Zoals jullie misschien wel van mij weten ben ik altijd heel positief en open over het hebben van een stoma. Maar toch zijn er zeker ook bij mij dingen die ik liever vooraf had willen weten om mij iets beter voor te kunnen bereiden.

Toen ik in 2009 voor de eerste keer een stoma kreeg, was ik bijna meteen van alle pijn af. Het verschil van voor mijn operatie was enorm. Dit was dan ook iets waar ik de laatste keer ook vanuit ging. Helaas had ik na de operatie nog steeds darmpijn. Iets wat volgens mij niet ongebruikelijk is, maar wel iets waar ik me niet op had voorbereid. Ik was echt heel bang dat die operatie voor niks was geweest en dat ik voor niks voor de rest van mijn leven met een zak op mijn buik zou lopen. Onzin natuurlijk, maar dat was wel één van mijn eerste gedachten toen ik wakker werd uit de operatie.

Ook was ik alweer vergeten dat je in het begin echt heel erg moet wennen aan zo’n zak + plak op je buik. Het trekt aan je buik en je zakje voelt snel zwaar als hij gevuld is. Ik had met mezelf afgesproken dat ik het 30 dagen de kans moest geven. En zo was het ook, ik heb geen 30 dagen nodig gehad om hieraan te wennen hoor. Maar het gaf me mentaal rust om uit te kijken naar die 30 dagen.

Als je net wakker wordt uit de operatie is je stoma in veel gevallen best wel groot en gezwollen. Dat neemt af gedurende de tijd. Schrik hier dus niet van. Dit is mij van tevoren ook niet verteld, pas tijdens de eerste keer wisselen van het zakje en de plak. Het duurt een tijdje voordat je stoma de uiteindelijke vorm aanneemt, en zelfs nu wisselt het nog wel eens hoe groot hij is.

Hou goed in de gaten dat je plak op het juiste formaat geknipt wordt. Zeker in het begin moet dit vaak aangepast worden. Omdat je stoma best wel snel slinkt, moet je dus regelmatig controleren of je de plak nog op de juiste grootte knipt. Dit kan anders voor flink wat huidproblemen zorgen als je dat niet in de gaten houdt. Ook is het in het begin best wel zoeken naar het juiste materiaal. Ik kan je echt aanraden om korte lijntjes te houden met je stomaverpleegkundige en als je niet tevreden bent of het gaat niet lekker om dan echt aan de bel te trekken. Over het algemeen hoef je geen genoegen te nemen met iets wat niet goed werkt of wat niet lekker zit of niet bij je past. Het is echt normaal om in de beginperiode zoekende te zijn naar materiaal wat bij je past.

Ik heb een eindstandig ileostoma met een losse soort van mini stoma (slijmfistel) op de dikke darm. Dat wil zeggen dat mijn dikke darm nog steeds slijm produceert wat zo nu en dan er uit moet. Ik moet dus soms nog “gewoon” poepen. Als je dit niet van tevoren weet kan het raar zijn de eerste keer dat je aandrang krijgt, daarom vermeld ik het toch ook maar even.

Als laatste wil ik het nog hebben over eten. Je krijgt vaak vanuit het ziekenhuis een lijstje mee waarop staat waar je op moet letten met een stoma maar toch is mijn ervaring dat dit voor iedereen ook anders is. Iets wat je zelf moet gaan uitproberen. Goed kauwen is vooral heel belangrijk, maar verder is het echt iets wat je zelf moet onderzoeken, welke voeding je wel of niet goed verdraagt.

Wees vooral net na de operatie niet te streng voor jezelf. Neem de tijd om te verwerken dat je een stoma hebt gekregen. Ondanks dat het net als bij mij kan voelen als een opluchting,

mag verwerking ook tijd innemen. Het is niet niks. Het is niet het einde maar wel een nieuw hoofdstuk waar je weer mee om moet leren gaan. Dat gaat waarschijnlijk met ups & downs en dat is prima! Wees mild voor jezelf en trek op tijd aan de bel bij ongemakken of vragen!

Maike