklaart misschien wel hoe ik in de vicieuze cirkel van klachten terecht ben gekomen.

Het is ondertussen half januari, en hoe gaat het nu?
Ik heb betere dagen en mindere dagen en ik vind nog regelmatig medicijn restanten terug in mijn stomazakje.
Ik zou mezelf niet zijn, om niet te zoeken naar een oplossing voor dit probleem.
Na het nodige speurwerk op internet kwam ik erachter dat hier helaas weinig informatie over te vinden is (het medicijngebruik met een ileo stoma).
Teleurstellend, want ik zal toch niet de enige zijn met dit probleem.
Ik heb contact gezocht met de apotheker en deze denkt enorm met mij mee, maar heeft geen passende oplossing voor dit probleem.
1 soort medicijn is vervangen door vloeibare medicatie, helaas is dat niet bij alle medicijnen die ik gebruik mogelijk.
Mijn zoektocht naar een oplossing voor mijn medicijnopname-probleem met een ileo stoma zet ik nog even voort, ook al kost mij dat veel energie.

Vind ik het nu lastiger om te leven met een ileo stoma?
Ja, nu even wel, zo zie je maar: het ging maanden goed alles redelijk onder controle en
dan na 7 jaar leven met een ileo stoma loop ik tegen dit probleem aan.
Ik probeer zo optimistisch mogelijk te blijven en ga mij de komende tijd richten op een passende oplossing voor dit probleem.

Tot de volgende blog,

Sanne

Mentale gezondheid na het krijgen van een stoma

Geplaatst op

Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis. Het verandert je, al dan niet tijdelijk. Het is heel normaal dat je mentale gezondheid hieronder te lijden heeft.

Beide keren dat ik een stoma kreeg was het noodzakelijk. Er was geen andere oplossing en het krijgen van een stoma zorgde voor een enorme toename van levenskwaliteit. En ondanks dat ik er enorm van opknapte en ik geen moeite had met het accepteren van de stoma, had het wel invloed op mijn mentale gezondheid.

De eerste keer was de stoma tijdelijk en had ik zelf enigszins controle over hoe lang ik met een stoma zou moeten leven. Dat maakte het mentaal gezien ook makkelijker. Ik wist dat als ik gezond genoeg zou zijn en ik genoeg had van de stoma, dat hij weer opgeheven kon worden. De laatste keer was het een definitief stoma. Ik heb nu niet meer de mogelijkheid om het terug te laten draaien. Nu moet ik zeggen dat mijn levenskwaliteit er zo veel op vooruit is gegaan, dat ik ook niet meer anders zou willen. De pijn en de ellende die ik meegemaakt heb, wil ik nooit meer meemaken. En als een stoma daarvoor de oplossing is, is die keuze snel gemaakt.

Het is normaal om een soort van rouwproces door te maken als je een ingrijpende (onomkeerbare) ingreep hebt moeten ondergaan. “Levend verlies” wordt het ook wel genoemd, of “rouwen bij leven”. Rouwen klinkt een beetje raar en is bij veel mensen vooral bekend als iets wat je doet na een overlijden. Echter kun je ook rouwen om iets wat gebeurt bij leven. Als je bijvoorbeeld chronisch ziek blijkt te zijn en je weet dat het je leven gaat veranderen, onderga je ook vaak dit proces. Ook bij het krijgen van een stoma mag je rouwen. Rouwen om hoe het je leven gaat veranderen, rouwen om hoe je het leven wat je eigenlijk voor ogen had zal moeten aanpassen. Het verandert je manier van leven maar ook je lichaam zal (blijvend) veranderen. Dit moet je een plekje geven en het is normaal dat je hier tijd voor neemt. Mocht je er behoefte aan hebben, kun je hiermee ook terecht bij bijvoorbeeld een geestelijk hulpverlener (je huisarts of specialist zal je door kunnen verwijzen) of als je het minder zwaar wilt maken, kan een gesprek met een lotgenoot ook altijd helpend zijn.

Mocht je behoefte hebben aan contact met een lotgenoot ben je altijd welkom om contact met me op te nemen via instagram @gewoonmaike of via www.mamakrijgteenstoma.nl

Besef dat je niet alleen bent en dat je ook niet de enige bent die tijd nodig heeft om het een plekje te geven. Dat is niet raar of zwak maar iets wat bij het proces hoort! Maar besef ook dat het meestal weer voorbij gaat en dat het zware er vanaf gaat met de tijd!

Tot de volgende blog weer! 🙂

Maike

De feestdagen als stomadrager

Geplaatst op

Als moeder van twee jonge kinderen zitten de eerste “feestdagen” er hier al op. De Sinterklaasperiode is achter de rug en de kinderen kunnen weer rustig slapen! 😉 Tijd om te gaan voorbereiden op de kerstdagen.

Voor mij is ieder jaar december een bijzondere maand. In 2021 kreeg ik mijn stoma net voor de feestdagen en zorgde het krijgen van die stoma ervoor dat ik weer kon genieten van het eten met de feestdagen. De decembermaand staat voor mij daarom sindsdien extra in het teken van dankbaarheid, maar ook zeker van lekker eten. Voordat ik mijn stoma kreeg was eten lastig en zeker geen gezellige aangelegenheid. Eten was noodzakelijk maar zorgde altijd voor problemen.

Sinds ik mijn stoma heb zijn de feestdagen echt weer fijn. Ik besef me extra hoe dankbaar ik ben (ja ook enorm dankbaar voor mijn stoma) en hoe fijn het is dat ik samen met mijn gezin kan genieten van een heerlijke feestelijke maaltijd.

Ik durf eigenlijk wel te zeggen dat ik sinds ik mijn stoma heb, minder rekening hoef te houden met de feestdagen. Met stoma kan ik veel meer eten als daarvoor en ook reageer ik niet meer slecht op eten. Er zijn een paar kleine dingen waar ik niet zo heel lekker op ga maar dat zijn zo weinig dingen dat ik daar niet speciaal rekening mee hoef te houden.

Mocht dit je eerste kerst met stoma zijn dan heb ik een paar tips voor je:

  • Verschoon je zakje (net) voordat je gaat eten. Op die manier doet het filter het nog goed en heb je minder kans op opbollen van het zakje.
  • Trek iets gemakkelijks aan. Ik weet dat de meeste mensen met kerst extra hun best doen om er leuk uit te zien en dat begrijp ik! Maar zorg er voor dat het comfortabel zit en ga niet ten koste van jezelf je in (te) strakke kleding hijsen 🙂
  • Neem reservesetjes mee als je buitenshuis de feestdagen gaat doorbrengen. Zorg voor een extra setje stomamateriaal maar ook voor een setje kleding. Niks zo vervelend als dat je de avond af moet breken door een lekkage.

– Wees niet te streng voor jezelf. Hoe relaxter je zelf bent, hoe relaxter je stoma zich gedraagt. Klinkt raar maar is echt zo!

Namens mij persoonlijk dan ook:

Fijne feestdagen voor jullie allemaal! Geniet met de mensen om je heen die je liefhebt, maar wees vooral ook lief voor jezelf. Op naar een gelukkig en zo gezond mogelijk 2025!

Maike

De feestdagen

Geplaatst op

De laatste maand van het jaar… Een super gezellige maand vind ik met alle feestdagen, borrels en etentjes.

7 jaar geleden was de eerste feestmaand met mijn ileo stoma. Ik kon het zeker geen feestmaand noemen, meer een maand van overleven dan het beleven van de gezelligheid. Het was een maand met lekkage na lekkage, kapotte huid, heel veel high output met als hoogtepunt een enorme lekkage door mijn kleren heen tijdens het kerstdiner. Gelukkig was het diner bij ons thuis, dus douchen, verschonen en andere kerst outfit aan, wasmachine volstoppen en weer aanschuiven bij het kerst diner. O, wat voelde ik mij verdrietig, boos en machteloos en even in het middelpunt staan omdat iedereen zo met je meeleeft. Ik vond het een heel lastig en gênant moment.

Nu 7 jaar later, kijk ik uit naar de feestdagen en alle gezelligheid, borrels en etentjes. Toch zijn het wel dagen dat ik meer moet opletten met het eten, snoepen van al die veel te lekkere versnaperingen. Doordat ik sinds 3 jaar chronisch ziek ben is het balans vinden en houden een extra uitdaging deze dagen. Door de long Covid en de MCD (vaatkramp) heb ik beperkte energie, raak ik snel vermoeid en reageert mijn ileo stoma hier direct op met high output en is de huid rondom de stoma snel geïrriteerd en stuk. Op feestdagen ga ik ’s middags een paar uur rusten. Familie en vrienden zijn meer dan welkom, maar voor ons geen hele dagen meer. Ik blijf dit heel moeilijk vinden maar als ik dit niet doe, zit ik later met alle ellende. Met eten en drinken kan ik aardig balans houden op de normale dagen, maar de chocolade letters, pepernoten en al die andere lekkernijen, het meer eten dan normaal, geeft zeker een reactie op mijn ileo stoma. Ik weet als ik toch die chocolade letter heerlijk opknabbel bij de koffie, en dus teveel suikers inneem dat ik daarna high output heb. Maar ja… soms is het te lekker en dit weet ik dan, maar hier kies ik dan bewust voor.

Wat voor mij het beste werkt in deze gezellige feestmaand: immodium op tijd innemen, voldoende rustmomenten inbouwen, voldoende materiaal meenemen en evt. schone kleding als ik op visite ga en uitleggen dat mijn stoma en de feestdagen niet de ideale combinatie zijn.

Door dit zo te doen en open te zijn, voel ik mij niet meer opgelaten, en kan ik rustig de tijd en ruimte nemen om mijn stoma te verzorgen. Op deze manier zorg ik ervoor dat mijn stoma niet de regie krijgt.

Ik wens jullie een hele fijne feestmaand toe, tot de volgende blog,

Sanne

Mijn eerste ervaring met eakin freeseal® versa

Geplaatst op

Ik ben gebeld door de stomaverpleegkundige van eakin met het verzoek om de nieuwe freeseal® pastaringen te testen.

Ik vond dat best spannend, aangezien ik heel tevreden ben over de eakin pastaringen die ik nu gebruik.

Wat mij direct opviel aan de freeseal® pastaringen is de keuze uit de verschillende diktes en maten.

De pastaring is flexibel waardoor het goed aansluit rond de stoma, draagt comfortabel, en is goed te verwijderen van de huid zonder dat er restjes achterblijven.

Ik ben erg tevreden over de freeseal® pastaring als mijn voorraad oude pastaringen op is stap ik over op de freeseal® pastaring.

Goede nachtrust en een stoma

Geplaatst op

Slapen met een stoma, je zou denken ogen dicht en slapen maar.

Ik heb een ileo stoma en deze loopt 24 uur, dus ook ’s nachts moet ik mijn stomazakje legen, en bij lekkages verschonen.

Toen ik net een ileo stoma had, was ogen dicht en slapen niet meer vanzelfsprekend.

Hoe lig je comfortabel met een gevuld zakje aan je buik en word ik wel wakker als mijn zakje vol zit? 

Ik ervaarde in het begin alleen maar onrust, wat ook kwam door de vele lekkages ’s nachts.

Ik was moe van de gebroken nachten, moe van het constant twijfelen of ik wel de plak op de goede maat had geknipt, want de maat van mijn stoma veranderde vaak door het genezingsproces rond de stoma na de operatie.

Vele malen werd er ‘s nachts een bed verschoond, gedoucht, een traan gelaten en de wasmachine aangezet, Ik vroeg mij af: komt dit nog wel goed en hoe moet dat op vakanties?

Allemaal vragen waar je direct een passende oplossing voor wil vinden, maar ook hier kwam ik erachter dat tijd en voor mij de Eakin producten de oplossing waren, waardoor ik ook weer beter ging slapen.

Mijn stoma is 24 uur actief met produceren, wat betekent dat ik 1 tot 3 keer per nacht mijn zakje ’s nachts moet legen.

Met een te vol zakje slapen vind ik onprettig, maar ik wordt al jaren uit mezelf wakker als ik eruit moet om mijn zakje te legen.

Het legen van het stomazakje ‘s nachts is een routine geworden: legen en verder slapen.

De nacht moeten onderbreken om te legen of te verschonen blijf ik pittig vinden.

Maar vaak is dat wel te herleiden naar mijn eetpatroon de avond daarvoor.

Een warme maaltijd na 19.00 uur, teveel drinken of later op de avond nog wat snoepen, dan weet ik dat ik een onrustige nacht kan krijgen.

Soms houd ik hier wel rekening mee, maar soms ook niet….

Het logeren bij anderen blijf ik altijd wel een beetje spannend vinden..

Je zal net zien dat je dan een lekkage krijgt…

Uit voorzorg neem ik dan een waterdicht hoeslaken mee die ik dan als extra bescherming gebruik.

Het leren slapen met een stoma moet je niet onderschatten, het kostte mij best wel wat inspanning om de signalen van mijn lichaam te leren herkennen.

Ondanks dat het een pittige tijd kan zijn, blijf kritisch kijken naar je eet- en drinkpatroon in de avond en vraag advies aan je stomaverpleegkundige of lotgenoten.

Een goede nachtrust heeft bij mij zeker invloed op mijn output, en mijn humeur.

Ik wens jullie een goede nachtrust toe en tot de volgende blog.

Mama krijgt een stoma

Geplaatst op

Toen ik in december 2021 ontzettend ziek was, heeft dat ook een enorme impact gehad op mijn jonge kinderen. Mijn dochters waren destijds 3 en 6 jaar oud. De jongste heeft er toen niet zo heel veel last van gehad. Natuurlijk had ze wel door dat het niet zo goed ging en vond ze het niet leuk dat ik in het ziekenhuis lag en niet thuis was, maar echt beseffen deed ze het niet zoals de oudste dat deed. De oudste van toen 6 jaar oud heeft heel veel meegekregen van mijn ziekteperiode. Zij heeft het er nu bijna drie jaar later nog wel eens over.

Toen ik wist dat ik een stoma zou gaan krijgen leek het mij van belang dat ik mijn dochters hierop zou voorbereiden. Ik heb toen ook mijn stomaverpleegkundige om hulp gevraagd. Ik heb gevraagd of er voorlichting bestond voor (kleine) kinderen. Helaas was dat er niet echt. Ik had het “geluk” dat ik al eens eerder een periode een stoma heb gehad, daardoor kon ik vanuit eigen ervaring vertellen wat er ging gebeuren.

Meteen na de operatie heb ik mij voorgenomen om dat gat op te vullen. Ik wilde iets maken zodat andere ouders, die in een soortgelijke situatie terecht zouden komen, wel iets voorhanden hadden om te ondersteunen bij het uitleggen aan kinderen.

Binnen een half jaar maakte ik een boekje: “Mama krijgt een stoma”. Ik heb het boekje gemaakt op basis van mijn eigen ervaring. Enerzijds omdat het super goed was voor de verwerking van mijzelf, maar ook van mijn gezin. De illustraties tekende ik zelf en ook het verhaal schreef ik zelf. Toen het boekje klaar was heb ik het boekje uitgereikt aan mijn stomaverpleegkundige zodat zij het boekje kan gebruiken bij toekomstige stomadragers.

Inmiddels is het boekje te koop (www.mamakrijgteenstoma.nl) en heb ik al tientallen mensen geholpen met behulp van mijn boekje.

Om nog even terug te komen op hoe mijn kinderen reageerden op mijn stoma. Nou eigenlijk zoals je kunt verwachten van (jonge) kinderen denk ik. Het besef dat het mij beter zou maken was voor hen destijds voldoende. Het maakte ze niet uit hoe, als ik maar beter zou worden. Daarnaast waren ze nog zo jong dat ze eigenlijk nu niet beter meer weten. Zij poepen via hun billen en ik via een zakje op mijn buik, zo simpel als dat ik het opschrijf, zo simpel is het voor hun. Ik vind het ergens ook een verrijking voor mijn kinderen dat ze opgroeien met iets anders dan het “ideaal” beeld van een persoon. Iedereen is anders en dat maakt iemand niet minder waard of minder aardig, dat is iets wat mijn kinderen ontzettend goed beseffen.

Maike

Hoe en leren leven met een ileo stoma

Geplaatst op

Het leven met een stoma is voor iedereen anders, de een ervaart het als een soort opluchting, de ander als een ellende en ballast.
De reden, of ziekte waardoor je een stoma krijgt heeft zeker invloed op het accepteren van een stoma.
Uit ervaring weet ik dat het in het begin veel hobbels en onzekerheden geeft.

7 jaar geleden werd ik doorgestuurd voor mijn onbehandelbare obstipatie naar de professor in het Maastricht UMC.
Ik had hier mijn laatste hoop op gevestigd, om mijn obstipatie probleem leefbaar te maken.
Al bij het eerste gesprek werd mij verteld dat een ileo stoma een oplossing zou kunnen zijn voor mijn probleem.
Ik weet nog goed dat ik het ziekenhuis uitliep en dacht, stoma hoe dan en hoe nu verder, hoe kan ik leven met een stoma.
De daaropvolgende onderzoeken wezen uit dat een ileo stoma inderdaad mijn leven weer comfortabeler zou maken.
Voorlichting van de stoma verpleegkundige, veel informatie opzoeken en vele tranen later kwam de dag van het aanleggen van de ileo stoma.
Zo positief mogelijk probeerde ik mij voor te bereiden, maar de weken na de plaatsing van de stoma waren vreselijk.
Stoma materiaal wat niet paste bij mijn huid, een kapotte huid, high output, opgenomen worden in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen.
Ik werd er moedeloos van.
Iedereen had wel een goed bedoeld advies voor mij, maar ik was het vertrouwen in mijn lichaam en materiaal totaal kwijt.
Op een gegeven moment drong het tot mij door dat ik zelf de “professional” ben en ik de regie zelf in handen moest nemen.
Ik ging zelf diverse stoma leveranciers bellen om mijn stoma probleem voor te leggen en te horen wat zij voor mij konden betekenen.
Zo belde ik ook met Eakin, de stoma verpleegkundige van Eakin gaf mij direct het vertrouwen dat mijn probleem oplosbaar was en dat het goed zou komen.
Ze zei: ik kom morgen naar je toe en we gaan de zaak rustig bekijken.
Dit was zo fijn, ik voelde mij serieus genomen en er werd naar mijn als persoon geluisterd, precies wat ik nodig had.
De convex plak met daaronder de slim pastaring van Eakin bleek voor mij de oplossing.

Nu kwam voor mij de tijd om uit de overlevingsstand te komen en een nieuwe balans te vinden in het leven met een stoma.
Daarbij kwam veel onzekerheid kijken en allerlei vragen.
Zoals, zien, ruiken mensen dat ik een stoma heb, welk ondergoed, kleding, hoeveel zakjes mag ik per dag gebruiken, moet ik altijd een tas mee met verschoning, en de moeilijkste onzekerheid vond ik wat vind mijn partner van mijn stoma, en hoe om te gaan met intimiteit en seksualiteit.
Kortom een hele boel vragen en onzekerheden waar je eigenlijk direct een passende oplossing voor wil vinden en/of een antwoord voor wil hebben.

Voor mij was het leven met een stoma in het begin 24 uur alert zijn.
Maar zodra ik merkte dat ik de signalen begon te herkennen van een lekkage en het verschonen meer een routine handeling werd, werd het een onderdeel van mijn leven.
Ik bezocht ook de bijeenkomsten van de stoma vereniging en het lotgenoten contact, en daar voelde ik herkenning en begrip.
Het in gesprek blijven met je partner en omgeving was voor mij een belangrijke steun om taboes en ongemakkelijkheden te doorbreken.
Dit vond ik het aller moeilijkste in de acceptatie van mijn stoma.

Voor mij was het accepteren van mijn stoma een heftige periode maar ik kan nu wel eerlijk zeggen dat een stoma mijn leven leefbaarder heeft gemaakt, maar ik besef dat dat zeker niet voor iedereen zo zal zijn.
Heb ik mijn stoma 100% geaccepteerd?
De meeste dagen wel, maar soms minder, vooral op de momenten met high output, de lekkages die ik regelmatig heb.
Dit kost mij dan veel energie en maakt mij weer bewust van mijn stoma die er altijd is.

Ik probeer hier niet al teveel bij stil te staan en er zo min mogelijk energie in te steken door afleiding te zoeken.

Het heeft mij enorm geholpen om de regie zelf in handen te nemen, tenslotte ben ik de “professional” als het gaat om mijn eigen stoma.

Tot de volgende blog

Sanne

Een stoma komt samen met een hoop taboe’s

Geplaatst op

“Maar je bent nog zo jong, lijkt me echt heel erg een stoma, ik zou dat echt niet willen hoor, een stoma, lijkt me echt smerig.”

Bovenstaande zijn een kleine greep aan opmerkingen die ik al gehoord heb sinds dat ik een stoma heb. Niet de leukste opmerkingen om te horen kan ik je vertellen.

Nou ben ik zelf altijd heel erg open over mijn stoma. Dat vind ik goed en ik denk dat het meehelpt om het taboe te doorbreken. Aan de andere kant merk ik nog iets op als ik open ben over mijn stoma en dat is de ongemakkelijkheid bij de ander. Ik zeg wel eens: “ik schaam me niet voor mijn stoma maar jij schaamt je voor mijn stoma.”

Ik heb gemerkt dat open zijn over je stoma kan leiden tot twee dingen. Het eerste is dat wat je eigenlijk wil bereiken; begrip. De mensen die begrip tonen zijn vaak ook de mensen die doorvragen en zichzelf willen onderwijzen op het gebied van stoma’s. Die durven vragen te stellen waar ze zelf het antwoord niet op hebben en zijn oprecht geinteresseerd. Ik zelf vind dat altijd de mooiste gesprekken en de fijnste gesprekken. Aan het einde van zo’n gesprek heb ik ook echt het gevoel dat ik bij één iemand in ieder geval de vooroordelen die ze misschien hadden weg heb kunnen nemen.

Het tweede soort gesprek dat ik al vaak gevoerd heb kun je denk ik niet eens een volwaardig gesprek noemen. Vaak lijkt het een geinteresseerd gesprek, tot de stoma ter sprake komt. Dan merk je dat ze ongemakkelijk worden en het liefst zo snel mogelijk het gesprek uit de weg gaan. Dat begrijp ik ergens wel want het is toch een “poep praatje” wat je voert. Maar die ongemakkelijkheid gaat vaak wel gepaard met vooroordelen. Misschien niet zo heftig als de vooroordelen die ik hierboven heb genoemd, maar je voelt wel dat ze er zijn, jammer genoeg.

Ik weet dat het geen onwil is van mensen en ik weet dat het een onderwerp is wat lastig bespreekbaar is. Maar juist daarom zou ik op willen roepen om juist wel het gesprek met me aan te gaan. Dan kom je er waarschijnlijk achter dat die stoma voor mij een enorme opluchting is en ik het dus helemaal niet zo erg vind om een stoma te hebben (ook al ben ik nog zo jong) en dat een stoma helemaal niet zo vies als dat je misschien denkt dat het is.

Openheid leidt tot begrip en daarom vind ik het zo belangrijk om het gesprek aan te gaan en daarmee hopelijk een stukje van dat taboe weg te halen. Het hoeft geen taboe te zijn! Ik vind het super fijn dan ook dat ik deze blogs voor Eakin mag schrijven. Ik hoop dat het bijdraagt in meer bekendheid en daardoor een minder groot taboe!

Maike