Mijn eerste ervaring met eakin freeseal® versa

Geplaatst op

Ik ben gebeld door de stomaverpleegkundige van eakin met het verzoek om de nieuwe freeseal® pastaringen te testen.

Ik vond dat best spannend, aangezien ik heel tevreden ben over de eakin pastaringen die ik nu gebruik.

Wat mij direct opviel aan de freeseal® pastaringen is de keuze uit de verschillende diktes en maten.

De pastaring is flexibel waardoor het goed aansluit rond de stoma, draagt comfortabel, en is goed te verwijderen van de huid zonder dat er restjes achterblijven.

Ik ben erg tevreden over de freeseal® pastaring als mijn voorraad oude pastaringen op is stap ik over op de freeseal® pastaring.

Goede nachtrust en een stoma

Geplaatst op

Slapen met een stoma, je zou denken ogen dicht en slapen maar.

Ik heb een ileo stoma en deze loopt 24 uur, dus ook ’s nachts moet ik mijn stomazakje legen, en bij lekkages verschonen.

Toen ik net een ileo stoma had, was ogen dicht en slapen niet meer vanzelfsprekend.

Hoe lig je comfortabel met een gevuld zakje aan je buik en word ik wel wakker als mijn zakje vol zit? 

Ik ervaarde in het begin alleen maar onrust, wat ook kwam door de vele lekkages ’s nachts.

Ik was moe van de gebroken nachten, moe van het constant twijfelen of ik wel de plak op de goede maat had geknipt, want de maat van mijn stoma veranderde vaak door het genezingsproces rond de stoma na de operatie.

Vele malen werd er ‘s nachts een bed verschoond, gedoucht, een traan gelaten en de wasmachine aangezet, Ik vroeg mij af: komt dit nog wel goed en hoe moet dat op vakanties?

Allemaal vragen waar je direct een passende oplossing voor wil vinden, maar ook hier kwam ik erachter dat tijd en voor mij de Eakin producten de oplossing waren, waardoor ik ook weer beter ging slapen.

Mijn stoma is 24 uur actief met produceren, wat betekent dat ik 1 tot 3 keer per nacht mijn zakje ’s nachts moet legen.

Met een te vol zakje slapen vind ik onprettig, maar ik wordt al jaren uit mezelf wakker als ik eruit moet om mijn zakje te legen.

Het legen van het stomazakje ‘s nachts is een routine geworden: legen en verder slapen.

De nacht moeten onderbreken om te legen of te verschonen blijf ik pittig vinden.

Maar vaak is dat wel te herleiden naar mijn eetpatroon de avond daarvoor.

Een warme maaltijd na 19.00 uur, teveel drinken of later op de avond nog wat snoepen, dan weet ik dat ik een onrustige nacht kan krijgen.

Soms houd ik hier wel rekening mee, maar soms ook niet….

Het logeren bij anderen blijf ik altijd wel een beetje spannend vinden..

Je zal net zien dat je dan een lekkage krijgt…

Uit voorzorg neem ik dan een waterdicht hoeslaken mee die ik dan als extra bescherming gebruik.

Het leren slapen met een stoma moet je niet onderschatten, het kostte mij best wel wat inspanning om de signalen van mijn lichaam te leren herkennen.

Ondanks dat het een pittige tijd kan zijn, blijf kritisch kijken naar je eet- en drinkpatroon in de avond en vraag advies aan je stomaverpleegkundige of lotgenoten.

Een goede nachtrust heeft bij mij zeker invloed op mijn output, en mijn humeur.

Ik wens jullie een goede nachtrust toe en tot de volgende blog.

Mama krijgt een stoma

Geplaatst op

Toen ik in december 2021 ontzettend ziek was, heeft dat ook een enorme impact gehad op mijn jonge kinderen. Mijn dochters waren destijds 3 en 6 jaar oud. De jongste heeft er toen niet zo heel veel last van gehad. Natuurlijk had ze wel door dat het niet zo goed ging en vond ze het niet leuk dat ik in het ziekenhuis lag en niet thuis was, maar echt beseffen deed ze het niet zoals de oudste dat deed. De oudste van toen 6 jaar oud heeft heel veel meegekregen van mijn ziekteperiode. Zij heeft het er nu bijna drie jaar later nog wel eens over.

Toen ik wist dat ik een stoma zou gaan krijgen leek het mij van belang dat ik mijn dochters hierop zou voorbereiden. Ik heb toen ook mijn stomaverpleegkundige om hulp gevraagd. Ik heb gevraagd of er voorlichting bestond voor (kleine) kinderen. Helaas was dat er niet echt. Ik had het “geluk” dat ik al eens eerder een periode een stoma heb gehad, daardoor kon ik vanuit eigen ervaring vertellen wat er ging gebeuren.

Meteen na de operatie heb ik mij voorgenomen om dat gat op te vullen. Ik wilde iets maken zodat andere ouders, die in een soortgelijke situatie terecht zouden komen, wel iets voorhanden hadden om te ondersteunen bij het uitleggen aan kinderen.

Binnen een half jaar maakte ik een boekje: “Mama krijgt een stoma”. Ik heb het boekje gemaakt op basis van mijn eigen ervaring. Enerzijds omdat het super goed was voor de verwerking van mijzelf, maar ook van mijn gezin. De illustraties tekende ik zelf en ook het verhaal schreef ik zelf. Toen het boekje klaar was heb ik het boekje uitgereikt aan mijn stomaverpleegkundige zodat zij het boekje kan gebruiken bij toekomstige stomadragers.

Inmiddels is het boekje te koop (www.mamakrijgteenstoma.nl) en heb ik al tientallen mensen geholpen met behulp van mijn boekje.

Om nog even terug te komen op hoe mijn kinderen reageerden op mijn stoma. Nou eigenlijk zoals je kunt verwachten van (jonge) kinderen denk ik. Het besef dat het mij beter zou maken was voor hen destijds voldoende. Het maakte ze niet uit hoe, als ik maar beter zou worden. Daarnaast waren ze nog zo jong dat ze eigenlijk nu niet beter meer weten. Zij poepen via hun billen en ik via een zakje op mijn buik, zo simpel als dat ik het opschrijf, zo simpel is het voor hun. Ik vind het ergens ook een verrijking voor mijn kinderen dat ze opgroeien met iets anders dan het “ideaal” beeld van een persoon. Iedereen is anders en dat maakt iemand niet minder waard of minder aardig, dat is iets wat mijn kinderen ontzettend goed beseffen.

Maike

Hoe en leren leven met een ileo stoma

Geplaatst op

Het leven met een stoma is voor iedereen anders, de een ervaart het als een soort opluchting, de ander als een ellende en ballast.
De reden, of ziekte waardoor je een stoma krijgt heeft zeker invloed op het accepteren van een stoma.
Uit ervaring weet ik dat het in het begin veel hobbels en onzekerheden geeft.

7 jaar geleden werd ik doorgestuurd voor mijn onbehandelbare obstipatie naar de professor in het Maastricht UMC.
Ik had hier mijn laatste hoop op gevestigd, om mijn obstipatie probleem leefbaar te maken.
Al bij het eerste gesprek werd mij verteld dat een ileo stoma een oplossing zou kunnen zijn voor mijn probleem.
Ik weet nog goed dat ik het ziekenhuis uitliep en dacht, stoma hoe dan en hoe nu verder, hoe kan ik leven met een stoma.
De daaropvolgende onderzoeken wezen uit dat een ileo stoma inderdaad mijn leven weer comfortabeler zou maken.
Voorlichting van de stoma verpleegkundige, veel informatie opzoeken en vele tranen later kwam de dag van het aanleggen van de ileo stoma.
Zo positief mogelijk probeerde ik mij voor te bereiden, maar de weken na de plaatsing van de stoma waren vreselijk.
Stoma materiaal wat niet paste bij mijn huid, een kapotte huid, high output, opgenomen worden in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen.
Ik werd er moedeloos van.
Iedereen had wel een goed bedoeld advies voor mij, maar ik was het vertrouwen in mijn lichaam en materiaal totaal kwijt.
Op een gegeven moment drong het tot mij door dat ik zelf de “professional” ben en ik de regie zelf in handen moest nemen.
Ik ging zelf diverse stoma leveranciers bellen om mijn stoma probleem voor te leggen en te horen wat zij voor mij konden betekenen.
Zo belde ik ook met Eakin, de stoma verpleegkundige van Eakin gaf mij direct het vertrouwen dat mijn probleem oplosbaar was en dat het goed zou komen.
Ze zei: ik kom morgen naar je toe en we gaan de zaak rustig bekijken.
Dit was zo fijn, ik voelde mij serieus genomen en er werd naar mijn als persoon geluisterd, precies wat ik nodig had.
De convex plak met daaronder de slim pastaring van Eakin bleek voor mij de oplossing.

Nu kwam voor mij de tijd om uit de overlevingsstand te komen en een nieuwe balans te vinden in het leven met een stoma.
Daarbij kwam veel onzekerheid kijken en allerlei vragen.
Zoals, zien, ruiken mensen dat ik een stoma heb, welk ondergoed, kleding, hoeveel zakjes mag ik per dag gebruiken, moet ik altijd een tas mee met verschoning, en de moeilijkste onzekerheid vond ik wat vind mijn partner van mijn stoma, en hoe om te gaan met intimiteit en seksualiteit.
Kortom een hele boel vragen en onzekerheden waar je eigenlijk direct een passende oplossing voor wil vinden en/of een antwoord voor wil hebben.

Voor mij was het leven met een stoma in het begin 24 uur alert zijn.
Maar zodra ik merkte dat ik de signalen begon te herkennen van een lekkage en het verschonen meer een routine handeling werd, werd het een onderdeel van mijn leven.
Ik bezocht ook de bijeenkomsten van de stoma vereniging en het lotgenoten contact, en daar voelde ik herkenning en begrip.
Het in gesprek blijven met je partner en omgeving was voor mij een belangrijke steun om taboes en ongemakkelijkheden te doorbreken.
Dit vond ik het aller moeilijkste in de acceptatie van mijn stoma.

Voor mij was het accepteren van mijn stoma een heftige periode maar ik kan nu wel eerlijk zeggen dat een stoma mijn leven leefbaarder heeft gemaakt, maar ik besef dat dat zeker niet voor iedereen zo zal zijn.
Heb ik mijn stoma 100% geaccepteerd?
De meeste dagen wel, maar soms minder, vooral op de momenten met high output, de lekkages die ik regelmatig heb.
Dit kost mij dan veel energie en maakt mij weer bewust van mijn stoma die er altijd is.

Ik probeer hier niet al teveel bij stil te staan en er zo min mogelijk energie in te steken door afleiding te zoeken.

Het heeft mij enorm geholpen om de regie zelf in handen te nemen, tenslotte ben ik de “professional” als het gaat om mijn eigen stoma.

Tot de volgende blog

Sanne

Een stoma komt samen met een hoop taboe’s

Geplaatst op

“Maar je bent nog zo jong, lijkt me echt heel erg een stoma, ik zou dat echt niet willen hoor, een stoma, lijkt me echt smerig.”

Bovenstaande zijn een kleine greep aan opmerkingen die ik al gehoord heb sinds dat ik een stoma heb. Niet de leukste opmerkingen om te horen kan ik je vertellen.

Nou ben ik zelf altijd heel erg open over mijn stoma. Dat vind ik goed en ik denk dat het meehelpt om het taboe te doorbreken. Aan de andere kant merk ik nog iets op als ik open ben over mijn stoma en dat is de ongemakkelijkheid bij de ander. Ik zeg wel eens: “ik schaam me niet voor mijn stoma maar jij schaamt je voor mijn stoma.”

Ik heb gemerkt dat open zijn over je stoma kan leiden tot twee dingen. Het eerste is dat wat je eigenlijk wil bereiken; begrip. De mensen die begrip tonen zijn vaak ook de mensen die doorvragen en zichzelf willen onderwijzen op het gebied van stoma’s. Die durven vragen te stellen waar ze zelf het antwoord niet op hebben en zijn oprecht geinteresseerd. Ik zelf vind dat altijd de mooiste gesprekken en de fijnste gesprekken. Aan het einde van zo’n gesprek heb ik ook echt het gevoel dat ik bij één iemand in ieder geval de vooroordelen die ze misschien hadden weg heb kunnen nemen.

Het tweede soort gesprek dat ik al vaak gevoerd heb kun je denk ik niet eens een volwaardig gesprek noemen. Vaak lijkt het een geinteresseerd gesprek, tot de stoma ter sprake komt. Dan merk je dat ze ongemakkelijk worden en het liefst zo snel mogelijk het gesprek uit de weg gaan. Dat begrijp ik ergens wel want het is toch een “poep praatje” wat je voert. Maar die ongemakkelijkheid gaat vaak wel gepaard met vooroordelen. Misschien niet zo heftig als de vooroordelen die ik hierboven heb genoemd, maar je voelt wel dat ze er zijn, jammer genoeg.

Ik weet dat het geen onwil is van mensen en ik weet dat het een onderwerp is wat lastig bespreekbaar is. Maar juist daarom zou ik op willen roepen om juist wel het gesprek met me aan te gaan. Dan kom je er waarschijnlijk achter dat die stoma voor mij een enorme opluchting is en ik het dus helemaal niet zo erg vind om een stoma te hebben (ook al ben ik nog zo jong) en dat een stoma helemaal niet zo vies als dat je misschien denkt dat het is.

Openheid leidt tot begrip en daarom vind ik het zo belangrijk om het gesprek aan te gaan en daarmee hopelijk een stukje van dat taboe weg te halen. Het hoeft geen taboe te zijn! Ik vind het super fijn dan ook dat ik deze blogs voor Eakin mag schrijven. Ik hoop dat het bijdraagt in meer bekendheid en daardoor een minder groot taboe!

Maike

Taboe, Wat, Hoe…

Geplaatst op

Zittend voor onze caravan, in de zon op een mooie camping in Frankrijk, ben ik aan het nadenken over taboes over stoma’s.
Ik google het woord “taboe” en Wikipedia zegt hierover:
Een taboe is iets dat wordt beschouwd als ongepast om te gebruiken te doen en over te spreken.
Taboe, wat, hoe, nee dit woord past niet in mijn gedachtengang, ik word er zelfs een beetje opstandig van!
Ik zou liever spreken over ongemak en ongemakkelijkheden Ik voel zeker geen taboe over mijn stoma, maar er zijn zeker momenten dat ik mij ongemakkelijk voel met mijn ileostoma en ik twijfel of ik iets moet vertellen over het leven met een stoma.

Een moment waarbij ik me echt ongemakkelijk heb gevoeld was het terug keren naar mijn werkplek, medewerker bloedafname in het ziekenhuis.
Hoe zouden mijn collega’s en/of patiënten reageren als mijn stoma lawaai maakt, als ik vaak naar het toilet moet om te legen, of als ik een lekkage heb en mij moet verschonen.
Ik vond het echt heel lastig, ik wilde gewoon kunnen werken en niet met mijn stoma bezig zijn.
Eerst heb ik met mijn leidinggevende mijn “obstakels“ besproken, zodat zij goed wist wat een stoma hebben betekend, vooral dat ik soms tijd nodig heb om deze verzorgen (tijdens werktijd dus).
Op een werkoverleg heb ik mijn collega’s uitgelegd wat en hoe het leven eruit ziet met een stoma, en benadrukt dat als ze vragen hebben ze deze gerust kunnen stellen.
Door op deze manier openheid te geven over mijn stoma, was voor mij en mijn collega’s de lading eraf.
Veel collega’s waren toch wel benieuwd hoe en wat een stoma inhield.

Een onderwerp waar ik mezelf heel ongemakkelijk bij voel is intimiteit, sexualiteit.
Mijn partner gaat hier heel goed mee om, maar zelf vind ik het toch een obstakel letterlijk en figuurlijk.
Een stoma die er altijd tussenzit, altijd dat gevulde zakje met poep….en/of een onverwachte pruttelende stoma.
Ik blijf dit een lastig onderwerp vinden om over te praten, en om naar oplossingen te zoeken.

Wat ik graag weer zou doen is een dag naar de sauna gaan.
Ik heb nu ruim 7 jaar een ileostoma, maar ik vind het nog steeds een hele stap.
Ik vind het lastig dat iedereen mijn stoma ziet (of meen dat iedereen mijn stoma ziet), het onhygiënisch vind, en het raar vind dat ik met stoma de sauna bezoek.
En ja, ik weet dat er badpak dagen zijn, maar dat geeft mij niet het echte sauna gevoel.

Iets waar ik het ook best lastig mee heb, is de vraag “hoe leg en vertel ik mijn kleinkinderen dat oma uit haar buik poept”.
Ik heb mezelf nu voorgenomen om af te wachten totdat de kindjes met vragen komen, en kinderen gaan vaak toch luchtiger om met dit soort dingen, luchtiger dan je als volwassene denkt.

En laten we eerlijk zijn, niet stomadragers praten ook niet altijd even gemakkelijk over hun poep patroon en de bijkomende ongemakken, dus waarom zouden stomadragers dat wel moeten doen!
Mijn conclusie voor mij als stomadrager is, dat ik ongemakken en ongemakkelijkheden ervaar over bepaalde onderwerpen, maar dat ik deze zeker niet ervaar als een taboe!

Tot de volgende blog

Sanne

Zwemmen, douchen en in bad met een stoma

Geplaatst op

Ik denk dat de meest gestelde vraag in verschillende stomagroepen op social media te maken heeft met zwemmen met een stoma. Meerdere malen zie ik vragen voorbij komen over het zwemmen met een stoma. Maar ook heel veel vragen over het douchen en/of in bad gaan met een stoma.

Schijnbaar vinden veel mensen het spannend om te gaan zwemmen met een stoma. Ik kan me daar wel iets bij voorstellen maar mijn eerste keer zwemmen met een stoma is al best wel lang geleden. Ik ben er destijds (zo jong en misschien een beetje naïf als dat ik was) vanuit gegaan dat de plak en zak daar wel op gemaakt zouden zijn.

Toen ik voor de eerste keer ging zwemmen met een stoma had ik mijn stoma bijna een jaar. Ik ging samen met mijn ouders en (toen nog) vriend op vakantie naar Spanje. Mijn dagen daar bestonden voornamelijk uit zwemmen. Naast dat ik zorgde dat ik altijd wel reservezakjes bij had heb ik geen voorbereidingen getroffen. Ik had een bikinibroekje dat wat hoger was zodat mijn zakje niet zichtbaar was. Maar het gebeurde ook regelmatig dat het broekje wat omlaag kroop en deze wel zichtbaar was. Ik heb daar zelf geen moeite mee maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen daar zo gemakkelijk in is. Ik kies zelf niet voor een badpak omdat ik dat onhandig vind met het legen van het zakje. Het broekje is bij mij wat hoger zoals ik al schreef. Dat heeft voor mij niks te maken met het niet zichtbaar willen zijn, maar meer met comfort. Ik draag mijn ondergoed ook altijd helemaal over het zakje heen. Puur persoonlijke voorkeur dus.

Tegenwoordig krijg je bijna bij iedere leverancier een velletje met stickers als je een stomazakje gebruikt met filter. Je kunt met die sticker je filter afplakken zodat deze niet nat wordt. Ik moet eerlijk bekennen dat ik die stickers nooit gebruik en het is dus ook niet altijd noodzakelijk. Ook hierbij geldt denk ik weer dat het persoonlijke voorkeur is. Een paar kleine dingen waar ik (onbewust) wel rekening mee hou zijn: Ik zorg dat mijn zakje niet vers opgeplakt zit maar al een paar uurtjes zit. Naar mijn idee plakt het dan net wat beter. Daarnaast wissel ik vaak van zakje nadat ik ben wezen zwemmen. Maar dat hoeft niet meteen, dat kan gewoon later thuis. Verder is het volgens mij allemaal zo gemaakt dat je er gewoon mee kunt zwemmen. Ik denk dat het in veel gevallen in je hoofd een grotere uitdaging lijkt als dat het in de praktijk blijkt te zijn!

Naast zwemmen gaan de vragen ook vaak over douchen en/of in bad gaan met je stoma. Ik denk dat alles wat voor het zwemmen op gaat, dat je dat ook kunt doen voor het badderen (het wel of niet afplakken van je filter bijvoorbeeld). Ik hoor ook weleens van mensen dat ze zonder zakje douchen of zelfs in bad gaan. Dat is ook persoonlijke voorkeur. Voor mij werkt dat niet omdat mijn stoma eigenlijk altijd wel loopt. Ik vind het geen fijn idee om zonder zakje te douchen. Maar ook daarvoor geldt:  geen goed of fout. Doe wat voor jou goed voelt, you do you zeg ik altijd!

Ik denk dat we, zoals ik hierboven al schreef, vaak in ons hoofd allemaal problemen zien die in de praktijk veel minder groot zijn. Als je zwemmen eng vindt, ga dan eens in bad (als je die hebt) om te kijken hoe je zakje reageert op water. Misschien dat je daarmee wat vertrouwen kunt kweken. En geloof mij maar, de plak en zak wordt echt wel zo gemaakt dat je er gewoon mee kunt zwemmen, douchen of in bad gaan!

Maike

Een heerlijke zomervakantie zonder beperkingen met mijn stoma

Geplaatst op

“Het is weer voorbij die mooie zomer” een liedje wat ieder jaar aan het einde van de zomervakantie mijn hoofd binnen dringt. Hier in het zuiden zijn de kinderen sinds deze week weer naar school. Het zit er weer op; zes weken onbeperkt genieten.

Ik vind de zomervakantie de leukste periode van het jaar (oke gedeelde eerste plek met de kerstperiode misschien). We zorgen er altijd voor dat die zes weken echt rustig zijn, dat wil zeggen dat we geen medische afspraken inplannen en zorgen voor geen “moetjes”.

Zoals ik in mijn eerdere blog al schreef gaan wij niet op vakantie. Wel houden we van uitjes. Dat hebben we afgelopen vakantie dan ook volop gedaan! We zijn meedere keren in de Efteling geweest, naar het prehistorisch dorp, een middag naar Scheveningen en we hebben meerdere keren de verkoeling opgezocht op het strandje bij ons in de buurt.

Over die verkoeling gesproken. Dat is wel een ding waar ik als stomadrager rekening mee dien te houden. Met warm weer heb ik soms net wat meer voorbereiding nodig dan op andere dagen. Ik heb op de meeste momenten een high output stoma en het risico op uitdroging ligt dan ook op de loer. Zeker op warme dagen waarop je al veel vocht verliest door transpireren etc. moet ik daar echt rekening mee houden. Ik kies er dan ook vaker voor om isotone drankjes te drinken. Dat zijn (sport)drankjes met een bepaalde hoeveelheid zout en suiker zodat het voor je lichaam makkelijker is om het op te nemen. Werkt heel goed tegen uitdroging. Daarnaast zorg ik er voor dat ik regelmatig verkoeling zoek door bijvoorbeeld naar het zwembad of de zwemplas hier in de buurt te gaan. Ik neem dan ook een parasol mee zodat ik altijd in de schaduw
kan zitten.

Zwemmen met een stoma is voor mij geen enkel probleem, ik zal hier in een later blog nog wat verder op ingaan want ik lees vaak dat andere stomadragers dit heel spannend vinden. Nergens voor nodig zal ik je alvast zeggen!

Door het warme weer zorg ik dat ik mijn stomaplakken op een koelere plek in huis bewaar en als ik ze mee neem ergens naar toe zorg ik dat er een koelelement bij zit. De plak gaat soms wat smelten als die heel erg warm wordt en dat plakt niet meer zo fijn. Op mijn buik zorgt het trouwens voor (nog) betere hechting en dan is het weer een voordeel.

Ik hoop dat jullie net zo onbezorgd hebben kunnen genieten van de zomervakantie als dat ik dat heb gedaan! 

Tot de volgende blog!

Maike

Ik ga op reis… en ik neem mee

Geplaatst op

Stomazakjes, pastaringen, gaasjes, poeder, schaartje, vochtige doekjes, Immodium, afvalzakjes en extra schoon ondergoed.

Ik zal eerlijk bekennen, dat ik altijd een beetje twijfel of ik wel genoeg materiaal bij me heb. Dit komt omdat ik regelmatig high output heb, waardoor de pastaring snel is verzadigd met als gevolg lekkages. Het komt ook weleens voor dat de output naar buiten spuit, dan plak ik snel een nieuw zakje op wat dan vaak niet goed zit. Als de stoma rustig is verschoon ik opnieuw. Ik ben dus een groot verbruiker van stomamateriaal. Mijn leverancier is hiervan goed op de hoogte, wat dus verder geen problemen geeft bij de leveringen.

Normaal gebruik ik 2 ileo zakjes, 2 pastaringen per dag.
Voor de vakantie ga ik uit van 3 zakjes per dag, dit heb ik zeker niet alle dagen nodig, maar het geeft mij een gerust gevoel dat ik niet tekort kom.
Nu lijkt het net alsof de auto vol ligt met stomamateriaal, maar dat is niet zo.
Ik heb een klein koffertje waar alles precies inpast.
Van de gaasjes maak ik kleine pakketjes door ze vacuüm te sealen.
Dit scheelt veel ruimte.
In mijn handtas heb ik altijd een toilet tasje met wat stomamateriaal.

Ik ga op reis… maar anders dan voorheen
Mijn vakantie plannen heb ik wel moeten aanpassen

Ik vind backpacken door Azië fantastisch, en dan vooral zonder luxe.

Echter door op deze manier door Azië te reizen met een high output stoma en coronaire vaatdysfunctie vind ik echt te risicovol.
Ik heb dit zeker een plaats moeten geven in mijn leven.
We hebben er toen voor gekozen om voorlopig accommodaties te huren in Europa.
Een andere beleving van mijn vakantie gevoel, maar zo kon ik ook rustig ervaren hoe het reizen met een stoma is.

Ik ga op reis… en hier heb ik mijn weg in gevonden
Iets waar ik nog steeds moeite mee heb zijn de toiletten bij de tank stations. Deze zijn te vies om op te gaan zitten. Voor onderweg heb ik mezelf aangeleerd om staande te legen. Dit vergt enige oefening met richten, maar ondertussen lukt het me goed.
Ik let tijdens reisdagen goed op mijn eet en drink patroon om veel output te voorkomen.

Ik ga op reis… en ik zwem graag
Ik  vind het heerlijk om op de vakantie naar het zwembad of strand te gaan, maar om een badpak te vinden waarin ik me comfortabel voel vind ik een drama.

En ja …..ik weet dit gevoel zit tussen mijn oortjes.

Ik meen dat iedereen kan zien dat ik een stoma heb en dat iedereen het vies vind dat ik ga zwemmen.
En dan nog de angst dat je stoma gaat lekken….

Ik zou ik niet zijn om mezelf te overtuigen dat zwemmen met een stoma prima kan.

Ik ben eerst gaan oefenen in de tuin in een opblaasbaar bad. Kijken wat er kan gebeuren als ik langere tijd in het water zou zijn. Er gebeurde niets, de stoma plak bleef prima zitten en hechtte zelfs beter aan mijn huid.
Maar dan…de stap om naar het zwembad te gaan stelde ik uit.
Mijn zoon zei op een zomeravond, nadat ik al meerdere keren had aangegeven dat ik het spannend vind om naar het oplucht zwembad te gaan, we gaan nu zwemmen, je vertoont uitstel gedrag.
Dit was voor mij net het zetje wat ik nodig had, wat een enorme overwinning.

Doordat ik heb ervaren dat reizen met een stoma voor mij geen problemen opleveren begon toch het reizigersbloed weer te kriebelen.

Ik ga op reis… met de caravan
Zo hebben we vorig jaar een kleine caravan met badkamertje gekocht, zodat we wat meer kunnen gaan rond toeren door Europa met mijn goedgevulde stoma koffertje.

Nu lijkt het net alsof ik alles prima onder controle heb, nou nee hoor. Afgelopen vakantie week had ik ’s nachts lekkage en hoe…Het verschonen van het bed en mezelf vergt wat improvisatie en voel ik me daarna ook onzeker.

Normaal wordt ik vanzelf wakker als mijn zakje vol is of als ik een beginnende lekkage heb.
Door kritisch te kijken naar mijn eet en drink patroon van de dag, avond, weet ik vaak snel waardoor de lekkage komt.

Ik ga op reis… en ik neem mee
Een koffer vol zin om nieuwe avonturen te beleven en natuurlijk mijn stoma koffertje.
Voor mij is reizen geen probleem, maar ik besef wel dat dit niet voor iedere stoma drager zo is. Probeer in kleine stapjes kleine uitdagingen aan te gaan, zodat je positieve ervaringen opdoet.

Vraag om hulp bij je stoma verpleegkundige of leverancier van je materiaal, en ga pas een uitdaging aan als jij er aan toe bent.

Tot de volgende blog

Sanne

Genieten tijdens de vakantieperiode

Geplaatst op

De vakantieperiode breekt aan en ook wij als gezin maken hier gretig gebruik van om even bij te komen en te onthaasten van de dagelijkse beslommeringen.

Wij, als gezin, hebben best wel een druk sociaal leventje. Eigen zaak, mantelzorg, diverse vrijwilligers functies waar onder andere het organiseren van een groot muziek evenement of figureren bij diverse evenementen, ga zo maar door.

Een stoma en een druk leven of op vakantie gaan houdt in dat je je goed moet voorbereiden.

Door ervaring heb ik geleerd om bv met een Schengenverklaring medicatie het ruim van te voren te regelen. Bepaalde landen zijn nu eenmaal wat strenger met hun beleid omtrent invoer opiaten, ook al is het medisch noodzakelijk.

Mijn tip is; probeer dit 8 weken van te voren te regelen zodat je bij onverwachtse vragen vanuit ambassades ruim de tijd hebt om nog aanvulling via artsen o.i.d. de benodigde informatie te kunnen verstrekken.

Sinds een aantal jaar kennen we de Sun Flower Key koord. Een koord waarmee men aangeeft dat er medisch zichtbaar of onzichtbaar iets aan de hand is en dat er tijdens b.v. bodycheck of bodyscan extra aandacht benodigd is. Ik moet bekennen dat ik dit persoonlijk best een dingetje vind omdat ik niet zo van het accentueren houd maar ik realiseer me heel goed dat veiligheid voorop moet staan.

Dit jaar ben ik voor een paar dagen naar London geweest. De reis ging per vliegtuig dus voorbereiding was van groot belang. Ik had mijn medische spulletjes keurig verdeeld over de handbagage en in de koffer.In dit geval ging ik voor 4 dagen dus een extra koffer aanvragen voor medisch materiaal was deze keer niet nodig. Die mogelijkheid bieden de meeste reisorganisaties of vliegtuigmaatschappijen wel aan. Mijn tip maak er gebruik van.

Paar dagen voor vertrek had ik mijn stomaplakken al geknipt zodat ik geen schaartje mee hoefde te nemen en dus ook niet in de haast kon vergeten. Alles keurig in een doorschijnend tasje gedaan zodat ze bij eventuele bagage controle meteen konden zien wat er in het tasje zat waardoor ik onnodige vragen voorkwam.

Eenmaal op Schiphol Amsterdam merkte ik al vrij snel dat de Sun Flower Key koord echt wel zijn functie had. Gelijk bij de tweede douanecontrole mocht ik samen met m’n zoon in de rij staan voor mindervaliden. Niet dat ik rolstoel gebonden ben maar wel dat er extra controle eventueel moest gebeuren bij mij. Vrolijk liep ik met de mannelijke douane ambtenaar mee en nadat de bodyscan gedaan was werd ik uiteraard verzocht voor een extra controle want er zitten nu eenmaal 2 zakjes op mijn lichaam geplakt. De Key koord regels werden strikt gehanteerd door de medewerkers op Schiphol. Er werd keurig aan mij gevraagd of ik een mannelijke of een vrouwelijke douane ambtenaar wilden hebben tijdens de extra body check en of ik mee wilde wandelen naar een privé ruimte zodat ik niet mijn deels ontblote buik in het openbaar hoefde te tonen.

Bij mij kwam dit als zeer prettig en comfortabel over. Ik heb nu eenmaal wat moeite om mijn 2 stoma’s aan de buitenwereld te pas en te onpas te laten zien en NEE ik ben ook niet het typetje die dagelijks over mijn stoma’s praat. Niet dat ik mij ervoor schaam integendeel zelfs maar meer omdat ik YVONNE en niet yvonne met de stoma’s ben.

Uiteraard heb ik samen met mijn zoon genoten. Veel gezien en veel gedaan.

Alles van te voren in Nederland gepland en bekeken of het goed te doen was met betrekking tot eventueel toiletbezoeken. De app Where is Public Toilet werkte perfect voor mij. Als tip wil ik meegeven dat de meeste landen een prima app hebben m.b.t. openbare toiletten.

 

 

 

Eet- en drinkgewoontes probeer ik tijdens een vakantie zoveel mogelijk in de gaten te houden want uiteraard wil ik voorkomen dat ik darm problemen oploop in het buitenland.

Hoge extreme temperaturen hebben we zelf niet in de hand maar ik zou niet snel naar een land gaan waar van ik van te voren al bijna kan voorspellen dat de temperatuur hoger kan liggen dan in Nederland. Laat je er niet van weerhouden want uiteraard is het heerlijk om te genieten van zon, zee, zwembad en strand.
Wel als tip drink voldoende tot extra vocht zodat je niet snel uitdrogingsverschijnselen oploopt. Ik wil nu eenmaal kunnen genieten tijdens mijn vakanties dus maak ik ook gebruik van de restaurants of voedselketens. Tip van mij; kijk thuis naar restaurants op internet en vooral de menukaart en de reviews.

Zo enthousiast als dat ik op de heenreis was, zo werd ik dat niet op de terugreis op vlieghaven Heatrow Airport London. De Key koord had nu helaas geen toegevoegde waarde. Amsterdam was een mooi voorbeeld maar hier moest ik schoenen uit, shirt omhoog in een zeer drukke hal waar meteen 4 man met geweer om me heen gingen staan en mijn zoon werd bij me weggeduwd. Stiekem hoopte ik dat mijn colostoma nu ff heel veel ging produceren terwijl de (hork)ambtenaar mijn zakje ging controleren. Toen bleek dat alles oké was had ik gehoopt op een SORRY maar ja dat bleef bij een wens.

Na dit nare voorval wat ook nog eens extra oponthoud veroorzaakte ging ik met tranen in mijn ogen en met een schamend hoofd richting de incheckbalie van KLM. De medewerkers aldaar zagen aan mij dat er iets was en na een uitgebreid gesprek met 1 van de pursers werd ik rustig en de terugreis naar Nederland verliep weer voorspoedig.

Voor degene die nog van plan zijn om te gaan reizen voor vakantie of werk ook al bereid je je nog zo goed voor, er kunnen altijd onverwachtse dingen gebeuren waar men geen invloed op heeft. Je kunt ervoor kiezen zoals ik om zo’s situatie aan te pakken en het om te buigen naar iets positiefs.

Ik wens iedereen veel REIS PLEZIER toe en maak mooie herinneringen.

Yvonne