Nu alle feestdagen voorbij zijn, merk ik elke keer weer hoe fijn ik het vind dat de dagelijkse – en wekelijkse – routine terugkeert. Voor mij, als chronisch zieke, is die structuur enorm belangrijk. Lichamelijk én mentaal ga ik daar het beste op, al vind ik het soms ook lastig dat ik gedoseerd moet leven.

Mijn chronische ziekte beperkt mij behoorlijk in mijn dagelijkse activiteiten. Tegelijkertijd heeft mijn ileostoma mij juist meer vrijheid gebracht. Dat klinkt misschien tegenstrijdig, maar zo voelt het voor mij echt. Natuurlijk zijn er dagen waarop ik verdrietig of boos ben, omdat ik mijn leven niet kan leven zoals ik dat graag zou willen. Gelukkig zijn er ook veel dagen waarop ik mijn chronisch ziek zijn kan accepteren.

Op dagen dat ik me zowel mentaal als lichamelijk niet lekker voel, merk ik dat direct aan mijn stoma. Ik heb dan te maken met high output: veel toiletbezoekjes, een snel geïrriteerde huid en soms meerdere keren per dag mijn stomaplak moeten verwisselen. Het komt voor dat ik op zulke dagen drie keer moet verschonen. De huid onder de stomaplak is in de loop der jaren kwetsbaar geworden. Zodra ik jeuk of een branderig gevoel ervaar, onderneem ik meteen actie. Ik verwijder de plak, maak de huid zorgvuldig schoon met natte gaasjes en verzorg geïrriteerde plekken met stomapoeder.

Gelukkig zijn er veel meer dagen waarop ik het maximale uit mijn dag kan halen. Daarom neem ik jullie graag mee in mijn dagelijkse routine met mijn ileostoma.

Elke ochtend ga ik onder de douche zonder stomazakje. Ja, mijn stoma produceert dan soms wat. In het begin vond ik dat heel vervelend, maar inmiddels interesseert het me niet meer. Ik vind het juist prettig om de huid rondom mijn stoma goed schoon te kunnen spoelen. De huid is daarna warm, goed doorbloed en klaar voor een schone stomaplak.

Met mijn stoma voel ik me gelukkig niet beperkt om activiteiten te ondernemen. In de ochtend is mijn productie meestal laag en heb ik de meeste energie. Dat is voor mij het fijnste moment om op pad te gaan. Ik heb daarbij altijd een vaste volgorde voordat ik vertrek: mijn stomatasje controleren en eventueel aanvullen, een flesje water mee en mijn stomazakje legen.

In de middag neemt mijn productie vrijwel altijd toe. Rond een uur of vijf merk ik vaak dat mijn pastaring verzadigd raakt. Dan verschoon ik mijn stomaplak en gebruik ik meteen een Eakin soft convex maxi zak die ik ’s nachts altijd draag. Overdag gebruik ik meestal  een Eakin soft convex standaard zak, maar bij high output kies ik bewust voor de variant die ik overdag gebruik, omdat ik weet dat ik voor de nacht nog een keer moet wisselen.

Ik probeer echt te voorkomen dat ik ’s nachts moet verschonen, al moet ik helaas wel twee tot drie keer per nacht mijn zakje legen. Dat hangt sterk af van wat ik ’s avonds eet. Drop en chocola zijn voor mij geen goede keuze in de avond, omdat mijn dunne darm daar heftig op reageert. Wat ik wel heel fijn vind, is dat ik vanzelf wakker word wanneer mijn stoma zakje geleegd moet worden.

Inmiddels leef ik al zeven jaar met een ileostoma en ik ken mijn lichaam en mijn stoma goed. Maar toen ik net een stoma had, vond ik het eerlijk gezegd één grote ellende. Alles was nieuw, spannend en onzeker.

Mijn belangrijkste advies aan iedereen die net een ileostoma heeft – of het soms gewoon even zwaar vindt – is dit: geef jezelf de tijd. Vertrouw op je eigen gevoel en schroom niet om hulp of advies te vragen. Het leven met een stoma is zeker niet altijd leuk, maar je kunt het wel een stuk aangenamer maken.

Tot de volgende blog!
Sanne

We zijn alweer halverwege december. Voor veel mensen is het een warme, gezellige maand, etentjes en sociale afspraken. En ja, ook voor mij heeft december mooie momenten. Maar het is óók de maand waarin ik extra word geconfronteerd met mijn lichaam, mijn energie en het leven met een stoma en een chronische aandoening.

December vraagt om keuzes, een goede planning . Om bewust omgaan met wat ik wél en niet aankan. Ik moet letten op mijn energie en lichamelijk welzijn, en dat is soms confronterend. Want net als iedereen wil ik ook gewoon eens onbezorgd genieten, zonder rekening te houden met grenzen.

Toch probeer ik vooral te kijken naar wat wél kan. Naar oplossingen die ervoor zorgen dat ik op mijn manier kan genieten. Zo hebben we de kerstdagen dit jaar niet vol gepland met sociale verplichtingen. Met de  kinderen van mijn partner komen we half januari samen, en dat geeft rust. Als moeder van twee volwassen zonen vind ik het een feestje om met kerst bij hen te mogen zijn. Dat zijn momenten die ik koester. Door met alle kinderen open te communiceren over mijn mogelijkheden en duidelijk aan te geven waar mijn grenzen liggen, ontstaat er begrip. En juist daardoor kan ik de feestdagen ontspannen beleven, zonder stress.

Tijdens de feestdagen is mijn stomaproductie helaas onvoorspelbaar. Door andere voedingsmiddelen, meer eten dan normaal,  en soms een glas wijn, heb ik regelmatig te maken met high output.
Toch laat ik me daardoor niet weerhouden om te genieten van al het lekkers. Ik heb Imodium altijd bij de hand en zorg dat ik voldoende verschoning meeneem. Dat geeft rust. De eerste jaren voelde ik me daar onzeker over, maar inmiddels weet ik wat mijn lichaam nodig heeft en hoe ik daar mee om moet gaan.

Leven met een stoma betekent voor mij niet dat ik feestdagen moet vermijden. Het betekent dat ik voorbereid ben. Dat ik luister naar mijn lichaam, en zorg voor een goede balans tussen activiteiten en rust.

Mijn december ziet er misschien anders uit dan die van anderen. Minder vol, minder druk. Maar wel bewust. Met aandacht voor wat echt belangrijk is. Dat ik luister naar mijn lichaam, en zorg voor een goede balans tussen activiteiten en rust . Juist dát maakt deze maand voor mij waardevol.

Bij feestdagen hoort vaak ook de vraag: wat trek ik aan? Ik wil er graag feestelijk uitzien, maar comfort is voor mij minstens zo belangrijk. Zeker met een stoma. Ik maak ruim van te voren mijn kledingkeuze.  Kleding moet niet knellen, niet irriteren en vooral: mij geen extra zorgen geven.

Als ik terugkijk op dit jaar, overheersen de positieve ervaringen. Een absoluut hoogtepunt waren voor mij de ambassadeursdagen van Eakin in Cardiff. Dagen die voor mij symbool staan voor verbinding. Samen zijn met andere stomadragers, ervaringen delen, herkenning voelen en erkenning krijgen – dat was ontzettend waardevol.

Wat me het meest is bijgebleven, is de positieve energie. Het gevoel dat je niet hoeft uit te leggen, dat een half woord genoeg is. De verbondenheid onder elkaar, het delen van verhalen, lachen om situaties die alleen wij begrijpen. Het was warm, open en oprecht.

Ook de foto-shoot en de video-opnames waren onderdeel van deze dagen. Spannend, absoluut. Met mijn stoma zichtbaar op de foto, mezelf laten zien zoals ik ben. Dat vroeg lef. Maar het voelde tegelijkertijd krachtig. Bevrijdend zelfs. Het was niet alleen mijn verhaal, het werd een verhaal dat gedeeld mocht worden. En dat maakte het geweldig.

Dit jaar heeft me laten zien dat kwetsbaarheid en kracht hand in hand gaan. Dat openheid ruimte creëert. En dat je, zelfs met een stoma en een lichaam dat niet altijd meewerkt, mag stralen.

Ik neem dat gevoel mee het nieuwe jaar in.
Ik wens jullie stralende feestdagen en een positief en gezond 2026.

Tot de volgende blog!
Sanne

Het Eerste Jaar met mijn Stoma

Het eerste jaar nadat mijn stoma geplaatst was en ik langzaam mijn draai begon te vinden in het leven met een stoma, merkte ik dat mijn stomaroosje steeds langer werd. Op een gegeven moment hing er zelfs een groot stuk darm in mijn stomazakje. Na wat zoeken op internet kwam ik erachter dat dit een prolaps was: een deel van de darm dat via de stomaopening naar buiten komt.

Dit voelde voor mij erg ongemakkelijk. Ik had vaker last van lekkages en de prolaps was zichtbaar onder mijn kleding en zwemkleding. Daarom maakte ik een afspraak bij de stomaverpleegkundige en de chirurg. Er werd een kleine operatieve ingreep ingepland om de darm opnieuw vast te hechten.

De operatie zelf verliep vlot, maar de nasleep was zwaarder en langduriger dan ik had verwacht. Mijn stoma was flink gezwollen, de hechtingen irriteerden, ik had last van lekkages en mijn huid raakte beschadigd. Gelukkig wist ik dat deze klachten tijdelijk waren en dankzij mijn eerdere ervaringen kon ik deze ongemakken goed aanpakken.

Een Tweede Prolaps en Meer Ervaring

Een paar jaar later kreeg ik opnieuw een prolaps. Dit keer wist ik wat me te doen stond. De operatie was nu wat ingrijpender, omdat mijn stoma steviger moest worden vastgezet. Ook deze keer kreeg ik na de operatie weer te maken met de bekende ongemakken, maar gelukkig heb ik sindsdien geen prolaps meer gehad.

Het blijft belangrijk om je stoma en de huid eromheen regelmatig te inspecteren op oneffenheden zoals bultjes en drukplekken.

Bultjes op het Stomaroosje

Begin dit jaar ontdekte ik kleine bultjes op mijn stoma roosje. Ze zagen er onschuldig uit, maar werden steeds groter en begonnen te bloeden tijdens het schoonmaken, en leken wat ontstoken. Dit was voor mij het moment om een afspraak te maken bij de stomaverpleegkundige.

Het bleken granulomen te zijn: een overmatige groei van weefsel, vaak op de rand van het stomaslijmvlies. Granulomen kunnen ontstaan door irritatie, wrijving van de huidplak, te hard of te stug stomamateriaal, of ontstoken weefsel.

Het aanstippen met nitraat hielp niet voldoende; de bultjes verdwenen niet. Daarom werden ze tijdens een poliklinische ingreep weggesneden. De wondjes die hierdoor ontstonden, genazen langzaam en het duurde ongeveer vier weken voordat alles hersteld was.

Herstel en Vooruitzicht

De periode na de ingreep bracht weer ongemak: er was opnieuw kans op lekkages en het verwisselen van de stomamaterialen was lastiger als de wondjes bloedden.. Ook daarna duurde het herstel ongeveer vier weken, opnieuw met de nodige ongemakken en lekkages.

Gelukkig ligt deze periode nu achter me en kan ik weer genieten van de gezellige decembermaand.

Tot de volgende blog!
Sanne

Wat is mentale gezondheid?
Mentale gezondheid verwijst naar je emotionele, psychische en sociale welzijn. Het gaat erover hoe je denkt, je gedraagt in het leven en hoe je met stress omgaat.

Voordat ik mijn stoma kreeg, ging er een lang traject van obstipatie, onderzoeken en operaties aan vooraf. Dit traject had veel impact op mijn mentale welzijn, naast de ups en downs van het normale leven. Toch wil ik mijn mentale welzijn met een ileostoma met jullie delen.

Acht jaar geleden kreeg ik mijn ileostoma vanwege onbehandelbare obstipatie. Zeker de laatste tien jaar nam de obstipatie een groot deel van mijn mentale gezondheid op een negatieve wijze in beslag. Ik werd onzeker, was bang voor ongelukjes, had lichamelijke klachten en voelde me sociaal beperkt. Wat was ik opgelucht toen ik mijn ileostoma kreeg. Achteraf gezien was dat een beetje naïef van mij, want toen begon er een ander traject.

Het leren leven en verzorgen van een stoma had zowel mentaal als fysiek veel invloed op mijn dagelijkse leven. Fysiek moest ik herstellen van de operatie. De stoma slonk in het begin, waardoor ik veel lekkage had. Het uitzoeken van goed passend materiaal, een huid die steeds ontveld was en een high output stoma waren uitdagingen. Naast al deze onzekerheden, moest er in mijn hoofd ook veel verwerkt worden.

Het accepteren en leven met een stoma viel me in die periode zwaar en ik vond het lastig om erop te vertrouwen dat er betere tijden zouden komen. Nu, acht jaar later, is mijn stoma een onderdeel van mij geworden. Ik zou zeker niet terug willen naar de periode voor de stoma.

Heb ik mijn stoma volledig geaccepteerd?
Ja en nee. Ik heb een haat-liefde verhouding met mijn stoma. Op momenten dat ik veel high output heb, vaak mijn stomazakje moet legen, lekkages en een ontvelde huid heb, haat ik soms mijn stoma. Ik ben me er dan bewust van dat ik een stoma heb en ben er meer mee bezig dan ik zou willen. Op dagen dat mijn stoma rustig “pruttelt”, is het legen, verzorgen en verschonen een dagelijkse routine.

Deze blog gaat alleen over het leven met mijn ileostoma, maar net zoals andere mensen zonder stoma heb ik mijn dagelijkse beslommeringen, mooie momenten (de ups) en minder mooie momenten (de downs). Ben ik altijd vrolijk en blij en huppel ik door het leven? Nee, zeker niet. Maar als ik zo mijn leventje bekijk, ben ik een tevreden mens, met een stoma.

Sanne

Vaak vragen mensen aan mij of ik een dieet volg omdat ik een ileostoma heb. Nee, ik volg geen dieet, maar ik ben me wel bewust van wat ik eet. Met mijn ileostoma kan ik in principe alles eten, maar sommige groentes, fruit en voedingsmiddelen kunnen problemen geven, zoals verstopping, darmkramp en high output. Voor iedere stomadrager zal dit anders zijn.

Voedingsmiddelen die problemen kunnen geven

Enkele voorbeelden van groentes, fruit en voedingsmiddelen waar ik op kan reageren zijn:

• Koolsoorten en vezelige groenten: Deze geven mij veel gasvorming en verteren moeizaam. Het gevolg kan dan zijn dat het een prop vormt in mijn dunne darm met als gevolg buikpijn. Door veel te drinken lost de prop wel op, maar high output en kans op lekkage zijn dan meer aanwezig.
• Champignons en peulvruchten: Deze groentes verdraag ik slecht met mijn ileostoma.
• Fruit: Ik eet graag fruit, en dat kan ook prima, maar wel met mate. Ik eet bijvoorbeeld een halve banaan; neem ik meer dan weet ik dat ik een verstopping krijg.
• Chocola en drop: Hier reageer ik heftig op, vooral door de toegevoegde suikers. Laat chocola en drop nou net mijn favoriete snoepgoed zijn. Het is me al vaak overkomen dat ik net iets te veel snoep, en ik even daarna last krijg van dunne output. De darm raakt er bij mij overprikkeld van. Ik heb dan ook de afgelopen jaren geleerd dat ik suikers in beperkte mate moet eten.

Geurproblemen

Iets wat ik wel vervelend vind, is dat de output een scherpe indringende geur kan geven bij het legen. Vooral na kruidig eten en als ik vis heb gegeten, vind ik de geur echt zwaar vies. Soms houd ik rekening met kruidig eten of vis als ik me onprettig voel om buitenshuis mijn stoma zakje te moeten legen. Gelukkig bestaat er toiletverfrisser.

Is er een speciaal dieet voor stomadragers?

Ik denk van niet. Voor iedere stomadrager is het zelf de balans zoeken in je eet- en drinkpatroon. Wat mij vooral geholpen heeft met de balans zoeken is:

• Regelmatig eten en drinken op de dag.
• Ik combineer drinken bijna altijd met iets te eten erbij, bijvoorbeeld een rijstwafel of biscuitje.
• Ik eet vezelrijk, veel volkoren producten.
• Test producten zoals groente, fruit en nieuwe voedingsmiddelen in kleine porties en kijk hoe je daarop reageert.
• Signalen als een droge mond, donkere urine, dorstgevoel en plakkerige output betekenen voor mij dat ik te weinig heb gedronken. Eerst probeerde ik het vocht dan zo snel mogelijk aan te vullen, maar ik leerde al snel dat je dat beter op een rustige manier kan doen om high output te voorkomen.
• Bij veel zweten en warm weer drink ik regelmatig bouillon om mijn zoutgehalte op peil te houden.
• Als ik ziek ben, ben ik extra alert op mijn eet- en drinkpatroon: uitdroging kan dan zeer snel gaan. Ik heb ook altijd energydrank en ORS in huis en bij twijfel neem ik contact op met de huisarts.

Na het plaatsen van mijn stoma heb ik een aantal keren een diëtiste om eet- en drinkadvies gevraagd. Dit hielp mij om betere keuzes te maken in mijn voeding.

Balans vinden in je eet- en drinkpatroon met stoma is belangrijk en kost veel tijd en energie. Maar het voorkomt bij mij vaak high output en lekkages en je voelt je vaak energieker door goed in balans te zijn. Eten en drinken moet geen opgave worden als je leeft met een stoma, maar juist een toevoeging.

Tot de volgende blog,

Sanne