Lekkage bij een stoma: de angst die elke stomadrager kent

Geplaatst op

Lekkage. Alleen het woord al bezorgt veel stomadragers een knoop in de maag. Vroeg of laat krijgt bijna iedereen ermee te maken. Helaas ik ook. En ik denk dat ik wel mag zeggen dat dit misschien wel de grootste angst is van iemand met een stoma: als er maar geen ontlasting gaat lekken.

Want laten we eerlijk zijn — als er iets ongemakkelijk is, dan is het wel dat je zelf onder de ontlasting zit terwijl je in het openbaar bent. De schaamte, de paniek, het gevoel dat iedereen het ziet of ruikt… Dat is intens. Maar naast die emotionele kant is er ook nog een lichamelijk probleem.

Ontlasting vanuit een ileostoma (dunne darm) is namelijk een stuk zuurder dan ontlasting vanuit de dikke darm. Wanneer ontlasting langere tijd onder de huidplaat van een stomazakje blijft zitten, kan dit de huid ernstig aantasten. Wat begint met wat roodheid, kan eindigen in pijnlijke wondjes. Iets waar ik zelf helaas ook vaak last van heb gehad. En geloof me: een geïrriteerde huid rondom je stoma is geen pretje.

Lekkage is meer dan alleen “grote ongelukken”

Wanneer we het over lekkage hebben, denken veel mensen meteen aan de heftige situaties: ontlasting die doorlekt onder je kleding of ’s nachts in je bed terechtkomt. Dat zijn natuurlijk de nachtmerriescenario’s.

Maar lekkage begint vaak veel subtieler.

Ontlasting die net onder de rand van je huidplaat kruipt, zonder dat het direct zichtbaar is aan de buitenkant, valt óók onder lekkage. Misschien zie je het niet op je kleding, maar je huid merkt het wel. Ik heb dit zelf regelmatig meegemaakt. Mijn huid werd rood, pijnlijk en soms zelfs zo erg dat er open wondjes ontstonden.

En dan begint een vicieuze cirkel: geïrriteerde huid zorgt ervoor dat je stomamateriaal minder goed plakt, waardoor de kans op nieuwe lekkage toeneemt. En ondertussen wordt de pijn steeds erger.

Lekkage hoort er niet “gewoon bij”. Het is iets dat aangepakt moet worden.

De zoektocht naar de juiste oplossing

Vaak begint die zoektocht bij het vinden van het juiste stomazakje. Ligt je stoma wat dieper? Of juist hoger op de huid? Is hij rond of wat grilliger van vorm? Er zijn ontzettend veel verschillende soorten en maten zakjes beschikbaar, en dat is maar goed ook.

Maar soms is alleen het juiste zakje niet voldoende.

In mijn geval ben ik gaan kijken naar pastaringen. Net als bij stomazakjes is daar enorm veel keuze in. Dikke ringen, dunne ringen, zachte varianten, stevigere soorten — het kan best overweldigend zijn.

En vandaag wil ik er eentje specifiek uitlichten: de Freeseal ring van Eakin.

Mijn ervaring met de Freeseal ring van Eakin

Ik gebruik deze ring inmiddels al meer dan vijf jaar. En dat was zelfs al vóór mijn ambassadeurschap bij Eakin. Dat zegt voor mij eigenlijk al genoeg.

Wat mij meteen opviel aan de Freeseal ring, is hoe goed hij te vormen is. Je kunt hem eenvoudig aanpassen aan de exacte grootte en vorm van je stoma. Maar wat hem écht onderscheidt, is hoe goed hij op zijn plek blijft zitten.

Waar sommige pastaringen na verloop van tijd bijna “wegsmelten”, blijft de Freeseal verrassend stabiel. Hij brokkelt minder af en behoudt zijn vorm beter. Daardoor vormt hij een betrouwbare barrière tegen lekkage.

Maar misschien nog wel het belangrijkste: de ring geeft mij vertrouwen.

Het idee dat eventuele ontlasting niet verder zal lekken dan deze ring, geeft rust. Daarnaast zorgt hij voor een sterke hechting tussen de huidplaat van het stomazakje en de huid rondom mijn stoma. Minder lekkage betekent minder huidproblemen. En minder huidproblemen betekent minder pijn.

Dat is winst op alle fronten.

Een tip voor mensen met een eigenwijze ileostoma

Voor iedereen die — net als ik — een ileostoma heeft die precies begint te werken op het moment dat je je materiaal wilt verwisselen (alsof hij het expres doet 😉), heb ik nog een praktische tip.

In plaats van de pastaring direct om je stoma op de huid te plakken, kun je hem ook eerst op de huidplaat van je stomazakje bevestigen.

Je vormt de ring netjes tot de juiste opening, direct op de huidplaat. Zo hoef je je geen zorgen te maken dat er tijdens het bevestigen een “vloedgolf” overheen komt. Vervolgens plak je het stomazakje inclusief Freeseal ring in één keer rondom je stoma.

Voor mij werkt dit veel rustiger en schoner.

Vertrouwen in een lekkagevrije dag

Iedere stomadrager weet hoe waardevol vertrouwen is. Vertrouwen dat je de deur uit kunt zonder continu bezig te zijn met “zal het goed gaan?”. Vertrouwen dat je huid beschermd is. Vertrouwen dat je materiaal doet wat het moet doen.

Voor mij is de Freeseal ring een positieve verandering geweest. Hij heeft niet alleen mijn huid geholpen, maar ook mijn gevoel van zekerheid vergroot.

En dat is misschien nog wel het allerbelangrijkste: met een beetje extra vertrouwen wordt je wereld automatisch weer een stukje groter.

Ricardo

Zwemmen met een stoma – toch weer het water in

Geplaatst op

Het was alweer anderhalf jaar geleden dat ik voor het laatst had gezwommen. Best lang, zeker als je bedenkt hoe fijn water kan zijn voor je lijf én hoofd. Maar bij mij zat er iets in de weg. Of eigenlijk: iets aan me vast.
In die periode begon ik met TPV-voeding via een Hickman-infuuslijn. En ja… het idee om daarmee het zwembad in te gaan voelde behoorlijk spannend. Het werd mij wel verteld dat het zou moeten kunnen. Maar ik heb het een lange tijd afgehouden. Toch begon het steeds meer te kriebelen. Want eerlijk is eerlijk: ik weet inmiddels uit ervaring dat zwemmen met een stomazakje eigenlijk verrassend goed gaat.

Wat veel mensen (en ik vroeger ook) niet weten, is dat stomazakjes juist beter blijven plakken onder water. De huidplaat laat echt niet zomaar los. Water is dus niet de vijand – angst is dat eerder.
Ik gebruik tijdens het zwemmen altijd een stomaband speciaal voor sport en zwemmen. Die band stretched mee, zit comfortabel en geeft net dat extra gevoel van ondersteuning.
Toch ben ik ook realistisch. Of misschien gewoon een tikkeltje voorzichtig. Ik gebruik nog steeds extra huidstrips. Niet per se omdat het moet, maar vooral omdat het mij rust geeft. En vertrouwen. En laten we eerlijk zijn: ontspannen zwemmen is ook wat waard!

Dat betekent niet dat ik nu alles weer doe wat ik vroeger deed. Sommige dingen laat ik bewust links liggen.
De wildwaterbaan bijvoorbeeld. Dat is voor mij echt een no-go geworden. Veel te heftig, veel te druk, en vooral: veel te veel rondvliegende armen, benen en enthousiaste kinderen die geen idee hebben waar ze tegenaan schoppen. Mijn buik zegt dan heel duidelijk: doe maar niet.

De glijbaan neem ik soms nog wel, maar ook daar stap ik niet meer zorgeloos in. Ik heb namelijk drie buikbreuken, en daar ben ik enorm voorzichtig mee. Het is en blijft een gevoelig en zwak gebied. Dus ja, ik ga af en toe wel als mijn kinderen weer eens met grote lieve ogen mij aan staan te kijken.

Ondanks alles overheerst iets anders: vrijheid. Het gevoel van gewichtloosheid. Even niet bezig zijn met alles wat mijn lichaam “anders” maakt. Gewoon bewegen, dobberen, zwemmen. En merken dat het kan. Dat het goed gaat. Zwemmen met een stoma is voor mij geen probleem meer. Het zit vooral in vertrouwen – in jezelf, in je materiaal en in je lichaam. En ja, dat vertrouwen groeit soms langzaam. Maar elke keer dat ik het water weer in ga, wordt het een beetje groter.

En mocht je twijfelen: geloof me, je stomazakje kan meer hebben dan je denkt!

Ricardo

De Januari blues

Geplaatst op

Als eerste vanuit mij wil ik jullie allemaal nog het beste wensen voor 2026! Rijkelijk laat halverwege januari, maar niet minder gemeend natuurlijk!

Mijn eerste blog in 2026 gaat over de periode net na de feestdagen. Ik zal vast niet de enige zijn die het ervaart zoals ik het ervaar.

De feestdagen en de periode daaraan vooraf zijn altijd vrij druk hier. Kinderen hebben kerstdiner op school, kerstvakantie, kerstdagen, verjaardag van mijn oudste dochter, oud & nieuw etc. Daarnaast is het mijn lievelingsperiode van het jaar als muziek- en radioliefhebber. De week voorafgaand aan kerst is al jarenlang favoriet vanwege het Glazen Huis (Serious Request). Dit jaar stond het Glazen Huis eindelijk in Den Bosch (mijn woonplaats) en ik ben daar dan ook een paar keer geweest. Een fantastische herinnering voor mijn kinderen ook om zo’n evenement een keer van dichtbij mee te maken. De sfeer was fantastisch in de stad! Vlak na het eindigen van Serious Request begint dan de Top 2000. Ook al jaren een vast gegeven hier in huis. In die twee weken wordt er dan ook niks anders gekeken op tv als enkel Serious Request of de Top 2000. Twee weken waarin ik niet op zoek hoef naar prikkels maar de hele dag vermaakt wordt zeg maar.

En dan wordt het 1 januari en is het stil… bijna letterlijk. Geen Serious Request of Top 2000 meer en ineens weer terug naar het “normale” leven. Ieder jaar weer valt met name 1 januari me zwaar. Alsof ik ergens heel erg naar uit heb gekeken en het dan niet doorgaat of tegenvalt. Je wordt doodgegooid met goede voornemens en verwachtingen voor het nieuwe jaar en ik kan alleen maar janken. Omdat ik moe ben waarschijnlijk, maar ook ieder jaar weer de gedachte dat ik iets moet met mijn leven ofzo. Alsof ik iets misloop als ik geen grootse plannen maak of drastische goede voornemens bedenk. Meestal zakt dat op 2 januari wel weer en besef ik me dat al die gevoelens helemaal nergens op slaan. Ik doe niet aan goede voornemens en mijn leven is prima zoals die is. Ik wens eigenlijk ieder jaar rust en sleur (haha!). Lijkt me heerlijk om een jaar te hebben zonder ingrijpende gebeurtenissen en het gewoon oké te hebben!

Dit jaar heb ik geprobeerd het een beetje anders te doen. Ik heb heel bewust de kerstboom en lampjes laten staan. Ik hou van die lampjes in de donkere tijd, niemand die mij verplicht die dingen zo snel mogelijk op te ruimen bedacht ik me! Daarnaast wilden mijn man en dochters heel graag een keer meedoen aan de nieuwjaarsduik hier in Den Bosch. Dat hebben ze dus ook gedaan. Super stoer maar mijn dochters zijn wel genezen haha! Op deze manier was 1 januari een stuk minder suf en heb ik ietsjes minder last gehad van de blues die ik altijd heb.

Ook heeft de sneeuw van vorige week stiekem wel geholpen. Super fijn dat het hele land moest vertragen en dat we na de kerstvakantie niet meteen weer terug de hectiek in hoefden. De kinderen genoten van de sneeuw en ik van de bubbel waar we nog even iets langer in konden blijven.

Inmiddels kun je soms heel in de verte de lente en het voorjaar stiekem al een beetje ruiken en daar knap ik wel van op moet ik zeggen. Van mij mag het na de feestdagen gewoon meteen weer lente worden eigenlijk!

Ik ben vast niet de enige met een Januari blues toch? Hoe gaan jullie hier mee om?

Dankjewel voor het lezen weer en tot een volgende blog! 🙂

Maike

Leven in balans: mijn dagelijkse routine met een ileostoma

Geplaatst op

Nu alle feestdagen voorbij zijn, merk ik elke keer weer hoe fijn ik het vind dat de dagelijkse – en wekelijkse – routine terugkeert. Voor mij, als chronisch zieke, is die structuur enorm belangrijk. Lichamelijk én mentaal ga ik daar het beste op, al vind ik het soms ook lastig dat ik gedoseerd moet leven.

Mijn chronische ziekte beperkt mij behoorlijk in mijn dagelijkse activiteiten. Tegelijkertijd heeft mijn ileostoma mij juist meer vrijheid gebracht. Dat klinkt misschien tegenstrijdig, maar zo voelt het voor mij echt. Natuurlijk zijn er dagen waarop ik verdrietig of boos ben, omdat ik mijn leven niet kan leven zoals ik dat graag zou willen. Gelukkig zijn er ook veel dagen waarop ik mijn chronisch ziek zijn kan accepteren.

Op dagen dat ik me zowel mentaal als lichamelijk niet lekker voel, merk ik dat direct aan mijn stoma. Ik heb dan te maken met high output: veel toiletbezoekjes, een snel geïrriteerde huid en soms meerdere keren per dag mijn stomaplak moeten verwisselen. Het komt voor dat ik op zulke dagen drie keer moet verschonen. De huid onder de stomaplak is in de loop der jaren kwetsbaar geworden. Zodra ik jeuk of een branderig gevoel ervaar, onderneem ik meteen actie. Ik verwijder de plak, maak de huid zorgvuldig schoon met natte gaasjes en verzorg geïrriteerde plekken met stomapoeder.

Gelukkig zijn er veel meer dagen waarop ik het maximale uit mijn dag kan halen. Daarom neem ik jullie graag mee in mijn dagelijkse routine met mijn ileostoma.

Elke ochtend ga ik onder de douche zonder stomazakje. Ja, mijn stoma produceert dan soms wat. In het begin vond ik dat heel vervelend, maar inmiddels interesseert het me niet meer. Ik vind het juist prettig om de huid rondom mijn stoma goed schoon te kunnen spoelen. De huid is daarna warm, goed doorbloed en klaar voor een schone stomaplak.

Met mijn stoma voel ik me gelukkig niet beperkt om activiteiten te ondernemen. In de ochtend is mijn productie meestal laag en heb ik de meeste energie. Dat is voor mij het fijnste moment om op pad te gaan. Ik heb daarbij altijd een vaste volgorde voordat ik vertrek: mijn stomatasje controleren en eventueel aanvullen, een flesje water mee en mijn stomazakje legen.

In de middag neemt mijn productie vrijwel altijd toe. Rond een uur of vijf merk ik vaak dat mijn pastaring verzadigd raakt. Dan verschoon ik mijn stomaplak en gebruik ik meteen een Eakin soft convex maxi zak die ik ’s nachts altijd draag. Overdag gebruik ik meestal  een Eakin soft convex standaard zak, maar bij high output kies ik bewust voor de variant die ik overdag gebruik, omdat ik weet dat ik voor de nacht nog een keer moet wisselen.

Ik probeer echt te voorkomen dat ik ’s nachts moet verschonen, al moet ik helaas wel twee tot drie keer per nacht mijn zakje legen. Dat hangt sterk af van wat ik ’s avonds eet. Drop en chocola zijn voor mij geen goede keuze in de avond, omdat mijn dunne darm daar heftig op reageert. Wat ik wel heel fijn vind, is dat ik vanzelf wakker word wanneer mijn stoma zakje geleegd moet worden.

Inmiddels leef ik al zeven jaar met een ileostoma en ik ken mijn lichaam en mijn stoma goed. Maar toen ik net een stoma had, vond ik het eerlijk gezegd één grote ellende. Alles was nieuw, spannend en onzeker.

Mijn belangrijkste advies aan iedereen die net een ileostoma heeft – of het soms gewoon even zwaar vindt – is dit: geef jezelf de tijd. Vertrouw op je eigen gevoel en schroom niet om hulp of advies te vragen. Het leven met een stoma is zeker niet altijd leuk, maar je kunt het wel een stuk aangenamer maken.

Tot de volgende blog!
Sanne

December, keuzes en leven met een stoma

Geplaatst op

We zijn alweer halverwege december. Voor veel mensen is het een warme, gezellige maand, etentjes en sociale afspraken. En ja, ook voor mij heeft december mooie momenten. Maar het is óók de maand waarin ik extra word geconfronteerd met mijn lichaam, mijn energie en het leven met een stoma en een chronische aandoening.

December vraagt om keuzes, een goede planning . Om bewust omgaan met wat ik wél en niet aankan. Ik moet letten op mijn energie en lichamelijk welzijn, en dat is soms confronterend. Want net als iedereen wil ik ook gewoon eens onbezorgd genieten, zonder rekening te houden met grenzen.

Toch probeer ik vooral te kijken naar wat wél kan. Naar oplossingen die ervoor zorgen dat ik op mijn manier kan genieten. Zo hebben we de kerstdagen dit jaar niet vol gepland met sociale verplichtingen. Met de  kinderen van mijn partner komen we half januari samen, en dat geeft rust. Als moeder van twee volwassen zonen vind ik het een feestje om met kerst bij hen te mogen zijn. Dat zijn momenten die ik koester. Door met alle kinderen open te communiceren over mijn mogelijkheden en duidelijk aan te geven waar mijn grenzen liggen, ontstaat er begrip. En juist daardoor kan ik de feestdagen ontspannen beleven, zonder stress.

Tijdens de feestdagen is mijn stomaproductie helaas onvoorspelbaar. Door andere voedingsmiddelen, meer eten dan normaal,  en soms een glas wijn, heb ik regelmatig te maken met high output.
Toch laat ik me daardoor niet weerhouden om te genieten van al het lekkers. Ik heb Imodium altijd bij de hand en zorg dat ik voldoende verschoning meeneem. Dat geeft rust. De eerste jaren voelde ik me daar onzeker over, maar inmiddels weet ik wat mijn lichaam nodig heeft en hoe ik daar mee om moet gaan.

Leven met een stoma betekent voor mij niet dat ik feestdagen moet vermijden. Het betekent dat ik voorbereid ben. Dat ik luister naar mijn lichaam, en zorg voor een goede balans tussen activiteiten en rust.

Mijn december ziet er misschien anders uit dan die van anderen. Minder vol, minder druk. Maar wel bewust. Met aandacht voor wat echt belangrijk is. Dat ik luister naar mijn lichaam, en zorg voor een goede balans tussen activiteiten en rust . Juist dát maakt deze maand voor mij waardevol.

Bij feestdagen hoort vaak ook de vraag: wat trek ik aan? Ik wil er graag feestelijk uitzien, maar comfort is voor mij minstens zo belangrijk. Zeker met een stoma. Ik maak ruim van te voren mijn kledingkeuze.  Kleding moet niet knellen, niet irriteren en vooral: mij geen extra zorgen geven.

Als ik terugkijk op dit jaar, overheersen de positieve ervaringen. Een absoluut hoogtepunt waren voor mij de ambassadeursdagen van Eakin in Cardiff. Dagen die voor mij symbool staan voor verbinding. Samen zijn met andere stomadragers, ervaringen delen, herkenning voelen en erkenning krijgen – dat was ontzettend waardevol.

Wat me het meest is bijgebleven, is de positieve energie. Het gevoel dat je niet hoeft uit te leggen, dat een half woord genoeg is. De verbondenheid onder elkaar, het delen van verhalen, lachen om situaties die alleen wij begrijpen. Het was warm, open en oprecht.

Ook de foto-shoot en de video-opnames waren onderdeel van deze dagen. Spannend, absoluut. Met mijn stoma zichtbaar op de foto, mezelf laten zien zoals ik ben. Dat vroeg lef. Maar het voelde tegelijkertijd krachtig. Bevrijdend zelfs. Het was niet alleen mijn verhaal, het werd een verhaal dat gedeeld mocht worden. En dat maakte het geweldig.

Dit jaar heeft me laten zien dat kwetsbaarheid en kracht hand in hand gaan. Dat openheid ruimte creëert. En dat je, zelfs met een stoma en een lichaam dat niet altijd meewerkt, mag stralen.

Ik neem dat gevoel mee het nieuwe jaar in.
Ik wens jullie stralende feestdagen en een positief en gezond 2026.

Tot de volgende blog!
Sanne

Zorgeloos kerst vieren met je stoma

Geplaatst op

Ongelooflijk hoe snel zo’n jaar weer voorbij vliegt. Zo is het nog zomer en zo tellen we de dagen alweer af tot kerst.

Over minder dan twee weken is het alweer zo ver: kerst 2025! Is het vieren van de feestdagen nou anders sinds dat ik een stoma heb? Ja en nee. Het is voor mij leuker geworden omdat ik geen buikklachten meer heb sinds ik een stoma heb en dus veel meer kan genieten van al het lekkere eten. Dat is uiteindelijk toch vaak één van de hoofdactiviteiten tijdens de kerstdagen haha! Natuurlijk moet ik wel letten op wat ik eet, want sommige dingen kan ik niet goed verdragen met mijn ileostoma. Champignons zijn bijvoorbeeld echt een no-go en ik kan ook geen grote hoeveelheden groenten eten. Varkensvlees verteert niet heel lekker dus ik moet extra goed opletten dat ik goed kauw op mijn eten. Eerlijk gezegd is dat nog wel iets waar ik wat meer aandacht aan mag besteden. What goes in, comes out, geldt heel erg voor mij. Mijn stoma werkt heel snel en mijn eten krijgt weinig extra tijd om goed te verteren. Ik moet dus echt goed kauwen want hoe ik het doorslik, zo komt het er ook uit. Niks ergs maar wel iets om rekening mee te houden.

Verder verlopen de kerstdagen bij mij niet anders dan voordat ik mijn stoma kreeg. Er zijn wat kleine aanpassingen die inmiddels al zo normaal voelen dat het niet als een belemmering voelt.

Ik zorg dat ik lekker zittende, comfortabele kleding draag. Echt niet dat ik mezelf bijvoorbeeld in corrigerende pakjes zou wurmen. Doe mij maar een leuke glitterbroek met een elastieke rand. Dat ziet er ook hartstikke leuk uit, maar geen buikpijn aan het einde van de dag.

Omdat er toch meer gegeten wordt en anders dan anders (althans dat is bij ons het geval) is de kans op lekkage bij mij ook net iets groter. Ik ga tegenwoordig echt niet meer altijd met reservemateriaal op stap, maar deze kerstdagen zorg ik toch voor een tasje met wat noodspulletjes. Extra stomazakjes en een setje kleding neem ik standaard mee. Al is het alleen maar omdat ik zo ontzettend kan genieten van de kerstdagen dat ik het zonde zou vinden als dit abrupt afgebroken wordt door iets als een lekkage.

Wij vieren kerst thuis en bij mijn schoonmoeder. Super fijn want hier kan ik voldoende rust pakken mocht dat nodig zijn maar ook bij bijvoorbeeld een lekkage is het een omgeving waar ik me op mijn gemak voel en dus rustig bijvoorbeeld zou kunnen douchen of omkleden zonder dat ik me bezwaard zou voelen.

Mijn tips voor kerst met je stoma zouden zijn:

  • Denk aan je eigen grenzen. Zowel qua eten, rusten maar ook qua kleding.
  • Neem wat reservematerialen mee voor het geval er toch wat mis gaat.
  • GENIET! Je buik reageert op stress dus hoe relaxter jij bent, hoe relaxter je buik is!

Dankjewel allemaal voor het lezen van mijn blogs van het afgelopen jaar en de leuke reacties die ik heb mogen ontvangen. Ik hoop dat jullie net zo kunnen genieten van de feestdagen als dat ik doe en ik wens jullie allemaal alvast een heel gelukkig en zo veel mogelijk gezond 2026! Tot volgend jaar! 🙂

Maike

Mentale gezondheid en de wintermaanden

Geplaatst op

Voordat ik ziek werd was ik altijd het “glas is halfvol” type. Zelfs toen ik net Crohn bleek te hebben was ik altijd vrij positief ingesteld. Het is niet anders dus je doet het er maar mee, maak er het beste van. Dat was mijn motto. En eigenlijk is dat nog steeds mijn motto, 80% van de tijd.

Maar…. ik moet zeggen dat ik het soms allemaal best wel lastig vind. Je kunt nog zo positief zijn, maar daar koop je geen gezondheid voor helaas. Natuurlijk heeft je mentale gesteldheid wel invloed op je gezondheid, daar ben ik echt van overtuigd. Maar is het niet zo dat als je maar positief genoeg bent, alles dan altijd maar gewoon goed komt? Helaas heb ik al iets te vaak meegemaakt dat het leven me gewoon ontzettend tegenwerkt. En ja daar heb ik best wel eens moeite mee. Er zijn momenten waarop ik echt wel flink boos, chagrijnig en ontzettend verdrietig kan zijn. Ik kan met tijden echt heel erg zwelgen in het zelfmedelijden. Uiteindelijk weet ik dat dit geen zin heeft en ik liever zo positief mogelijk mijn leven leid, maar af en toe even flink balen en een potje janken met de gordijnen dicht is echt wel heel gezond denk ik!

De wintermaanden zijn altijd mijn gevoelige maanden. Ik denk dat dit het beste omschrijft hoe ik me voel tijdens deze maanden. Mijn emoties vliegen alle kanten op en dit is echt mijn meest gevoelige periode. Ik heb in december 2021 mijn ileostoma gekregen dus dit is altijd een periode waarin ik terugdenk aan toen. Aan hoe ziek ik de maanden daarvoor was, aan hoe slecht er naar mij geluisterd werd door zorgverleners in eerste instantie, aan hoe serieus ik uiteindelijk wel werd genomen door een ander ziekenhuis, aan de erkenning dat ik wel degelijk echt heel ziek was destijds maar, zeker ook aan hoe snel ik me weer beter voelde en opknapte na de operatie. Ik voel altijd een enorme mengeling van dankbaarheid en verdriet in deze periode. Het ene moment barst ik uit elkaar van geluk en dankbaarheid, het andere moment kan ik heel verdrietig zijn om alles wat er is gebeurd op het gebied van gezondheid of gewoon het afgelopen jaar.

Eigenlijk past mijn stemming heel goed bij het gevoel dat er altijd is aan het einde van het jaar. Aan de ene kant is het donker en guur maar daar tegenover staat ook licht, warmte en gezelligheid. Heel ingewikkeld deze maanden en ik laat het altijd maar een beetje over me heen komen. Ik zorg ervoor dat ik niet te lang in het donker blijf hangen, maar ik stop die gevoelens ook zeker niet weg.

Misschien een blog iets minder gericht op het hebben van een stoma, maar ik denk wel een blog met herkenbaarheid voor iedereen voor wie gezondheid niet vanzelfsprekend is. Ik kan alleen maar zeggen: let een beetje op jezelf, praat over je gevoelens en wees lief en mild voor jezelf en voor elkaar. Probeer stil te staan bij de warmte en het licht in deze periode, maar stop die andere gevoelens ook zeker niet weg.

Veel liefs!
Maike

Even voorstellen: Ricardo – leven met Crohn en een stoma

Geplaatst op

Hoi, ik ben Ricardo, 34 jaar  — ontwerper in hart en nieren, en inmiddels ervaringsdeskundige als het gaat om leven met de ziekte van Crohn én een stoma. Ik woon in het gezellige Cuijk, waar ik mijn dagen vul met creativiteit, humor en af en toe een flinke dosis geduld (dat laatste hoort nu eenmaal bij Crohn 😉).

Jarenlang werkte ik als 3D-ontwerper en technisch tekenaar. Ik genoot van het precisiewerk, het bedenken van slimme oplossingen en het omzetten van ideeën in tastbare ontwerpen. Tot mijn gezondheid roet in het eten gooide. Door de ziekte van Crohn werd werken op den duur onmogelijk, en inmiddels ben ik volledig arbeidsongeschikt.

In 2019 kreeg ik een ileostoma. Een ingrijpende verandering, maar ook eentje die mijn leven op veel manieren heeft verbeterd. Ook al heb ik tot wel vijf operaties in drie jaar tijd gehad, ik wil niet meer leven zonder een stoma. De jaren na mijn operatie heb ik werkelijk álles geprobeerd aan stomamateriaal — van plakringen tot huidplaten, van opvangzakjes tot verzorgingsproducten. Inmiddels ken ik de meeste merken en systemen van binnen en van buiten, en weet ik goed wat voor mij werkt.

Waar ik vroeger vooral tekende in 3D, ontwerp ik nu ook iets anders: openheid. Sinds 2016 deel ik via social media mijn verhaal over leven met Crohn en een stoma — de goede dagen, maar ook de moeilijke. Niet om zielig te doen, maar om eerlijk te laten zien hoe het écht is. Want als ik één ding heb geleerd, is het dat kwetsbaarheid krachtig is.

Door de jaren heen heb ik mogen samenwerken met mooie organisaties zoals het MDL Fonds (voorheen Maag Lever Darm Stichting), Crohn & Colitis NL, de Stomavereniging, Coloplast en nu ook Eakin. Samen proberen we het taboe rondom stoma’s en darmziekten te doorbreken. Want eerlijk is eerlijk: we zijn met velen, en we mogen best wat vaker gehoord worden.

Wat ik dan zoal deed voor deze organisaties? Nou, bijvoorbeeld op een rijdende toiletpot door Nijmegen rijden om aandacht te vragen voor openbare toiletten; als presentator lotgenoten interviewen op bijzondere locaties zoals Circuit Zandvoort en de Efteling; en bloggen en vloggen over de ziekte van Crohn. Je kunt het zo gek niet bedenken!

Mijn doel is simpel: laten zien dat je, ondanks ziekte en tegenslagen, nog steeds kunt creëren, inspireren en verbinden. Dat een stoma niet het einde is van je verhaal, maar juist het begin van een nieuw hoofdstuk. Ik hoop dit avontuur dan ook voort te kunnen zetten via de kanalen van Eakin!

Ricardo

Mijn Ervaringen met Stoma Complicaties

Geplaatst op

Het Eerste Jaar met mijn Stoma

Het eerste jaar nadat mijn stoma geplaatst was en ik langzaam mijn draai begon te vinden in het leven met een stoma, merkte ik dat mijn stomaroosje steeds langer werd. Op een gegeven moment hing er zelfs een groot stuk darm in mijn stomazakje. Na wat zoeken op internet kwam ik erachter dat dit een prolaps was: een deel van de darm dat via de stomaopening naar buiten komt.

Dit voelde voor mij erg ongemakkelijk. Ik had vaker last van lekkages en de prolaps was zichtbaar onder mijn kleding en zwemkleding. Daarom maakte ik een afspraak bij de stomaverpleegkundige en de chirurg. Er werd een kleine operatieve ingreep ingepland om de darm opnieuw vast te hechten.

De operatie zelf verliep vlot, maar de nasleep was zwaarder en langduriger dan ik had verwacht. Mijn stoma was flink gezwollen, de hechtingen irriteerden, ik had last van lekkages en mijn huid raakte beschadigd. Gelukkig wist ik dat deze klachten tijdelijk waren en dankzij mijn eerdere ervaringen kon ik deze ongemakken goed aanpakken.

Een Tweede Prolaps en Meer Ervaring

Een paar jaar later kreeg ik opnieuw een prolaps. Dit keer wist ik wat me te doen stond. De operatie was nu wat ingrijpender, omdat mijn stoma steviger moest worden vastgezet. Ook deze keer kreeg ik na de operatie weer te maken met de bekende ongemakken, maar gelukkig heb ik sindsdien geen prolaps meer gehad.

Het blijft belangrijk om je stoma en de huid eromheen regelmatig te inspecteren op oneffenheden zoals bultjes en drukplekken.

Bultjes op het Stomaroosje

Begin dit jaar ontdekte ik kleine bultjes op mijn stoma roosje. Ze zagen er onschuldig uit, maar werden steeds groter en begonnen te bloeden tijdens het schoonmaken, en leken wat ontstoken. Dit was voor mij het moment om een afspraak te maken bij de stomaverpleegkundige.

Het bleken granulomen te zijn: een overmatige groei van weefsel, vaak op de rand van het stomaslijmvlies. Granulomen kunnen ontstaan door irritatie, wrijving van de huidplak, te hard of te stug stomamateriaal, of ontstoken weefsel.

Het aanstippen met nitraat hielp niet voldoende; de bultjes verdwenen niet. Daarom werden ze tijdens een poliklinische ingreep weggesneden. De wondjes die hierdoor ontstonden, genazen langzaam en het duurde ongeveer vier weken voordat alles hersteld was.

Herstel en Vooruitzicht

De periode na de ingreep bracht weer ongemak: er was opnieuw kans op lekkages en het verwisselen van de stomamaterialen was lastiger als de wondjes bloedden.. Ook daarna duurde het herstel ongeveer vier weken, opnieuw met de nodige ongemakken en lekkages.

Gelukkig ligt deze periode nu achter me en kan ik weer genieten van de gezellige decembermaand.

Tot de volgende blog!
Sanne

Mentale Gezondheid en Mijn Ileo Stoma

Geplaatst op

Wat is mentale gezondheid?
Mentale gezondheid verwijst naar je emotionele, psychische en sociale welzijn. Het gaat erover hoe je denkt, je gedraagt in het leven en hoe je met stress omgaat.

Voordat ik mijn stoma kreeg, ging er een lang traject van obstipatie, onderzoeken en operaties aan vooraf. Dit traject had veel impact op mijn mentale welzijn, naast de ups en downs van het normale leven. Toch wil ik mijn mentale welzijn met een ileostoma met jullie delen.

Acht jaar geleden kreeg ik mijn ileostoma vanwege onbehandelbare obstipatie. Zeker de laatste tien jaar nam de obstipatie een groot deel van mijn mentale gezondheid op een negatieve wijze in beslag. Ik werd onzeker, was bang voor ongelukjes, had lichamelijke klachten en voelde me sociaal beperkt. Wat was ik opgelucht toen ik mijn ileostoma kreeg. Achteraf gezien was dat een beetje naïef van mij, want toen begon er een ander traject.

Het leren leven en verzorgen van een stoma had zowel mentaal als fysiek veel invloed op mijn dagelijkse leven. Fysiek moest ik herstellen van de operatie. De stoma slonk in het begin, waardoor ik veel lekkage had. Het uitzoeken van goed passend materiaal, een huid die steeds ontveld was en een high output stoma waren uitdagingen. Naast al deze onzekerheden, moest er in mijn hoofd ook veel verwerkt worden.

Het accepteren en leven met een stoma viel me in die periode zwaar en ik vond het lastig om erop te vertrouwen dat er betere tijden zouden komen. Nu, acht jaar later, is mijn stoma een onderdeel van mij geworden. Ik zou zeker niet terug willen naar de periode voor de stoma.

Heb ik mijn stoma volledig geaccepteerd?
Ja en nee. Ik heb een haat-liefde verhouding met mijn stoma. Op momenten dat ik veel high output heb, vaak mijn stomazakje moet legen, lekkages en een ontvelde huid heb, haat ik soms mijn stoma. Ik ben me er dan bewust van dat ik een stoma heb en ben er meer mee bezig dan ik zou willen. Op dagen dat mijn stoma rustig “pruttelt”, is het legen, verzorgen en verschonen een dagelijkse routine.

Deze blog gaat alleen over het leven met mijn ileostoma, maar net zoals andere mensen zonder stoma heb ik mijn dagelijkse beslommeringen, mooie momenten (de ups) en minder mooie momenten (de downs). Ben ik altijd vrolijk en blij en huppel ik door het leven? Nee, zeker niet. Maar als ik zo mijn leventje bekijk, ben ik een tevreden mens, met een stoma.

Sanne