Kamperen met een stoma
Al jaren dromen wij er stiekem van om te gaan kamperen. Ieder jaar gaan we bij mijn schoonmoeder langs die op verschillende campings staat in de zomer en ieder jaar zeggen we tegen elkaar dat ons dat ook wel wat lijkt. Ieder jaar eindigt onze vakantie dan ook met een bezoekje aan de decathlon waar de meest prachtige tenten uitgestald staan op de parkeerplaats.

Volgend jaar zeggen we dan steeds. Alleen als het dan volgend jaar was, zag ik toch vooral veel beren op de weg. Kon ik alleen maar denken in problemen in plaats van oplossingen en deden we het toch niet. Om vervolgens weer hetzelfde cirkeltje te volgen: bezoekje aan de camping en eindigen bij de decathlon.

Zo ook dit jaar. Enkel gingen we niet op bezoek bij mijn schoonmoeder maar bij mijn schoonzus. Zij stond op een camping nog geen 5km van ons vandaan en dat vonden we echt een heerlijke camping. Ruim, leuk voor de kinderen en er hing gewoon echt een fijne sfeer. Aan het einde van de dag noemde ik dat ik eigenlijk helemaal niet naar huis wilde. Binnen no time werd er een plan bedacht zodat wij ook zouden kunnen komen. We zouden de dag daarna bellen om te vragen of er nog last minute plaatsen beschikbaar zijn en her en der zouden we wat tentjes en benodigdheden bij elkaar zoeken.

De volgende dag bleek er nog een plekje vrij te zijn in de periode dat wij wilde komen dus toen dachten we: dit is onze kans, we moeten dit gewoon doen. Schoonmoeder en schoonzus stonden in dezelfde periode ook op de camping dus als er wat zou zijn zouden de lijntjes kort zijn en hulp dichtbij.

Ik wilde eigenlijk heel graag dan ook in een fatsoenlijke tent gaan kamperen, dat zou in mijn ogen de kans op succes vergroten. De avond voordat we weg zouden gaan kwam onze droomtent op markplaats beschikbaar voor een hele leuke prijs. De tent waar wij al sinds 2019 van droomden, konden we nu gewoon kopen. We zijn hem dezelfde avond nog op gaan halen in de buurt.

Het enige nadeel van het laatste beschikbare plekje op de camping was dat deze relatief ver van het toiletgebouw lag. Ik zag daar wel een beetje tegenop met betrekking tot het legen van mijn stoma en daar moest ik dus wel even over nadenken. Uiteindelijk heb ik via via een paar lege jerrycans weten te scoren en door een raampje in de slaapcabine kon ik in de nacht mijn zakje legen zonder dat ik ook maar de tent uit hoefde. Nee dat was niet de meest ideale oplossing, want waar laat je vervolgens een jerrycan met kak haha! Maar dat is uiteindelijk allemaal goed gekomen. Ik heb de jerrycan in de nacht geleegd in het toilet maar dat vond ik toch wel lastig. Maar het was een beter plan dan steeds naar het toiletgebouw moeten lopen. Voor volgend jaar hopen we een plekje dichterbij het toiletgebouw en anders ga ik nog nadenken over een ander systeem (iets met nachtzakken denk ik haha!)

Wat ik eigenlijk vooral wil zeggen met deze blog is dat je soms je niet moet laten leiden door je angsten. Het is echt goed om zo nu en dan iets buiten je comfortzone te doen, dat brengt je soms de mooiste dingen. Voor (bijna) alles is een oplossing heb ik wel weer gemerkt en soms is een kleine sprong in het diepe de beste. We hebben echt zulke fijne dagen op de camping gehad en het voelde als een lange vakantie op slechts 5km afstand van thuis. Volgend jaar gaan we dus zeker weer en dan langer!

Maike

Zoals ik wel eens vaker schreef heb ik in 2009 mijn eerste stoma gekregen. Naar mijn idee kreeg ik toen vanuit het ziekenhuis een zakje en plak mee en daar deed ik het mee. Ik had werkelijk geen idee dat je daar ook opties in had. Gelukkig was ik toen nog jong en had ik een mooie strakke, platte buik (heel lang geleden haha!) en was het stomamateriaal wat ik kreeg vanuit het ziekenhuis meer dan prima. Ik gebruikte destijds een tweedelig systeem en daar heb ik op een enkele keer na (productiefout in het zakje) geen problemen mee ondervonden.

Toen ik in 2021 weer geopereerd werd en een stoma kreeg leek het me dan ook appeltje eitje maar dat viel behoorlijk tegen, kan ik je zeggen. De zoektocht naar het voor mij beste stomamateriaal was een lange en soms ben ik nog steeds zoekende moet ik zeggen.

Je hebt inmiddels verschillende fabrikanten (merken) en soorten (eendelig of tweedelig). En ieder merk heeft zijn eigen “ding”. Kleuren verschillen, maar ook het materiaal waarvan het gemaakt is, ronde plak, vierkante plak, hoe groot de zakjes zijn, werking van het filter etc. Heel veel keuze dus.

Meestal heeft het ziekenhuis een dealtje met een fabrikant en is dat het merk wat je krijgt net na je operatie. Al vrij snel nadat ik uit het ziekenhuis kwam bleek dat niet het juiste materiaal voor mij te zijn en had ik veel last van lekkages. Bij bijna iedere fabrikant kun je een proefpakketje aanvragen. Ik raad je ook altijd aan om dit vooral te doen want het is zo ontzettend persoonlijk.

Ik dacht dat ik blij zou worden van een tweedelig systeem omdat ik een heel gevoelige huid heb. Met een tweedelig systeem wissel je het zakje iedere dag, maar laat je de plak een aantal dagen zitten. Uiteindelijk bleek dit toch niet zo goed te werken voor mij omdat ik vaak lekkages kreeg als ik een plak langer dan een dag moest laten zitten. Uiteindelijk dus overgestapt op een eendelig systeem. Op de een of andere manier heeft mijn huid na bepaalde tijd wel moeite met de plak en wissel ik dus zo nu en dan van merk. Van te voren leek mij een eendelig systeem te veel werk maar dit bleek reuze mee te vallen. Als je er eenmaal een beetje handigheid in hebt vind ik zelf een eendelig systeem makkelijker te wisselen dan tweedelig.

Mijn advies is echt om goed rond te kijken wat jij denkt dat bij je past. Je hoeft geen genoegen te nemen met net niet, of een systeem wat niet bij je past. Probeer gewoon eens wat uit en bij dit geldt echt dat als je er meer ervaring mee hebt, je steeds beter weet wat bij je past en het helpt in hoe fijn jij je voelt met je stoma en het wisselen van het zakje en de plak.

Naast de keuze voor een eendelig of een tweedelig systeem heb je ook nog de keuze tussen een platte plak of een plak met een bolling (convex) maar hier vertel ik in een volgend blog over!

Maike

Ondanks dat het nu even voelt als herfst (hallo Nederlandse zomer), zitten we toch echt midden in de zomer(vakantie). Een periode waarin veel mensen zich misschien extra bewust zullen zijn van hun stoma.

Zwemmen met een stoma is geen enkel probleem zoals je in een eerdere blog kan lezen, maar toch kan ik me onzekerheden in de zomer met je stoma goed voorstellen. Bijna dagelijks zie ik vragen in de stomagroep voorbij komen over bijvoorbeeld zwemkleding.

Ik heb voorgaande jaren een bikini gedragen in de zomer, alleen zorg ik dan zelf voor een hoger broekje. Niet omdat ik me schaam voor mijn stoma, maar omdat ik bijvoorbeeld mijn ondergoed en broeken ook graag over mijn stomazakje draag. Dat is natuurlijk super persoonlijk. Het is ook echt geen schande om je zakje zichtbaar te dragen. Dit jaar heb ik een badpak omdat ik dat net wat lekkerder vindt zitten. Dit heeft overigens niks met mijn stoma te maken maar ik hou gewoon niet zo van strakke (zwem)kleding en een badpak kan ik een maatje groter kopen zonder dat het tenkoste gaat van ondersteuning (vrouwen: you know what I mean)

Wat belangrijk om te onthouden is, is dat je moet doen waar jij je lekker bij voelt. Dat is wat je uitstraalt. Trek aan wat je lekker vindt zitten en waar jij je mooi en goed in voelt. Mensen kijken toch wel, maar vaak is het ons eigen oordeel wat ons onzeker maakt. Ik ben zelf ook niet de hele dag mensen aan het beoordelen langs de kant van het zwembad dus ik ga er eigenlijk vanuit dat anderen dat ook niet doen. En als ze dat wel doen, wat dan? Iedereen heeft zijn eigen verhaal, alleen is een stomazakje soms zichtbaar (of niet).

Zo ook met zomerkleding, draag wat je wil dragen. Ik ben echt heel makkelijk en schaam me niet snel voor mijn stoma. Wel voor andere dingen hoor, dus denk maar niet dat ik vol zelfvertrouwen de zomer rond paradeer haha! Maar daarom benadruk ik ook dat het vooral belangrijk is dat je moet doen waar jij je goed in voelt. Er is geen goed of fout, wees trouw aan jezelf.

Ik hoop dat jullie allemaal een prachtige zomer hebben, met of zonder het zichtbaar dragen van je stomazakje. Maar ik hoop vooral dat je geniet zoals je dat zou doen zonder stoma, dat verdien je namelijk!

Maike

Het warme weer van de afgelopen dagen was weer even flink schakelen. Ik denk dat iedereen weer even moest wennen maar zeker met een ileostoma vergt het net wat meer aandacht dan andere dagen. De hitte, zweet en het risico op uitdroging kunnen invloed hebben op je comfort en op hoe betrouwbaar je stomamateriaal is. Ik zal vertellen wat ik vaak doe om de warme dagen door te komen:

1. Zelfgemaakte stomahoesjes tegen het plakken van je zakje

Wanneer het warm is merk ik dat mijn stomazakje sneller tegen mijn buik aan plakt. Ik vind dat zelf echt geen fijn gevoel en zorgt soms ook voor huidirritatie. Ik gebruik daarom vaak een zelfgemaakt stomahoesje. Ik maak ze van een dun (rest) stofje zodat het niet nog warmer is, maar het wel wat zweet op kan nemen. Mocht je nou geen hoesje hebben of willen gebruiken dan kan babypoeder ook helpen. Smeer een klein beetje babypoeder (talkpoeder) op je buik onder het zakje en het zorgt er ook voor dat je zakje niet zo tegen je huid aan kan plakken.

2. Meer zekerheid met de eakin freeseal^® pastaring

Soms kunnen warmte en zweet invloed hebben op de hechting van je stomamateriaal. Om het zekere voor het onzekere te nemen gebruik ik tegenwoordig standaard een pastaring om mijn stomaroosje. Het geeft niet alleen minder risico op lekkages, maar de ring helpt ook bij het opnemen van overtollig vocht. Ik hoef me dan net wat minder zorgen te maken of alles nog op zijn plek zit. Ook zorgt het ervoor dat er, als er wat huidirritatie is, dat dit goed kan genezen omdat er niet steeds opnieuw ontlasting langs kan lopen. De ringen zijn zo dun dat het bij mij geen invloed heeft op de pasvorm, maar wel bijdraagt aan het comfort!

3. Voorkom uitdroging: drink isotone drankjes en let op je zoutiname

En de laatste tip is misschien wel de meest belangrijke. Met warm weer is het risico op uitdroging voor iedereen groter maar voor iemand met een ileostoma nog wat meer. Je verliest nog meer vocht en zout dan een ander en dat moet je aanvullen anders kun je je snel flink beroerd gaan voelen. Om uitdroging tegen te gaan neem ik op warme dagen standaard één of meerdere flesjes met isotone drank. Dit zorgt ervoor dat ik me een stuk lekkerder voel en meer energie heb. Ook zorg ik voor extra zoutinname en dat doe ik door bijvoorbeeld een bakje naturel chips, een opkikker of gewoon simpel door wat extra zout over mijn eten. Met je stoma heb je snel zicht op je output dus dan kun je ook snel schakelen.

Als laatste nog een extra tip: hou je gemak! Echt, doe lekker rustig aan en forceer niks. Het is echt oké om een tandje lager te gaan op dagen dat het heel warm is, niemand zal je dat kwalijk nemen maar het helpt wel mee in hoe lekker jij je voelt! Tranquilo zouden de Spanjaarden zeggen! 😀

Maike

Zoals jullie misschien wel van mij weten ben ik altijd heel positief en open over het hebben van een stoma. Maar toch zijn er zeker ook bij mij dingen die ik liever vooraf had willen weten om mij iets beter voor te kunnen bereiden.

Toen ik in 2009 voor de eerste keer een stoma kreeg, was ik bijna meteen van alle pijn af. Het verschil van voor mijn operatie was enorm. Dit was dan ook iets waar ik de laatste keer ook vanuit ging. Helaas had ik na de operatie nog steeds darmpijn. Iets wat volgens mij niet ongebruikelijk is, maar wel iets waar ik me niet op had voorbereid. Ik was echt heel bang dat die operatie voor niks was geweest en dat ik voor niks voor de rest van mijn leven met een zak op mijn buik zou lopen. Onzin natuurlijk, maar dat was wel één van mijn eerste gedachten toen ik wakker werd uit de operatie.

Ook was ik alweer vergeten dat je in het begin echt heel erg moet wennen aan zo’n zak + plak op je buik. Het trekt aan je buik en je zakje voelt snel zwaar als hij gevuld is. Ik had met mezelf afgesproken dat ik het 30 dagen de kans moest geven. En zo was het ook, ik heb geen 30 dagen nodig gehad om hieraan te wennen hoor. Maar het gaf me mentaal rust om uit te kijken naar die 30 dagen.

Als je net wakker wordt uit de operatie is je stoma in veel gevallen best wel groot en gezwollen. Dat neemt af gedurende de tijd. Schrik hier dus niet van. Dit is mij van tevoren ook niet verteld, pas tijdens de eerste keer wisselen van het zakje en de plak. Het duurt een tijdje voordat je stoma de uiteindelijke vorm aanneemt, en zelfs nu wisselt het nog wel eens hoe groot hij is.

Hou goed in de gaten dat je plak op het juiste formaat geknipt wordt. Zeker in het begin moet dit vaak aangepast worden. Omdat je stoma best wel snel slinkt, moet je dus regelmatig controleren of je de plak nog op de juiste grootte knipt. Dit kan anders voor flink wat huidproblemen zorgen als je dat niet in de gaten houdt. Ook is het in het begin best wel zoeken naar het juiste materiaal. Ik kan je echt aanraden om korte lijntjes te houden met je stomaverpleegkundige en als je niet tevreden bent of het gaat niet lekker om dan echt aan de bel te trekken. Over het algemeen hoef je geen genoegen te nemen met iets wat niet goed werkt of wat niet lekker zit of niet bij je past. Het is echt normaal om in de beginperiode zoekende te zijn naar materiaal wat bij je past.

Ik heb een eindstandig ileostoma met een losse soort van mini stoma (slijmfistel) op de dikke darm. Dat wil zeggen dat mijn dikke darm nog steeds slijm produceert wat zo nu en dan er uit moet. Ik moet dus soms nog “gewoon” poepen. Als je dit niet van tevoren weet kan het raar zijn de eerste keer dat je aandrang krijgt, daarom vermeld ik het toch ook maar even.

Als laatste wil ik het nog hebben over eten. Je krijgt vaak vanuit het ziekenhuis een lijstje mee waarop staat waar je op moet letten met een stoma maar toch is mijn ervaring dat dit voor iedereen ook anders is. Iets wat je zelf moet gaan uitproberen. Goed kauwen is vooral heel belangrijk, maar verder is het echt iets wat je zelf moet onderzoeken, welke voeding je wel of niet goed verdraagt.

Wees vooral net na de operatie niet te streng voor jezelf. Neem de tijd om te verwerken dat je een stoma hebt gekregen. Ondanks dat het net als bij mij kan voelen als een opluchting,

mag verwerking ook tijd innemen. Het is niet niks. Het is niet het einde maar wel een nieuw hoofdstuk waar je weer mee om moet leren gaan. Dat gaat waarschijnlijk met ups & downs en dat is prima! Wees mild voor jezelf en trek op tijd aan de bel bij ongemakken of vragen!

Maike

Toen ik in december 2021 in afwachting van de stomaoperatie in het ziekenhuis lag, vroeg een verpleegkundige aan mij wat mijn man ervan vond dat ik een stoma zou krijgen. ‘Nou, eigenlijk vindt hij daar niet zoveel van’, was mijn antwoord. Hij wil vooral dat ik niet meer zo ziek ben en als daar een stoma helpend bij is, dan is dat zo. De verpleegkundige vond dat heel bijzonder. En ze vond het nog meer bijzonder toen ik vertelde dat ik mijn man heb leren kennen toen ik voor de eerste keer een (tijdelijk) stoma had. Ik weet nog dat ik eigenlijk verbaasd was over haar reactie. Alsof het zo bijzonder was dat mijn man me niet lelijk vond met stoma. Voor ons is dat heel normaal.

Natuurlijk is het hebben van een stoma niet de normale gang van zaken. Maar het is ook niet iets wat groter gemaakt moet worden in mijn ogen. Iedereen heeft wel iets toch wat hij/zij liever niet meteen aan de grote klok hangt tijdens een eerste date?

Jaarwisseling 2019

Laten we even terug gaan naar oud & nieuw 2019; toen ik mijn man leerde kennen. Ik was nog niet heel lang vrijgezel maar ik had geen zin om oud & nieuw met mijn ouders op de bank door te brengen. Zeg nou zelf: welke negentienjarige zit daar wel op te wachten? Mijn toenmalige beste vriendin nodigde me uit om de stad in te gaan. Haar vriend woonde in Den Bosch (wij woonden beide in kleine dorpen rondom Den Bosch). Haar vriend had afgesproken met zijn vrienden en wij waren welkom om aan te sluiten. Omdat ik in een klein dorp woonde, besloot ik de laatste bus richting Den Bosch te pakken en de volgende dag de eerste bus terug. De laatste bus ging rond 19:00 uur en de eerste bus zou weer rond 10:00 uur de volgende dag gaan. Hoe ik de tijd vol ging maken wist ik niet. Maar ik was wel in voor een avontuur. Ik had mijn beste vriendin bij me dus het zou vast goed komen.

Uitnodiging in studentenhuis

Ik kwam bij een studentenhuis terecht net buiten de stad. Ik was een beetje wereldvreemd omdat ik heel ziek was geweest en na mijn middelbare school bijna meteen ben gaan werken. Wist ik veel dat een studentenhuis ook gewoon een rijtjeshuis kon zijn. Nou lang verhaal kort: we waren dus uitgenodigd in dat studentenhuis waar alle studenten ergens anders waren, behalve Erik (mijn man). Ik heb een hele leuke avond gehad met bijna alleen mensen die ik nog niet kende maar het voelde meteen heel goed en gezellig. Na de jaarwisseling zijn we nog even de stad in gegaan en uiteindelijk ging iedereen zijn eigen weg.

Mijn handtas

Omdat mijn bus pas om 10:00 uur zou gaan, ben ik bij Erik blijven hangen en hebben we de hele avond gepraat en Kermit de Kikker grappen gemaakt (don’t ask). Op een gegeven moment pakt hij mijn handtas met de mededeling dat hij wel eens wilde zien wat vrouwen nou allemaal meenemen in zo’n tasje. Niet wetende dat mijn tasje voornamelijk gevuld was met reserve stomamateriaal. Hij wist niet wat hij meemaakte natuurlijk maar het schrok hem niet af. Ik heb toen maar gelijk opgebiecht dat ik een stoma had maar dat dit verder geen belemmering was in mijn leven etc.

Klik

Ik merkte dat er een klik was tussen ons. Ik dacht: als dit verder gaat, wil ik liever dat hij nu afhaakt dan dat ik over een tijdje moet vertellen dat ik een stoma heb en dat hij dan afknapt terwijl ik dan misschien al meer gevoelens voor hem zou hebben. Hij had geen idee wat het precies inhield maar hij knapte er (gelukkig) ook niet meteen op af. Uiteindelijk heeft hij me netjes om 10:00 uur op de bus naar huis gezet.

Blijvend contact

Omdat de avond toch wel gezellig was, vond ik het een raar idee om het hierbij te laten. Ik voelde een klik en was benieuwd wat dit nog meer zou brengen. Ik heb toen via mijn beste vriendin zijn nummer gekregen en we kregen sms contact. Later spraken we elkaar heel veel via MSN (ja lang geleden haha!). Hij vertelde me dat hij een stoma had opgezocht op Google en dat hij er eerlijk gezegd toch wel een beetje van geschrokken was. Hij wist niet zo goed wat hij ervan moest denken. Maar zo’n darmuitgang op je buik vond hij toch wel raar. Ik vertelde hem dat je die uitgang niet zag en dat er een zakje op zit. Daarnaast droeg ik toen altijd buikbanden dus zelfs dat zakje zou amper zichtbaar zijn. Dat stelde hem gerust en van het één kwam het ander.

Samenwonen, trouwen, gezin

Om een alsnog lang verhaal niet nóg langer te maken, zal ik het hier afronden. Binnen 4 maanden woonden we samen. En in april 2012 zijn we getrouwd. Hij was erbij toen ik mijn tijdelijke stoma liet opheffen en hij was er nog steeds toen ik in 2021 mijn blijvende stoma kreeg. We kregen twee dochters samen en die stoma is echt nooit een ding geweest in onze relatie.

Daten met een stoma

Mijn ervaringen met daten en een stoma zijn dus enkel (heel) positief. Maar ik denk dat dit ook te maken heeft met mijn eigen instelling. Die stoma hoort bij mij en heeft ervoor gezorgd dat mijn leven weer leefbaar is, ik schaam me daar niet voor. Het is vaker onwetendheid wat afschrikt. Maar als je daar vervolgens (beide) open over bent zou dit geen probleem moeten vormen.

Ik vond het heel belangrijk om dit verhaal te vertellen omdat ik lees dat veel mensen onzeker zijn over hun stoma tijdens het daten en ik hoop dat dit verhaal een beetje positiviteit en hoop brengt. Het kan ook heel goed uitpakken dat daten met een stoma! 😀

Maike