Mijn stoma en de zomerhitte: zo kom ik de warme dagen door

Geplaatst op

Het warme weer van de afgelopen dagen was weer even flink schakelen. Ik denk dat iedereen weer even moest wennen maar zeker met een ileostoma vergt het net wat meer aandacht dan andere dagen. De hitte, zweet en het risico op uitdroging kunnen invloed hebben op je comfort en op hoe betrouwbaar je stomamateriaal is. Ik zal vertellen wat ik vaak doe om de warme dagen door te komen:

1. Zelfgemaakte stomahoesjes tegen het plakken van je zakje

Wanneer het warm is merk ik dat mijn stomazakje sneller tegen mijn buik aan plakt. Ik vind dat zelf echt geen fijn gevoel en zorgt soms ook voor huidirritatie. Ik gebruik daarom vaak een zelfgemaakt stomahoesje. Ik maak ze van een dun (rest) stofje zodat het niet nog warmer is, maar het wel wat zweet op kan nemen. Mocht je nou geen hoesje hebben of willen gebruiken dan kan babypoeder ook helpen. Smeer een klein beetje babypoeder (talkpoeder) op je buik onder het zakje en het zorgt er ook voor dat je zakje niet zo tegen je huid aan kan plakken.

2. Meer zekerheid met de eakin freeseal® pastaring

Soms kunnen warmte en zweet invloed hebben op de hechting van je stomamateriaal. Om het zekere voor het onzekere te nemen gebruik ik tegenwoordig standaard een pastaring om mijn stomaroosje. Het geeft niet alleen minder risico op lekkages, maar de ring helpt ook bij het opnemen van overtollig vocht. Ik hoef me dan net wat minder zorgen te maken of alles nog op zijn plek zit. Ook zorgt het ervoor dat er, als er wat huidirritatie is, dat dit goed kan genezen omdat er niet steeds opnieuw ontlasting langs kan lopen. De ringen zijn zo dun dat het bij mij geen invloed heeft op de pasvorm, maar wel bijdraagt aan het comfort!

3. Voorkom uitdroging: drink isotone drankjes en let op je zoutiname

En de laatste tip is misschien wel de meest belangrijke. Met warm weer is het risico op uitdroging voor iedereen groter maar voor iemand met een ileostoma nog wat meer. Je verliest nog meer vocht en zout dan een ander en dat moet je aanvullen anders kun je je snel flink beroerd gaan voelen. Om uitdroging tegen te gaan neem ik op warme dagen standaard één of meerdere flesjes met isotone drank. Dit zorgt ervoor dat ik me een stuk lekkerder voel en meer energie heb. Ook zorg ik voor extra zoutinname en dat doe ik door bijvoorbeeld een bakje naturel chips, een opkikker of gewoon simpel door wat extra zout over mijn eten. Met je stoma heb je snel zicht op je output dus dan kun je ook snel schakelen.

Als laatste nog een extra tip: hou je gemak! Echt, doe lekker rustig aan en forceer niks. Het is echt oké om een tandje lager te gaan op dagen dat het heel warm is, niemand zal je dat kwalijk nemen maar het helpt wel mee in hoe lekker jij je voelt! Tranquilo zouden de Spanjaarden zeggen! 😀

Maike

Gerelateerde blogs

Perikelen…

Geplaatst op

Zoals jullie in mijn vorige blog konden lezen had ik tijdens mijn vakantie in Italië veel lekkages. 

Zodra ik thuis was heb ik een afspraak gemaakt bij de stomaverpleegkundige.
De rode pukkeltjes op mijn stoma zijn granulomen.
Granuloom is een klein pukkeltje dat kan ontstaan op de rand van  de stoma  en op het  stomaroosje.
We denken dat de oorzaak bij mij komt  door wrijving van het stomamateriaal.
De ene keer is mijn stomaroosje klein, de andere keer enorm groot.

Te nauw of te stug stoma materiaal zou ook een oorzaak kunnen zijn.
De pukkeltjes zijn nu ontstoken en bloeden erg snel en heftig.
De stomaplak is daardoor ook snel verzadigd…dus er zijn dagen bij dat ik de stoma meerdere keren  moet verschonen 

Dit heeft invloed op de huid rondom de stoma, dus ben ik extra alert met het verwijderen van de huidplak.
Ik gebruik nu soms wat lijmverwijderaar om de plak er soepel af te halen zodat daar geen wondjes kunnen ontstaan. Ook gebruik ik regelmatig stomapoeder om de soms ontvelde huid te beschermen.
Tijdens het bezoek aan de stomaverpleegkundige zijn de pukkeltjes aangestipt met 
zilvernitraat.
Na een week zouden de pukkeltjes kleiner of weg moeten zijn, maar bij mij was er niets veranderd, dus weer naar de stomaverpleegkundige
De chirurg heeft meegekeken en eind juni zal de chirurg de pukkeltjes eraf snijden en is  hopelijk het probleem opgelost.

Ik ben nu op vakantie met mijn partner in Zuid-Frankrijk.
Ik heb veel stomamateriaal mee, dat geeft mij een zeker gevoel.
Ook slik ik nu regelmatig 2 tot 4 Imodium per dag.
Dit vind ik lastig, omdat ik  mijn stoma heb gekregen voor onbehandelbare obstipatie.
Eerst kan je niet poepen en nu moet je diareeremmers slikken om de high output tegen te gaan.
Dit voelt zo tegenstrijdig.


We wandelen en fietsen regelmatig, volop hoge zomerse temperaturen, andere voedingsmiddelen, een ander dagritme, en het vele transpireren zijn voor mij triggers om goed op mijn vochtiname te letten.
Ik heb een drinkfles , waar een liter drinken in kan, zo weet ik hoeveel vocht ik op een dag binnen krijg. Ook voeg ik wat extra zout toe op mijn eten.
Ik weet uit ervaring dat, zodra ik een dorst gevoel krijg en ik niet voldoende plas, ik dit niet in één keer bij kan drinken, omdat ik dan enorme high output krijg en alsnog uitdroging op de loer ligt.


Door het vele zweten en de  de problemen met de pukkeltjes op de stoma neem ik op elk uitstapje extra stomamateriaal mee.

Door de warmte kan het stomamateriaal zacht worden en daardoor vervormen ik vind het dan lastiger om het stomamateriaal secuur te gebruiken.
Ik doe daarom mijn stomamateriaal in een koeltasje met een koelelement erbij. Dit voorkomt voor mij een hoop gedoe en ergernis bij het verschonen van het materiaal. 


Al met al vind ik het nog steeds lastig dat mijn stoma meer plek inneemt in mijn dagelijkse doen en laten.
Eén ding is zeker voor mij…het ligt niet aan de Eakin producten die ik gebruik, het zijn de omstandigheden die nu spelen rond de stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

Gerelateerde blogs

Wat ging er mis?

Geplaatst op

De laatste 2 weken van April waren voor mij hectische weken, de paasdagen, mijn verjaardag, familieperikelen en afspraken die je niet kan of wil verzetten.
En dan nog een opname op de eerste harthulp.
Ik, als chronisch zieke, ervaar dit als volle dagen en stressvol.
Mijn gedachten schieten in de overuren, mijn logisch denken wordt vertroebeld en ik vergeet dan nog weleens wat.


Op 3 mei zou ik met mijn jongste zoon vetrekken voor een weekje vakantie naar Zuid Italië.
Normaal check ik ruim 2 weken voor mijn vertrek of ik nog voldoende stoma materiaal op voorraad heb.
Alle tijd dus nog om te bestellen.
Door alle hectiek van de afgelopen weken, vergat ik mijn voorraad stoma materiaal te checken.
Donderdags voor mijn vertrek wilde ik het stoma materiaal gaan inpakken.
Ik keek in mijn stoma voorraadkast en “help ik heb geen pastaringen meer”.
De hele kast en mijn dagelijkse voorraad in de badkamer doorzocht en ik had nog maar 10 pastaringen.
Ik kan echt niet zonder pastaringen onder mijn stomazakje, ik gebruik zeker 2 pastaringen per dag.
De paniek sloeg toe…
Direct gebeld met MediReva in Maastricht, kunnen jullie mij helpen?
De allervriendelijkste meedenkende mevrouw aan telefoon, heeft mijn order naar voren gezet en het zou Vrijdag net voor mijn vakantie geleverd worden met de pakketdienst.
De pakketdienst garandeert niet meer de volgende dag te kunnen leveren, dus dat was voor mij geen optie.
Uit het verleden wist ik dat MediReva een spoeddienst heeft en dat je tegen betaling van 40 euro dezelfde dag met een spoedtransport thuis bezorgd krijgt.
De mevrouw van MediReva ging dat voor mij regelen.
Het paniekgevoel zakte langzaam bij mij totdat ik 10 minuten later weer gebeld werd door MediReva.
Het mocht en kon geen spoedtransport worden, ik was zelf vergeten om mijn voorraad op tijd te bestellen.
Poeh wat nu…
De mevrouw van MediReva begreep mijn probleem en dacht met mij mee, en kon mijn bestelling wel aangetekend versturen.
Dat zou betekenen dat mijn pakket Vrijdag ochtend tussen 08:00 en 10:00 uur  geleverd zou worden.
Vrijdagmorgen kwart over 10 ging de voordeurbel en stond mijn pakket op de stoep.
Ik ging mij afvragen, hoe had dit mij kunnen gebeuren.
Terugdenkend aan afgelopen weken, heb ik meer lekkages en meer high output gehad dan normaal en dus meer materiaal verbruikt.
Ook heb ik aan de onderzijde van mijn stomaroosje een bultje zitten, waar vocht uitkomt en wat ontstoken lijkt.
Ik werd als stomadrager weer goed bewust dat je regelmatig en zorgvuldig je stomamateriaal moet checken, op tijd moet bestellen en als er iets met je stoma aan de hand is op tijd naar de stomaverpleegkundige moet gaan.
Ik heb besloten om over te gaan naar een andere leverancier dichter bij mij in de buurt. Zodat in geval van nood ik zelf materiaal kan ophalen en niet afhankelijk ben van  een koerier of de post.
Met mijn koffer vol medische bagage stond ik Zaterdagochtend op Schiphol.
Medische bagage kan je aanvragen bij de vliegtuigmaatschappij waarmee je vliegt.
Deze bagage blijft dan de hele vlucht in eigen beheer.
Bij mijn vorige vakantie naar Bonaire verliep de security check soepel, ik werd er niet tussenuit gepikt voor extra controle.
Ik verwachtte dit keer dus ook een soepele controle.
Helaas werd zowel mijn koffertje met stoma materiaal en ikzelf eruit gepikt voor een uitvoerige controle.
Ik was eigenlijk verbaasd, maar zei dat ik niet in het openbaar gefouilleerd wilde worden omdat ik stomadrager ben.
In een apart kamertje werd ik gefouilleerd en wilden ze in mijn stomazakje kijken, dat vond ik wel heel erg gênant.
Ondanks hoe netjes en professioneel de mevrouw van de security met mij omging, raakte het mij.
Ze kijken toch naar een intiem gedeelte van je.
Wat ik jullie wil meegeven, laat je bij de security check niet overdonderen, voel eerst bij jezelf waar jij je comfortabel bij voelt, ik laat mij bijv. nooit fouilleren door een man en communiceer duidelijk waar mijn grenzen liggen.
De vakantie was geweldig, de lekkages een stuk minder aangenaam.
Ik wilde zoveel mogelijk voorkomen dat mijn huid kapot ging dus bij de eerste tekenen van lekkage al verschonen.
Ik was deze vakantie mij een stuk bewuster dat ik een stomadrager ben en dat mijn stoma meer aandacht nodig heeft dan dat ik eigenlijk zou willen.
Maar gelukkig kan ik met een stoma ook genieten van een dagje zon, zee, strand en een  leuk stadje bezoeken.
Zo zie je maar na 7 jaar stomadrager te zijn loopt bij mij ook niet alles vlekkeloos.

Tot de volgende blog,

Sanne

Gerelateerde blogs

Dingen die ik had willen weten voor mijn stoma operatie

Geplaatst op

Zoals jullie misschien wel van mij weten ben ik altijd heel positief en open over het hebben van een stoma. Maar toch zijn er zeker ook bij mij dingen die ik liever vooraf had willen weten om mij iets beter voor te kunnen bereiden.

Toen ik in 2009 voor de eerste keer een stoma kreeg, was ik bijna meteen van alle pijn af. Het verschil van voor mijn operatie was enorm. Dit was dan ook iets waar ik de laatste keer ook vanuit ging. Helaas had ik na de operatie nog steeds darmpijn. Iets wat volgens mij niet ongebruikelijk is, maar wel iets waar ik me niet op had voorbereid. Ik was echt heel bang dat die operatie voor niks was geweest en dat ik voor niks voor de rest van mijn leven met een zak op mijn buik zou lopen. Onzin natuurlijk, maar dat was wel één van mijn eerste gedachten toen ik wakker werd uit de operatie.

Ook was ik alweer vergeten dat je in het begin echt heel erg moet wennen aan zo’n zak + plak op je buik. Het trekt aan je buik en je zakje voelt snel zwaar als hij gevuld is. Ik had met mezelf afgesproken dat ik het 30 dagen de kans moest geven. En zo was het ook, ik heb geen 30 dagen nodig gehad om hieraan te wennen hoor. Maar het gaf me mentaal rust om uit te kijken naar die 30 dagen.

Als je net wakker wordt uit de operatie is je stoma in veel gevallen best wel groot en gezwollen. Dat neemt af gedurende de tijd. Schrik hier dus niet van. Dit is mij van tevoren ook niet verteld, pas tijdens de eerste keer wisselen van het zakje en de plak. Het duurt een tijdje voordat je stoma de uiteindelijke vorm aanneemt, en zelfs nu wisselt het nog wel eens hoe groot hij is.

Hou goed in de gaten dat je plak op het juiste formaat geknipt wordt. Zeker in het begin moet dit vaak aangepast worden. Omdat je stoma best wel snel slinkt, moet je dus regelmatig controleren of je de plak nog op de juiste grootte knipt. Dit kan anders voor flink wat huidproblemen zorgen als je dat niet in de gaten houdt. Ook is het in het begin best wel zoeken naar het juiste materiaal. Ik kan je echt aanraden om korte lijntjes te houden met je stomaverpleegkundige en als je niet tevreden bent of het gaat niet lekker om dan echt aan de bel te trekken. Over het algemeen hoef je geen genoegen te nemen met iets wat niet goed werkt of wat niet lekker zit of niet bij je past. Het is echt normaal om in de beginperiode zoekende te zijn naar materiaal wat bij je past.

Ik heb een eindstandig ileostoma met een losse soort van mini stoma (slijmfistel) op de dikke darm. Dat wil zeggen dat mijn dikke darm nog steeds slijm produceert wat zo nu en dan er uit moet. Ik moet dus soms nog “gewoon” poepen. Als je dit niet van tevoren weet kan het raar zijn de eerste keer dat je aandrang krijgt, daarom vermeld ik het toch ook maar even.

Als laatste wil ik het nog hebben over eten. Je krijgt vaak vanuit het ziekenhuis een lijstje mee waarop staat waar je op moet letten met een stoma maar toch is mijn ervaring dat dit voor iedereen ook anders is. Iets wat je zelf moet gaan uitproberen. Goed kauwen is vooral heel belangrijk, maar verder is het echt iets wat je zelf moet onderzoeken, welke voeding je wel of niet goed verdraagt.

Wees vooral net na de operatie niet te streng voor jezelf. Neem de tijd om te verwerken dat je een stoma hebt gekregen. Ondanks dat het net als bij mij kan voelen als een opluchting,

mag verwerking ook tijd innemen. Het is niet niks. Het is niet het einde maar wel een nieuw hoofdstuk waar je weer mee om moet leren gaan. Dat gaat waarschijnlijk met ups & downs en dat is prima! Wees mild voor jezelf en trek op tijd aan de bel bij ongemakken of vragen!

Maike

Gerelateerde blogs

Daten met een stoma

Geplaatst op

Toen ik in december 2021 in afwachting van de stomaoperatie in het ziekenhuis lag, vroeg een verpleegkundige aan mij wat mijn man ervan vond dat ik een stoma zou krijgen. ‘Nou, eigenlijk vindt hij daar niet zoveel van’, was mijn antwoord. Hij wil vooral dat ik niet meer zo ziek ben en als daar een stoma helpend bij is, dan is dat zo. De verpleegkundige vond dat heel bijzonder. En ze vond het nog meer bijzonder toen ik vertelde dat ik mijn man heb leren kennen toen ik voor de eerste keer een (tijdelijk) stoma had. Ik weet nog dat ik eigenlijk verbaasd was over haar reactie. Alsof het zo bijzonder was dat mijn man me niet lelijk vond met stoma. Voor ons is dat heel normaal.

Natuurlijk is het hebben van een stoma niet de normale gang van zaken. Maar het is ook niet iets wat groter gemaakt moet worden in mijn ogen. Iedereen heeft wel iets toch wat hij/zij liever niet meteen aan de grote klok hangt tijdens een eerste date?

Jaarwisseling 2019

Laten we even terug gaan naar oud & nieuw 2019; toen ik mijn man leerde kennen. Ik was nog niet heel lang vrijgezel maar ik had geen zin om oud & nieuw met mijn ouders op de bank door te brengen. Zeg nou zelf: welke negentienjarige zit daar wel op te wachten? Mijn toenmalige beste vriendin nodigde me uit om de stad in te gaan. Haar vriend woonde in Den Bosch (wij woonden beide in kleine dorpen rondom Den Bosch). Haar vriend had afgesproken met zijn vrienden en wij waren welkom om aan te sluiten. Omdat ik in een klein dorp woonde, besloot ik de laatste bus richting Den Bosch te pakken en de volgende dag de eerste bus terug. De laatste bus ging rond 19:00 uur en de eerste bus zou weer rond 10:00 uur de volgende dag gaan. Hoe ik de tijd vol ging maken wist ik niet. Maar ik was wel in voor een avontuur. Ik had mijn beste vriendin bij me dus het zou vast goed komen.

Uitnodiging in studentenhuis

Ik kwam bij een studentenhuis terecht net buiten de stad. Ik was een beetje wereldvreemd omdat ik heel ziek was geweest en na mijn middelbare school bijna meteen ben gaan werken. Wist ik veel dat een studentenhuis ook gewoon een rijtjeshuis kon zijn. Nou lang verhaal kort: we waren dus uitgenodigd in dat studentenhuis waar alle studenten ergens anders waren, behalve Erik (mijn man). Ik heb een hele leuke avond gehad met bijna alleen mensen die ik nog niet kende maar het voelde meteen heel goed en gezellig. Na de jaarwisseling zijn we nog even de stad in gegaan en uiteindelijk ging iedereen zijn eigen weg.

Mijn handtas

Omdat mijn bus pas om 10:00 uur zou gaan, ben ik bij Erik blijven hangen en hebben we de hele avond gepraat en Kermit de Kikker grappen gemaakt (don’t ask). Op een gegeven moment pakt hij mijn handtas met de mededeling dat hij wel eens wilde zien wat vrouwen nou allemaal meenemen in zo’n tasje. Niet wetende dat mijn tasje voornamelijk gevuld was met reserve stomamateriaal. Hij wist niet wat hij meemaakte natuurlijk maar het schrok hem niet af. Ik heb toen maar gelijk opgebiecht dat ik een stoma had maar dat dit verder geen belemmering was in mijn leven etc.

Klik

Ik merkte dat er een klik was tussen ons. Ik dacht: als dit verder gaat, wil ik liever dat hij nu afhaakt dan dat ik over een tijdje moet vertellen dat ik een stoma heb en dat hij dan afknapt terwijl ik dan misschien al meer gevoelens voor hem zou hebben. Hij had geen idee wat het precies inhield maar hij knapte er (gelukkig) ook niet meteen op af. Uiteindelijk heeft hij me netjes om 10:00 uur op de bus naar huis gezet.

Blijvend contact

Omdat de avond toch wel gezellig was, vond ik het een raar idee om het hierbij te laten. Ik voelde een klik en was benieuwd wat dit nog meer zou brengen. Ik heb toen via mijn beste vriendin zijn nummer gekregen en we kregen sms contact. Later spraken we elkaar heel veel via MSN (ja lang geleden haha!). Hij vertelde me dat hij een stoma had opgezocht op Google en dat hij er eerlijk gezegd toch wel een beetje van geschrokken was. Hij wist niet zo goed wat hij ervan moest denken. Maar zo’n darmuitgang op je buik vond hij toch wel raar. Ik vertelde hem dat je die uitgang niet zag en dat er een zakje op zit. Daarnaast droeg ik toen altijd buikbanden dus zelfs dat zakje zou amper zichtbaar zijn. Dat stelde hem gerust en van het één kwam het ander.

Samenwonen, trouwen, gezin

Om een alsnog lang verhaal niet nóg langer te maken, zal ik het hier afronden. Binnen 4 maanden woonden we samen. En in april 2012 zijn we getrouwd. Hij was erbij toen ik mijn tijdelijke stoma liet opheffen en hij was er nog steeds toen ik in 2021 mijn blijvende stoma kreeg. We kregen twee dochters samen en die stoma is echt nooit een ding geweest in onze relatie.

Daten met een stoma

Mijn ervaringen met daten en een stoma zijn dus enkel (heel) positief. Maar ik denk dat dit ook te maken heeft met mijn eigen instelling. Die stoma hoort bij mij en heeft ervoor gezorgd dat mijn leven weer leefbaar is, ik schaam me daar niet voor. Het is vaker onwetendheid wat afschrikt. Maar als je daar vervolgens (beide) open over bent zou dit geen probleem moeten vormen.

Ik vond het heel belangrijk om dit verhaal te vertellen omdat ik lees dat veel mensen onzeker zijn over hun stoma tijdens het daten en ik hoop dat dit verhaal een beetje positiviteit en hoop brengt. Het kan ook heel goed uitpakken dat daten met een stoma! 😀

Maike

Gerelateerde blogs

Herken je dit…?

Geplaatst op

Deze keer gaat mijn blog over “Herken je dit”, stomaperikelen waar je niet snel over praat maar die je vaak elke dag tegenkomt.
Ik vind het prettig om elke ochtend te douchen zonder stomazakje. Ik vind het fijn dat ik de huid rondom de stoma goed kan spoelen en mijn huid warm is als ik de pastaring en het stomazakje aanbreng. Maar nu komt het: iets wat mij bijna dagelijks overkomt.
Mijn stoma vind het regelmatig nodig om tijdens het douchen te produceren en dan … als je net alles schoon hebt gespoeld komt de volgende golf. Ik vind dit zo irritant. Het gebeurt ook regelmatig dat bij het aanbrengen van de pastaring en het stomazakje de stoma ook nog even produceert. Weer alles onder.
Ik heb gaasjes en al het materiaal binnen handbereik, maar soms kom ik toch handen tekort. Eigenlijk gebeurt dit het vaakst op momenten waarop ik te gehaast en gestresst ben. De oplossing is simpel: toch echt de tijd nemen om mijn stoma rustig te verzorgen.
Iedere morgen denk ik wel even na over de activiteiten die ik in de planning heb staan. Sommige activiteiten zoals tuinieren, lange afspraken, een dagje weg, lange autoritten, maken dat ik dan kies voor de Eakin maxi stomazak. Dit uit voorzorg, minder legen en mij veilig en vertrouwd voelen.
Voordat ik de deur uitga heb ik een vaste routine; stomazakje legen, checken of ik voldoende stoma spullen bij mij heb, een fles water mee, een vezelrijke reep en Immodium voor het geval dat ik high output krijg.
Voor mij zijn dit routine handelingen geworden, iets waar ik niet meer over na hoef te denken.
Na het plaatsen van mijn stoma, legde ik vaak mijn hand op mijn buik om te controleren of de stoma nog goed zat, geen lekkage had en hoe vol het zakje was.
Ik deed dit in het begin vooral uit onzekerheid maar later werd het een gewoonte. Ik heb mijzelf dat afgeleerd, ik wil niet de focus hebben op mijn stoma. Ik weet en herken heel goed de signalen van een komende lekkage.

Ik ben benieuwd of jullie het volgende ook herkennen…:
Ik kan thuis soms veel te lang wachten om mijn zakje te legen. Ik ben dan aan het hobbyen, met iets bezig en ik denk dan steeds: ik ga zo wel naar het toilet.
Op een gegeven  moment moet ik dan echt naar het toilet gaan, mijn zakje zit dan zo vol.
Soms is lekkage het gevolg en moet ik alles verschonen. Dat kost veel meer tijd dan op tijd naar het toilet gaan.
Ik probeer tegenwoordig wel eerder naar het toilet te gaan, maar ben er nog wel hardleers in.

De huid rond mijn stoma is erg kwetsbaar en dus snel kapot. Zodra ik iets voel dat het daar prikt of schrijnt, ga ik direct verschonen maar dat is vaak een drama. Dit gaat eigenlijk altijd gepaard met high output. Het is dan alsof water uit mijn stoma loopt. Probeer dan maar eens je stoma te verzorgen. Gaasjes zijn niet aan te slepen en ik kom dan echt handen te kort. De badkamer weer onder en weer aan de schoonmaak. Op advies van de stomaverpleegkundige neem ik dan al mijn materialen mee en verschoon ik liggend. Dit vergt wel enige oefening en handigheid, maar ik hoef dan niet de badkamer te poetsen.
Ik hoop dat jullie deze blog met een glimlach lezen en ook deze dagelijkse strubbels herkennen, die wij als stomadragers tegenkomen.

Tot de volgende blog,

Sanne

Gerelateerde blogs

Actief blijven ondanks je stoma

Geplaatst op

Toen ik in 2009 een stoma kreeg waren mijn artsen super voorzichtig en kreeg ik het advies om vooral weinig te tillen en heel erg op te letten met wat ik deed qua beweging. Gelukkig is die mening in de loop der jaren wat bijgesteld en wordt actief blijven ondanks je stoma aangemoedigd.

Ik heb natuurlijk een extra uitdaging als het gaat om bewegen. Naast dat ik een stoma heb vanwege de ziekte van Crohn, heb ik ook een bindweefselaandoening. De combinatie zorgt ervoor dat bewegen best een uitdaging is soms en dat ik buitenshuis regelmatig gebruik maak van een rolstoel. De eeuwige vermoeidheid zorgt ervoor dat bewegen niet altijd mijn hoogste prioriteit heeft eerlijk gezegd. Toch blijkt uit ervaring dat bewegen, hoe weinig ook, een positieve uitwerking heeft. “Actief blijven ondanks je stoma” zegt in mijn ogen meer dan enkel lichamelijk actief zijn. Ook geestelijk kun je actief blijven en is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen.

Het mooie weer van de afgelopen tijd zorgt ervoor dat ik een beetje uit mijn “winterdipje” kom en dat actief zijn makkelijker gaat. Ik probeer kleine stukjes te wandelen en dat doet mijn fysieke en mentale gesteldheid heel goed. Maar ook op slechte dagen probeer ik mezelf ertoe te zetten om iets van beweging te doen. Kleine oefeningen voor de televisie bijvoorbeeld (Nederland in beweging is echt niet alleen voor bejaarden en is vrij laagdrempelig om mee te doen 😉 ). Op dagen dat ik genoodzaakt ben om de rolstoel te gebruiken probeer ik mijn conditite op een andere manier op pijl te houden. Ik merk dat ik de afgelopen jaren veel sterker ben geworden in mijn armen en dat maakt bewegen met rolstoel gemakkelijker en leuker. In de zomermaanden zwem ik graag en dat is (zoals in je in eerdere blogs kan lezen) ook geen beperking met je stoma.

Ook als jij wel gewend bent om fanatiek te sporten kun je dit in veel gevallen weer oppakken na het krijgen van je stoma. Sommige artsen raden ook bijvoorbeeld fysiotherapie aan na je operatie. Op die manier kun je snel wat kracht terugkrijgen en revalideren.

Ik denk dat met alles het belangrijkste is om goed te (leren) luisteren naar je lichaam. Bewaak je grenzen goed en ga desnoods met gespecialiseerde begeleiding aan de slag om je bewegingsdoel weer op te pakken. Ook zijn er tegenwoordig hulpmiddelen verkrijgbaar om het risico op een stomabreuk te beperken (steunbanden etc). Doe wat goed voelt voor jou, maar wees niet bang om jezelf af en toe een beetje uit te dagen! 🙂

Maike

Gerelateerde blogs

Voorraad stomamateriaal

Geplaatst op

Hoeveel stomamateriaal heb je op voorraad?
Hoeveel stomamateriaal moet ik deze keer bestellen?
Bestel ik niet te vaak?
O jee, ik moet weer van stomamateriaal veranderen…
Dat waren allemaal vragen die door mijn hoofd gingen na het plaatsen van mijn ileostoma.

Ik had veel problemen met het vinden van het juiste stomamateriaal wat goed reageerde op mijn huid en wat comfortabel draagt.
Daardoor heb ik veel merken stomamateriaal uitgeprobeerd.

Ik had dus ook veel contact met de leverancier over mijn bestellingen. Waarbij ik steeds dat onzekere gevoel had bestel ik niet teveel, o jee alweer een ander merk proberen en daar belt ze alweer.
Vaak kon ik goed overleggen met de medewerker van mijn leverancier van stomamateriaal, maar soms ontstond er een discussie.
In het begin was ik vaak overdonderd en ging ik mijzelf verantwoorden uit een soort van onzekerheid.
Dat gevoel heb ik toch snel aan de kant gezet, ik bepaal wat ik nodig heb.
Ik heb daarom ook bij mijn leverancier een aantekening laten maken, “high output” en veel problemen met de huid.
Zo voorkwam ik in ieder geval veel discussie als ik weer eens moest wisselen van merk of als ik weer een bestelling moest plaatsen.

Doordat ik de eerste maanden zoveel moest wisselen van stomamateriaal, wilde ik niet teveel op voorraad hebben.
Na lang zoeken bleken de stomaproducten van Eakin voor mij de perfecte “match”  te zijn. De eerste tijd bestelde ik hooguit voor 4 weken aan materiaal.
Tegenwoordig bestel ik voor 3 a 4 maanden aan materiaal.
Ik weet nu veel beter wat ik nodig heb en wat ik verbruik aan stomamateriaal.
Ik bestel nu nieuw materiaal als ik nog voor 1 maand op voorraad heb.

Wat ik je als tip wil geven:

  • Wees duidelijk naar de stomaverpleegkundige en de leverancier.
  • Luister goed naar jezelf.

Jij kent je lichaam het beste, je stoma en alleen jij kan bepalen wat het beste bij jou past qua materiaal en hoeveelheid, jij bent de expert.

Na mijn zoektocht had ik veel stomamateriaal van diverse merken en proefmonsters in mijn voorraadkast.
Ik heb dit alles gedoneerd aan een organisatie die dit gebruikt voor oorlogsgebieden, en landen waar stomamateriaal schaars is.

Tot de volgende blog,

Sanne

Gerelateerde blogs

Vakantie op Bonaire

Geplaatst op

Een paar maanden geleden boekte ik een vakantie met mijn oudste zoon naar Bonaire. Een heerlijk vooruitzicht, zon, zee en strand.
Na het plaatsen van mijn ileostoma heb ik nooit meer een lange vliegreis durven maken.
Nu het zover was, vergde het toch enige voorbereiding.
Ik keek op tijd mijn voorraad stoma materiaal na en telde alvast het materiaal uit wat ik mee wilde nemen.
Ik verschoon altijd 2x per dag mijn stomazakje, maar neem dan voor de zekerheid voldoende extra materiaal mee om mocht er iets onverwachts gebeuren.
Bij de vliegtuigmaatschappij meldde ik mijn medische bagage aan.
Mijn koffertje vol stoma materiaal, medicijnen en een set extra kleding gingen niet het bagageruim in maar kon ik gedurende de vlucht bij mij houden.
Zo hoefde ik mij geen zorgen te maken dat mijn koffer met stomamateriaal zou kwijtraken.
Voor onderweg had ik een toilettasje bij met stomamateriaal, voor het wisselen van de plak, mocht dat nodig zijn.
De security check op Schiphol gaf gelukkig geen problemen wat betreft mijn medische bagage.
Vlak voordat wij gingen boarden heb ik mijn stomazakje nog geleegd, zodat ik de eerste uren geen gebruik hoefde te maken van het krappe toilet aan boord.
Op een 9 uur durende vlucht ontkom je er niet aan om je stomazakje toch een keer te legen.
Ik moet bekennen dat ik het wel een gedoe vond in dat kleine wc hokje.
Maar ja er is geen andere optie.
Door goed mijn eet- en drinkpatroon te hebben aangepast, kon ik high output voorkomen en ik had Immodium bij de hand mocht het nodig zijn.
De reis is prima verlopen, ondanks dat ik daar wel erg tegenop zag.
Met mijn partner op reis gaan en het leven met een stoma voelt voor ons beiden vertrouwd en normaal.
Ik vond het best wennen om nu met mijn zoon op reis te gaan en een hotelkamer te delen.
Om stress te vermijden, heb ik meteen met mijn zoon gesproken over de stoma, met openheid en humor.
Tijdens de vakantie heb ik veel gesnorkeld in zee en gezwommen in het zwembad.
Wat is het dan toch fijn dat ik mijn Eakin stoma materiaal zo goed ken en vertrouw.
Zo hoef ik mij in het water geen zorgen te maken dat mijn materiaal loslaat.
Wel kost het mij meer geduld om de stomaplak van mijn huid af te halen, doordat de stomaplak nat wordt hecht deze sterker op mijn huid.
De kans dat ik de huid stuk trek is dan groter.
Helaas trok ik de laatste dag een klein stukje van mijn huid kapot.
Gelukkig aan de rand waar de stoma zit, zodat ik de nieuwe plak iets schuiner kon plakken en het wondje goed kon genezen.
De terugreis duurde 15 uur, we hadden een tussenlanding.
Ook nu had ik mijn medische bagage bij de hand.
Om het legen in het kleine vliegtuig wc’tje wat gemakkelijker te maken, had ik besloten om de hele plak plus het zakje te verschonen als het daar de tijd voor was (verzadiging van de huidplak).
Ik moet zeggen dat ik dat makkelijker vond dan het stomazakje te legen.
De vakantie op Bonaire was geweldig.
Voor mij was het een nieuwe ervaring om zorgeloos naar een verre bestemming te kunnen reizen.
Het vergt gedegen voorbereiding, het blijft alert zijn op het eten, drinken, de warmte en eventuele uitdroging.
Na 7 jaar heb ik de stap genomen om weer verder te gaan reizen dan ik ooit had durven hopen met een stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

Gerelateerde blogs

De acceptatie van mijn “nieuwe” lichaam met stoma

Geplaatst op

Ik schreef al eerder over het feit dat je lichaam verandert na het krijgen van een stoma. Dat is niet iets wat je kan kiezen, dat gebeurt na een operatie. Hoe groot die verandering is, is voor iedereen anders natuurlijk en hoe je daar mee om gaat ook.

De één kan heel snel zijn nieuwe lichaam accepteren en voor de ander kost het wat meer tijd. Ik hoor zelfs verhalen van mensen die hun lichaam helemaal niet meer leuk vinden na het krijgen van een stoma en er moeite mee blijven houden.

Na mijn beide stoma operaties overheerste dankbaarheid. Dankbaar dat ik van de pijn af was, dankbaar dat ik nog in leven was, dankbaar dat ik geholpen was. Ik denk dat dit een groot onderdeel was in het accepteren van mijn nieuwe lichaam met stoma. Voordat ik een stoma had was ik regelmatig niet tevreden met mijn lichaam. Ik ben een vrouw en over het algemeen hebben alle vrouwen periodes van moeite met zelfliefde. Natuurlijk vond ik mezelf weleens te dik of vond ik mijn voorhoofd te groot en mijn buik kon ook echt wel platter vond ik zelf. Ik kreeg pas echt moeite met de zelfliefde voor mijn lichaam toen deze mij regelmatig in de steek liet. Toen mijn lichaam zich ging gedragen als een zieke bejaarde in plaats van de jonge vrouw die ik eigenlijk was. Wat ik hiermee probeer te zeggen is: ik zag die stoma al snel als oplossing van mijn problemen en dat hielp in mijn acceptatieproces. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik mezelf mooier vind met stoma maar ik heb wel weer meer liefde voor mijn lijf met stoma. Mijn lijf en mentale gesteldheid matchen weer met elkaar en dat maakt dat ik mijn lijf lief heb. Als ik heel eerlijk ben moet ik ook toegeven dat ik zo nu en dan echt nog boos ben op mijn lijf. Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik een erfelijk borstkanker gen bij me draag en dat reageer ik graag af op mijn lichaam. Dat moet dan weer een plekje krijgen en dat gaat gepaard met het opniew liefhebben van mijn lichaam.

Mijn lijf en ik hebben een haat-liefdeverhouding. Maar met mijn stoma heb ik een prima verhouding. Die heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven weer terug heb en dat ik kan genieten van het leven. Het enige wat ik soms wel nog lastig vind is dat ik merk dat andere mensen moeite hebben met mijn stoma. Bijvoorbeeld op het strand of als ik het noem. Maar ik ben mentaal sterk genoeg om daar mee om te gaan en me er niet al te veel van aan te trekken. Ik ben goed zoals ik ben, ook met stoma.

Maike

Gerelateerde blogs