Zoals jullie al wel vaker gelezen hebben, heb ik voor de tweede keer een ileostoma. Ik wil graag deze blog schrijven over het verschil tussen de eerste en de tweede keer.

 

De eerste keer: onverwacht en onweten

De eerste keer was het stoma onverwachts en daarnaast was ik een stuk jonger en stond ik heel anders in het leven. Ik was destijds negentien jaar en voor mijn gevoel echt mijn leven nog aan het opbouwen. Ik wilde niks liever dan ooit iemand vinden om mee te trouwen en een gezin te starten. Met een stoma leek me dat destijds een stuk moeilijker waar te maken en dat maakte me enigszins onzeker op dat gebied. Overigens is dat allemaal goed gekomen ;-).

 

De eerste keer dat ik een stoma kreeg was ik echt onwetend. Destijds was er nog geen facebook en op hyves sprak je niet heel openlijk over dit soort dingen. Gelukkig bestond toen wel het CC Jongeren forum. Daar kon ik terecht voor lotgenoten contact en heb ik urenlang ervaringen van anderen zitten lezen. Een stoma was me niet volledig onbekend maar klonk voor mij wel als een slecht scenario moet ik eerlijk bekennen. Ondanks dat ik heel erg ziek was had de chirurg aangegeven dat de kans klein was dat ik een stoma zou krijgen. Nou kunnen jullie wel raden dat die stoma toch noodzakelijk was en ik dus wakker werd met een (tijdelijk) ileostoma. Al vrij snel had ik geaccepteerd dat ik een tijdje met een stoma door het leven moest en besloot er het beste van te maken. Het hielp ook heel erg mee dat ik me al vrij snel zoveel beter voelde.

 

In die tijd kreeg ik zelf erg weinig voorlichting over het hebben van een stoma. Misschien dat het aan mijn ziekenhuis lag, maar ik denk ook gewoon aan de tijd toen. Ik heb in totaal 2 afspraken gehad met een stomaverpleegkundige. De eerste keer was net na het aanleggen van de stoma om te bespreken hoe je zoiets wisseld etc. en de tweede keer was om de hechtingen eruit te halen. Daarna heb ik in die periode geen contact meer gehad met de stomaverpleegkundige. Ik kreeg een folder in mijn handen geduwd waar eigenlijk alleen in vemeld stond dat ik meer zout moest eten en in welke producten er dan meer zout zat (tomatenketchup etc. haha!) en de rest mocht ik zelf uitzoeken. Ik bestelde zelf mijn producten bij de medische speciaalzaak en qua eten en zelfzorg ben ik echt door schade en schande wijs geworden.

 

Het grootste verschil vind ik misschien nog wel dat ik destijds alles zelf kon bestellen. Ik hoefde geen contact te hebben met de verpleegkundige als ik wilde wisselen van merk of als ik iets extra’s nodig had. Dat kon ik gewoon allemaal zelf bestellen. Waarschijnlijk werd er ook veel misbruik gemaakt van deze manier van bestellen maar ik vind dat je tegenwoordig wel erg weinig eigen regie hebt moet ik eerlijk zeggen. Voor ieder doekje, zakje of plakje heb je iemand nodig die er een plasje over doet voordat je het zelf kunt bestellen. Dat is wel echt iets wat me soms tegenstaat. Het is overigens nooit een probleem om het te regelen maar het feit dat er soms wel 2 of 3 mensen mee bezig zijn voordat ik iets kan bestellen lijkt me ook niet heel erg nodig (dit is misschien meer een puntje voor in een ander blog trouwens haha!).

 

De tweede keer: bewust kiezen voor een stoma

De tweede keer dat ik een stoma kreeg wist ik heel goed waar ik voor koos. Ik had al 14 maanden ervaring gehad met het dragen van een stoma en ik wist dus heel goed waarvoor ik koos. De begeleiding die ik deze keer kreeg was echt een wereld van verschil met de eerste keer. Ik heb mijn stomaverpleegkundige echt ontelbare keren gezien en gesproken en zelfs nu (na bijna 5 jaar) zijn de lijntjes nog kort indien nodig. Ik kreeg veel meer voorlichting en ook lotgenoten zijn veel makkelijker op te zoeken.

 

In 2009 ben ik zelf nog een initiatief gestart in mijn eigen ziekenhuis. Ik heb destijds aangegeven bij de MDL-verpleegkundige dat ik ervoor open stond om op bezoek te komen bij mensen die dezelfde soort operatie zouden ondergaan als dat ik had gehad. Een soort bezoekdienst voor lotgenoten wat nu door de stomavereniging wordt gedaan. Daar is destijds wel gebruik van gemaakt en heb ik toen ook leuke contacten aan over gehouden.

 

Naast de begeleiding en het beperken van eigen regie bij bestellen van stomamateriaal is de keuze ook echt wel veel uitgebreider dan dat dit toen was. Ik weet dat ik best even heb moeten zoeken naar materiaal dat voor mij werkt en dat bij mij past. En zelfs nu nog gaat de ontwikkeling door en blijf ik soms noviteiten proberen, ik wil toch een beetje op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen ;-).

 

Ik denk dus eigelijk dat er veel in positieve zin is veranderd, op het uitkleden van de zorg na en het gebrek aan eigen regie (sorry dat is voor mij soms echt een irritatie puntje haha!). Misschien hielp het ook wel mee dat ik natuurlijk al wat ervaring had maar ook de begeleiding vanuit het ziekenhuis was zoveel uitgebreider. Ik ging de laatste keer met zoveel meer kennis en zelfvertrouwen het ziekenhuis uit.

 

Zijn er meer mensen die bijvoorbeeld al veel langer een stoma hebben en dit herkennen? Of misschien nog meer mensen die ook voor een tweede keer een stoma hebben? Ik ben heel benieuwd.

 

Tot de volgende weer!

Maike