In 2009 werd ik gediagnostiseerd met de ziekte van Crohn. Ik had al langere tijd last van buikpijn en ik moest soms wel 15 keer op een dag naar de wc. Toen er op een gegeven moment bloed bij mijn ontlasting zat ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan. Vanaf toen ging het heel snel. Niet alleen werd ik snel zieker maar daardoor gingen de onderzoeken ook vrij snel.   

Ik kwam in maart voor het eerst op de spoedeisende hulp terecht met mijn klachten en in augustus kreeg ik mijn stoma. Natuurlijk niet zonder het nodige aan medicijnen geprobeerd te hebben, verschillende studies, onderzoeken en opnames mochten helaas niet baten en het leek ze toen het beste om mij te opereren.  

Ik kan me nog goed herinneren dat de avond voor de operatie de chirurg nog langs kwam om de operatie met me te bespreken. Hij liet het over komen alsof het allemaal niet heel spannend zou zijn en ik had het volste vertrouwen in hem. Ik was inmiddels zo verzwakt en ziek dat ik echt alle hoop op hem gevestigd had. Hij gaf aan dat hij voor de zekerheid toch nog even de stomaverpleegkundige langs wilde sturen. Dit was meer routine dan noodzaak vertelde hij, maar aangezien ik er toch al was, konden we net zo goed een goede plaatsbepaling doen voor het geval dat. Je voelt hem natuurlijk al aankomen maar ik werd wakker met een tijdelijk ileostoma. Vooraf leek me dat het echt het allerergste wat me kon overkomen. Ik was een jonge vrouw van 19 en een stoma voelde voor mij als het einde van de wereld.  

Toen ik wakker werd uit de narcose was de eerste vraag die ik stelde of ik een stoma had. Ze vertelde me dat ze echt geen andere keuze hadden. Dat ze geschrokken waren van wat ze aangetroffen hadden in mijn buik en ik bleek zoveel zieker te zijn dan dat ze dachten. Mijn hele buik zat vol met pus (ze hebben meer dan 2 liter pus weggehaald uit mijn buikholte) en een stoma was de enige optie om de boel rust te geven om te herstellen. Die stoma had mijn leven gered vertelde ze me. Zonder die operatie had het heel veel slechter kunnen aflopen. Heel apart, maar toen ze me dat vertelde had ik meteen de stoma geaccepteerd. De positivieteit nam meteen de overhand en ik wist dat het wel goed zou komen met mij en mijn stoma. De stoma zou tijdelijk zijn vertelden ze me, zodat mijn darmen even goed konden rusten en herstellen. Na 4 maanden mocht ik me weer melden bij de chirurg om te kijken of het al geoorloofd was de stoma op te heffen.  

Maar, het leven met stoma beviel me zo goed dat ik uiteindelijk pas na 14 maanden de behoefte had om een opheffing te bespreken. De chirurg had geen bezwaar en de stoma zou opgeheven worden. 

Die operatie is me zoveel zwaarder gevallen dan de eerste. Het groote verschil was dat ik deze keer “gezond” de operatie in ging en er een soort van ziek uit kwam. Herstellen was heftig. Ik had moeite met mijn ontlasting ophouden en ik had heel veel pijn en last van de morfine. Waar was ik in godsnaam aan begonnen heb ik me toen vaak afgevraagd.  

Mijn leven zonder stoma was ontzettend wennen. Doordat er best wel veel darm was weggehaald was ik altijd aan de diarree. Daar kreeg ik wel medicijnen voor maar die zorgden er dan soms weer voor dat ik ontzettend last van obstipatie kreeg. Die nam ik dus liever niet al te vaak, enkel bij dagjes weg. Het enige voordeel was dat ik wel weer op mijn buik kon slapen zonder bang te zijn dat ik mijn stomazakje zou verdrukken.  

Uiteindelijk ben ik ruim 10 jaar stoma vrij geweest, heb ik 2 kinderen mogen krijgen maar wel altijd met ongemak geleefd. Ik had vaak aandrang die ik niet kon ophouden en dus altijd in de buurt van een toilet moest zijn. Poepen op openbare toiletten vond ik echt ingewikkeld. En ik heb stiekem best regelmatig gedacht dat het met stoma voor mij toch echt zorgelozer was.  

Zoals ik al wel eens vaker heb verteld heb ik tijdens mijn laaste ziekte periode in 2021 dus zelf ook gevraagd om een stoma. Ik wist waar ik voor zou kiezen en ik wist ook heel goed wat het me zou kunnen brengen. Inmiddels zijn we bijna 5 jaar verder en ik heb nog steeds geen spijt van deze keuze.  

Ik heb geen spijt van het destijds laten opheffen van mijn stoma, anders had ik misschien voor mezelf het leven zonder stoma geromantiseerd. Het heeft me extra dankbaar gemaakt voor mijn relatief zorgeloze leven met stoma en dat is ook wat waard! 

Tot de volgende blog weer! 🙂
Maike