Zoals jullie misschien wel van mij weten ben ik altijd heel positief en open over het hebben van een stoma. Maar toch zijn er zeker ook bij mij dingen die ik liever vooraf had willen weten om mij iets beter voor te kunnen bereiden.

Toen ik in 2009 voor de eerste keer een stoma kreeg, was ik bijna meteen van alle pijn af. Het verschil van voor mijn operatie was enorm. Dit was dan ook iets waar ik de laatste keer ook vanuit ging. Helaas had ik na de operatie nog steeds darmpijn. Iets wat volgens mij niet ongebruikelijk is, maar wel iets waar ik me niet op had voorbereid. Ik was echt heel bang dat die operatie voor niks was geweest en dat ik voor niks voor de rest van mijn leven met een zak op mijn buik zou lopen. Onzin natuurlijk, maar dat was wel één van mijn eerste gedachten toen ik wakker werd uit de operatie.

Ook was ik alweer vergeten dat je in het begin echt heel erg moet wennen aan zo’n zak + plak op je buik. Het trekt aan je buik en je zakje voelt snel zwaar als hij gevuld is. Ik had met mezelf afgesproken dat ik het 30 dagen de kans moest geven. En zo was het ook, ik heb geen 30 dagen nodig gehad om hieraan te wennen hoor. Maar het gaf me mentaal rust om uit te kijken naar die 30 dagen.

Als je net wakker wordt uit de operatie is je stoma in veel gevallen best wel groot en gezwollen. Dat neemt af gedurende de tijd. Schrik hier dus niet van. Dit is mij van tevoren ook niet verteld, pas tijdens de eerste keer wisselen van het zakje en de plak. Het duurt een tijdje voordat je stoma de uiteindelijke vorm aanneemt, en zelfs nu wisselt het nog wel eens hoe groot hij is.

Hou goed in de gaten dat je plak op het juiste formaat geknipt wordt. Zeker in het begin moet dit vaak aangepast worden. Omdat je stoma best wel snel slinkt, moet je dus regelmatig controleren of je de plak nog op de juiste grootte knipt. Dit kan anders voor flink wat huidproblemen zorgen als je dat niet in de gaten houdt. Ook is het in het begin best wel zoeken naar het juiste materiaal. Ik kan je echt aanraden om korte lijntjes te houden met je stomaverpleegkundige en als je niet tevreden bent of het gaat niet lekker om dan echt aan de bel te trekken. Over het algemeen hoef je geen genoegen te nemen met iets wat niet goed werkt of wat niet lekker zit of niet bij je past. Het is echt normaal om in de beginperiode zoekende te zijn naar materiaal wat bij je past.

Ik heb een eindstandig ileostoma met een losse soort van mini stoma (slijmfistel) op de dikke darm. Dat wil zeggen dat mijn dikke darm nog steeds slijm produceert wat zo nu en dan er uit moet. Ik moet dus soms nog “gewoon” poepen. Als je dit niet van tevoren weet kan het raar zijn de eerste keer dat je aandrang krijgt, daarom vermeld ik het toch ook maar even.

Als laatste wil ik het nog hebben over eten. Je krijgt vaak vanuit het ziekenhuis een lijstje mee waarop staat waar je op moet letten met een stoma maar toch is mijn ervaring dat dit voor iedereen ook anders is. Iets wat je zelf moet gaan uitproberen. Goed kauwen is vooral heel belangrijk, maar verder is het echt iets wat je zelf moet onderzoeken, welke voeding je wel of niet goed verdraagt.

Wees vooral net na de operatie niet te streng voor jezelf. Neem de tijd om te verwerken dat je een stoma hebt gekregen. Ondanks dat het net als bij mij kan voelen als een opluchting,

mag verwerking ook tijd innemen. Het is niet niks. Het is niet het einde maar wel een nieuw hoofdstuk waar je weer mee om moet leren gaan. Dat gaat waarschijnlijk met ups & downs en dat is prima! Wees mild voor jezelf en trek op tijd aan de bel bij ongemakken of vragen!

Maike

Toen ik in december 2021 in afwachting van de stomaoperatie in het ziekenhuis lag, vroeg een verpleegkundige aan mij wat mijn man ervan vond dat ik een stoma zou krijgen. ‘Nou, eigenlijk vindt hij daar niet zoveel van’, was mijn antwoord. Hij wil vooral dat ik niet meer zo ziek ben en als daar een stoma helpend bij is, dan is dat zo. De verpleegkundige vond dat heel bijzonder. En ze vond het nog meer bijzonder toen ik vertelde dat ik mijn man heb leren kennen toen ik voor de eerste keer een (tijdelijk) stoma had. Ik weet nog dat ik eigenlijk verbaasd was over haar reactie. Alsof het zo bijzonder was dat mijn man me niet lelijk vond met stoma. Voor ons is dat heel normaal.

Natuurlijk is het hebben van een stoma niet de normale gang van zaken. Maar het is ook niet iets wat groter gemaakt moet worden in mijn ogen. Iedereen heeft wel iets toch wat hij/zij liever niet meteen aan de grote klok hangt tijdens een eerste date?

Jaarwisseling 2019

Laten we even terug gaan naar oud & nieuw 2019; toen ik mijn man leerde kennen. Ik was nog niet heel lang vrijgezel maar ik had geen zin om oud & nieuw met mijn ouders op de bank door te brengen. Zeg nou zelf: welke negentienjarige zit daar wel op te wachten? Mijn toenmalige beste vriendin nodigde me uit om de stad in te gaan. Haar vriend woonde in Den Bosch (wij woonden beide in kleine dorpen rondom Den Bosch). Haar vriend had afgesproken met zijn vrienden en wij waren welkom om aan te sluiten. Omdat ik in een klein dorp woonde, besloot ik de laatste bus richting Den Bosch te pakken en de volgende dag de eerste bus terug. De laatste bus ging rond 19:00 uur en de eerste bus zou weer rond 10:00 uur de volgende dag gaan. Hoe ik de tijd vol ging maken wist ik niet. Maar ik was wel in voor een avontuur. Ik had mijn beste vriendin bij me dus het zou vast goed komen.

Uitnodiging in studentenhuis

Ik kwam bij een studentenhuis terecht net buiten de stad. Ik was een beetje wereldvreemd omdat ik heel ziek was geweest en na mijn middelbare school bijna meteen ben gaan werken. Wist ik veel dat een studentenhuis ook gewoon een rijtjeshuis kon zijn. Nou lang verhaal kort: we waren dus uitgenodigd in dat studentenhuis waar alle studenten ergens anders waren, behalve Erik (mijn man). Ik heb een hele leuke avond gehad met bijna alleen mensen die ik nog niet kende maar het voelde meteen heel goed en gezellig. Na de jaarwisseling zijn we nog even de stad in gegaan en uiteindelijk ging iedereen zijn eigen weg.

Mijn handtas

Omdat mijn bus pas om 10:00 uur zou gaan, ben ik bij Erik blijven hangen en hebben we de hele avond gepraat en Kermit de Kikker grappen gemaakt (don’t ask). Op een gegeven moment pakt hij mijn handtas met de mededeling dat hij wel eens wilde zien wat vrouwen nou allemaal meenemen in zo’n tasje. Niet wetende dat mijn tasje voornamelijk gevuld was met reserve stomamateriaal. Hij wist niet wat hij meemaakte natuurlijk maar het schrok hem niet af. Ik heb toen maar gelijk opgebiecht dat ik een stoma had maar dat dit verder geen belemmering was in mijn leven etc.

Klik

Ik merkte dat er een klik was tussen ons. Ik dacht: als dit verder gaat, wil ik liever dat hij nu afhaakt dan dat ik over een tijdje moet vertellen dat ik een stoma heb en dat hij dan afknapt terwijl ik dan misschien al meer gevoelens voor hem zou hebben. Hij had geen idee wat het precies inhield maar hij knapte er (gelukkig) ook niet meteen op af. Uiteindelijk heeft hij me netjes om 10:00 uur op de bus naar huis gezet.

Blijvend contact

Omdat de avond toch wel gezellig was, vond ik het een raar idee om het hierbij te laten. Ik voelde een klik en was benieuwd wat dit nog meer zou brengen. Ik heb toen via mijn beste vriendin zijn nummer gekregen en we kregen sms contact. Later spraken we elkaar heel veel via MSN (ja lang geleden haha!). Hij vertelde me dat hij een stoma had opgezocht op Google en dat hij er eerlijk gezegd toch wel een beetje van geschrokken was. Hij wist niet zo goed wat hij ervan moest denken. Maar zo’n darmuitgang op je buik vond hij toch wel raar. Ik vertelde hem dat je die uitgang niet zag en dat er een zakje op zit. Daarnaast droeg ik toen altijd buikbanden dus zelfs dat zakje zou amper zichtbaar zijn. Dat stelde hem gerust en van het één kwam het ander.

Samenwonen, trouwen, gezin

Om een alsnog lang verhaal niet nóg langer te maken, zal ik het hier afronden. Binnen 4 maanden woonden we samen. En in april 2012 zijn we getrouwd. Hij was erbij toen ik mijn tijdelijke stoma liet opheffen en hij was er nog steeds toen ik in 2021 mijn blijvende stoma kreeg. We kregen twee dochters samen en die stoma is echt nooit een ding geweest in onze relatie.

Daten met een stoma

Mijn ervaringen met daten en een stoma zijn dus enkel (heel) positief. Maar ik denk dat dit ook te maken heeft met mijn eigen instelling. Die stoma hoort bij mij en heeft ervoor gezorgd dat mijn leven weer leefbaar is, ik schaam me daar niet voor. Het is vaker onwetendheid wat afschrikt. Maar als je daar vervolgens (beide) open over bent zou dit geen probleem moeten vormen.

Ik vond het heel belangrijk om dit verhaal te vertellen omdat ik lees dat veel mensen onzeker zijn over hun stoma tijdens het daten en ik hoop dat dit verhaal een beetje positiviteit en hoop brengt. Het kan ook heel goed uitpakken dat daten met een stoma! 😀

Maike

Toen ik in 2009 een stoma kreeg waren mijn artsen super voorzichtig en kreeg ik het advies om vooral weinig te tillen en heel erg op te letten met wat ik deed qua beweging. Gelukkig is die mening in de loop der jaren wat bijgesteld en wordt actief blijven ondanks je stoma aangemoedigd.

Ik heb natuurlijk een extra uitdaging als het gaat om bewegen. Naast dat ik een stoma heb vanwege de ziekte van Crohn, heb ik ook een bindweefselaandoening. De combinatie zorgt ervoor dat bewegen best een uitdaging is soms en dat ik buitenshuis regelmatig gebruik maak van een rolstoel. De eeuwige vermoeidheid zorgt ervoor dat bewegen niet altijd mijn hoogste prioriteit heeft eerlijk gezegd. Toch blijkt uit ervaring dat bewegen, hoe weinig ook, een positieve uitwerking heeft. “Actief blijven ondanks je stoma” zegt in mijn ogen meer dan enkel lichamelijk actief zijn. Ook geestelijk kun je actief blijven en is het belangrijk om goed voor jezelf te zorgen.

Het mooie weer van de afgelopen tijd zorgt ervoor dat ik een beetje uit mijn “winterdipje” kom en dat actief zijn makkelijker gaat. Ik probeer kleine stukjes te wandelen en dat doet mijn fysieke en mentale gesteldheid heel goed. Maar ook op slechte dagen probeer ik mezelf ertoe te zetten om iets van beweging te doen. Kleine oefeningen voor de televisie bijvoorbeeld (Nederland in beweging is echt niet alleen voor bejaarden en is vrij laagdrempelig om mee te doen 😉 ). Op dagen dat ik genoodzaakt ben om de rolstoel te gebruiken probeer ik mijn conditite op een andere manier op pijl te houden. Ik merk dat ik de afgelopen jaren veel sterker ben geworden in mijn armen en dat maakt bewegen met rolstoel gemakkelijker en leuker. In de zomermaanden zwem ik graag en dat is (zoals in je in eerdere blogs kan lezen) ook geen beperking met je stoma.

Ook als jij wel gewend bent om fanatiek te sporten kun je dit in veel gevallen weer oppakken na het krijgen van je stoma. Sommige artsen raden ook bijvoorbeeld fysiotherapie aan na je operatie. Op die manier kun je snel wat kracht terugkrijgen en revalideren.

Ik denk dat met alles het belangrijkste is om goed te (leren) luisteren naar je lichaam. Bewaak je grenzen goed en ga desnoods met gespecialiseerde begeleiding aan de slag om je bewegingsdoel weer op te pakken. Ook zijn er tegenwoordig hulpmiddelen verkrijgbaar om het risico op een stomabreuk te beperken (steunbanden etc). Doe wat goed voelt voor jou, maar wees niet bang om jezelf af en toe een beetje uit te dagen! 🙂

Maike

Ik schreef al eerder over het feit dat je lichaam verandert na het krijgen van een stoma. Dat is niet iets wat je kan kiezen, dat gebeurt na een operatie. Hoe groot die verandering is, is voor iedereen anders natuurlijk en hoe je daar mee om gaat ook.

De één kan heel snel zijn nieuwe lichaam accepteren en voor de ander kost het wat meer tijd. Ik hoor zelfs verhalen van mensen die hun lichaam helemaal niet meer leuk vinden na het krijgen van een stoma en er moeite mee blijven houden.

Na mijn beide stoma operaties overheerste dankbaarheid. Dankbaar dat ik van de pijn af was, dankbaar dat ik nog in leven was, dankbaar dat ik geholpen was. Ik denk dat dit een groot onderdeel was in het accepteren van mijn nieuwe lichaam met stoma. Voordat ik een stoma had was ik regelmatig niet tevreden met mijn lichaam. Ik ben een vrouw en over het algemeen hebben alle vrouwen periodes van moeite met zelfliefde. Natuurlijk vond ik mezelf weleens te dik of vond ik mijn voorhoofd te groot en mijn buik kon ook echt wel platter vond ik zelf. Ik kreeg pas echt moeite met de zelfliefde voor mijn lichaam toen deze mij regelmatig in de steek liet. Toen mijn lichaam zich ging gedragen als een zieke bejaarde in plaats van de jonge vrouw die ik eigenlijk was. Wat ik hiermee probeer te zeggen is: ik zag die stoma al snel als oplossing van mijn problemen en dat hielp in mijn acceptatieproces. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik mezelf mooier vind met stoma maar ik heb wel weer meer liefde voor mijn lijf met stoma. Mijn lijf en mentale gesteldheid matchen weer met elkaar en dat maakt dat ik mijn lijf lief heb. Als ik heel eerlijk ben moet ik ook toegeven dat ik zo nu en dan echt nog boos ben op mijn lijf. Vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik een erfelijk borstkanker gen bij me draag en dat reageer ik graag af op mijn lichaam. Dat moet dan weer een plekje krijgen en dat gaat gepaard met het opniew liefhebben van mijn lichaam.

Mijn lijf en ik hebben een haat-liefdeverhouding. Maar met mijn stoma heb ik een prima verhouding. Die heeft ervoor gezorgd dat ik mijn leven weer terug heb en dat ik kan genieten van het leven. Het enige wat ik soms wel nog lastig vind is dat ik merk dat andere mensen moeite hebben met mijn stoma. Bijvoorbeeld op het strand of als ik het noem. Maar ik ben mentaal sterk genoeg om daar mee om te gaan en me er niet al te veel van aan te trekken. Ik ben goed zoals ik ben, ook met stoma.

Maike

Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis. Het verandert je, al dan niet tijdelijk. Het is heel normaal dat je mentale gezondheid hieronder te lijden heeft.

Beide keren dat ik een stoma kreeg was het noodzakelijk. Er was geen andere oplossing en het krijgen van een stoma zorgde voor een enorme toename van levenskwaliteit. En ondanks dat ik er enorm van opknapte en ik geen moeite had met het accepteren van de stoma, had het wel invloed op mijn mentale gezondheid.

De eerste keer was de stoma tijdelijk en had ik zelf enigszins controle over hoe lang ik met een stoma zou moeten leven. Dat maakte het mentaal gezien ook makkelijker. Ik wist dat als ik gezond genoeg zou zijn en ik genoeg had van de stoma, dat hij weer opgeheven kon worden. De laatste keer was het een definitief stoma. Ik heb nu niet meer de mogelijkheid om het terug te laten draaien. Nu moet ik zeggen dat mijn levenskwaliteit er zo veel op vooruit is gegaan, dat ik ook niet meer anders zou willen. De pijn en de ellende die ik meegemaakt heb, wil ik nooit meer meemaken. En als een stoma daarvoor de oplossing is, is die keuze snel gemaakt.

Het is normaal om een soort van rouwproces door te maken als je een ingrijpende (onomkeerbare) ingreep hebt moeten ondergaan. “Levend verlies” wordt het ook wel genoemd, of “rouwen bij leven”. Rouwen klinkt een beetje raar en is bij veel mensen vooral bekend als iets wat je doet na een overlijden. Echter kun je ook rouwen om iets wat gebeurt bij leven. Als je bijvoorbeeld chronisch ziek blijkt te zijn en je weet dat het je leven gaat veranderen, onderga je ook vaak dit proces. Ook bij het krijgen van een stoma mag je rouwen. Rouwen om hoe het je leven gaat veranderen, rouwen om hoe je het leven wat je eigenlijk voor ogen had zal moeten aanpassen. Het verandert je manier van leven maar ook je lichaam zal (blijvend) veranderen. Dit moet je een plekje geven en het is normaal dat je hier tijd voor neemt. Mocht je er behoefte aan hebben, kun je hiermee ook terecht bij bijvoorbeeld een geestelijk hulpverlener (je huisarts of specialist zal je door kunnen verwijzen) of als je het minder zwaar wilt maken, kan een gesprek met een lotgenoot ook altijd helpend zijn.

Mocht je behoefte hebben aan contact met een lotgenoot ben je altijd welkom om contact met me op te nemen via instagram @gewoonmaike of via www.mamakrijgteenstoma.nl

Besef dat je niet alleen bent en dat je ook niet de enige bent die tijd nodig heeft om het een plekje te geven. Dat is niet raar of zwak maar iets wat bij het proces hoort! Maar besef ook dat het meestal weer voorbij gaat en dat het zware er vanaf gaat met de tijd!

Tot de volgende blog weer! 🙂

Maike

Als moeder van twee jonge kinderen zitten de eerste “feestdagen” er hier al op. De Sinterklaasperiode is achter de rug en de kinderen kunnen weer rustig slapen! 😉 Tijd om te gaan voorbereiden op de kerstdagen.

Voor mij is ieder jaar december een bijzondere maand. In 2021 kreeg ik mijn stoma net voor de feestdagen en zorgde het krijgen van die stoma ervoor dat ik weer kon genieten van het eten met de feestdagen. De decembermaand staat voor mij daarom sindsdien extra in het teken van dankbaarheid, maar ook zeker van lekker eten. Voordat ik mijn stoma kreeg was eten lastig en zeker geen gezellige aangelegenheid. Eten was noodzakelijk maar zorgde altijd voor problemen.

Sinds ik mijn stoma heb zijn de feestdagen echt weer fijn. Ik besef me extra hoe dankbaar ik ben (ja ook enorm dankbaar voor mijn stoma) en hoe fijn het is dat ik samen met mijn gezin kan genieten van een heerlijke feestelijke maaltijd.

Ik durf eigenlijk wel te zeggen dat ik sinds ik mijn stoma heb, minder rekening hoef te houden met de feestdagen. Met stoma kan ik veel meer eten als daarvoor en ook reageer ik niet meer slecht op eten. Er zijn een paar kleine dingen waar ik niet zo heel lekker op ga maar dat zijn zo weinig dingen dat ik daar niet speciaal rekening mee hoef te houden.

Mocht dit je eerste kerst met stoma zijn dan heb ik een paar tips voor je:

• Verschoon je zakje (net) voordat je gaat eten. Op die manier doet het filter het nog goed en heb je minder kans op opbollen van het zakje.
• Trek iets gemakkelijks aan. Ik weet dat de meeste mensen met kerst extra hun best doen om er leuk uit te zien en dat begrijp ik! Maar zorg er voor dat het comfortabel zit en ga niet ten koste van jezelf je in (te) strakke kleding hijsen 🙂
• Neem reservesetjes mee als je buitenshuis de feestdagen gaat doorbrengen. Zorg voor een extra setje stomamateriaal maar ook voor een setje kleding. Niks zo vervelend als dat je de avond af moet breken door een lekkage.

– Wees niet te streng voor jezelf. Hoe relaxter je zelf bent, hoe relaxter je stoma zich gedraagt. Klinkt raar maar is echt zo!

Namens mij persoonlijk dan ook:

Fijne feestdagen voor jullie allemaal! Geniet met de mensen om je heen die je liefhebt, maar wees vooral ook lief voor jezelf. Op naar een gelukkig en zo gezond mogelijk 2025!

Maike