Als je mij op straat tegenkomt, zie je eigenlijk helemaal niks bijzonders. Geen gips, geen krukken en geen rolstoel. Gewoon een normale vent in spijkerbroek en shirt. Niks aan de hand, zou je denken.

Pas als de zon schijnt en ik zonder shirt bij het zwembad loop, verandert dat ineens. Dan voel ik de ogen prikken. Mensen staren naar dat zakje op mijn buik. Sommigen kijken snel weg, anderen blijven net iets te lang kijken.

Eerlijk? Het maakt me niet eens meer uit. Laat ze maar kijken. Maar het laat wel precies zien hoe raar het werkt met ziek zijn. Pas als mensen letterlijk iets zien hangen, beseffen ze ineens: oh wacht, er is toch iets met hem aan de hand.

Onzichtbaar ziek: een vloek en een zegen

Dat niemand aan de buitenkant ziet dat ik een chronische darmziekte en een stoma heb, heeft zo zijn voordelen. Het allergrootste pluspunt is dat ik zelf de touwtjes in handen heb.

Als ik ergens binnenstap, ben ik gewoon Ricardo. Ik hoef niet aan de eerste de beste vreemde meteen mijn hele medische geschiedenis uit te leggen. Als ik een praatje maak bij school of op een verjaardag zit, bepaal ik zelf wel of ik vertel wat er speelt of dat we het gewoon over koetjes en kalfjes hebben. Ik hoef me niet de hele dag door ‘de patiënt’ te voelen, en dat is soms ontzettend lekker.

Maar er zit ook een hele dikke keerzijde aan. En die heet onbegrip.

Als je je been breekt en op krukken loopt, snapt iedereen het meteen. Mensen houden de deur voor je open, dragen je tas en vragen meteen: “Wat heb jij nou gedaan? Gaat het een beetje?” Niemand die dan tegen je zegt: “Joh, je kan toch wel gewoon een potje gaan voetballen?”

Bij een darmziekte werkt dat helaas anders. Alles wat kapot is en pijn doet, zit verstopt onder mijn kleding. Niemand ziet de ontstekingen vanbinnen. Niemand ziet dat je lijf continu keihard aan het vechten is. En niemand ziet die loodzware moeheid die soms in één klap toeslaat. Het is geen moeheid die je even oplost met een nachtje slapen of een sterke bak koffie; je batterij is gewoon leeg, helemaal op.

Je kunt niet zien wat er vanbinnen gebeurt

Omdat je er aan de buitenkant prima uitziet, denken mensen al snel dat het dan ook wel prima met je gáát. Dan krijg je van die opmerkingen naar je hoofd geslingerd waar mijn nekharen soms van overeind gaan staan:

“Maar je ziet er toch goed uit?”

Of erger nog:

“Iedereen is wel eens een dagje moe, je kunt toch best een dagje doorzetten en gaan werken?”

Ze bedoelen het vaak niet eens rot, maar het doet wel pijn. Het voelt alsof je je steeds moet verdedigen voor iets wat je zelf ook liever niet had gehad.

Als ik een afspraak moet afzeggen omdat mijn lichaam nee zegt, voelt het soms alsof anderen denken dat ik gewoon geen zin heb. Terwijl ik juist niks liever zou willen dan gewoon meedoen met alles.

Dat is het lastige van onzichtbaar ziek zijn. Je moet continu je eigen grenzen bewaken en uitleggen waarom iets niet lukt, tegen mensen die aan de buitenkant een kerngezonde kerel zien staan.

Ik hoef echt geen medelijden, absoluut niet. Maar ik hoop wel dat mensen wat verder leren kijken dan hun neus lang is. Je kunt aan iemands gezicht nou eenmaal niet zien hoe het er vanbinnen uitziet. Vraag dus gerust eens hoe het écht met iemand gaat, ook als diegene er op het oog gewoon fit bij loopt. Want de zwaarste strijd voer je vaak op plekken die een ander nooit te zien krijgt.