Hoeveel stomamateriaal heb je op voorraad?
Hoeveel stomamateriaal moet ik deze keer bestellen?
Bestel ik niet te vaak?
O jee, ik moet weer van stomamateriaal veranderen…
Dat waren allemaal vragen die door mijn hoofd gingen na het plaatsen van mijn ileostoma.

Ik had veel problemen met het vinden van het juiste stomamateriaal wat goed reageerde op mijn huid en wat comfortabel draagt.
Daardoor heb ik veel merken stomamateriaal uitgeprobeerd.

Ik had dus ook veel contact met de leverancier over mijn bestellingen. Waarbij ik steeds dat onzekere gevoel had bestel ik niet teveel, o jee alweer een ander merk proberen en daar belt ze alweer.
Vaak kon ik goed overleggen met de medewerker van mijn leverancier van stomamateriaal, maar soms ontstond er een discussie.
In het begin was ik vaak overdonderd en ging ik mijzelf verantwoorden uit een soort van onzekerheid.
Dat gevoel heb ik toch snel aan de kant gezet, ik bepaal wat ik nodig heb.
Ik heb daarom ook bij mijn leverancier een aantekening laten maken, “high output” en veel problemen met de huid.
Zo voorkwam ik in ieder geval veel discussie als ik weer eens moest wisselen van merk of als ik weer een bestelling moest plaatsen.

Doordat ik de eerste maanden zoveel moest wisselen van stomamateriaal, wilde ik niet teveel op voorraad hebben.
Na lang zoeken bleken de stomaproducten van Eakin voor mij de perfecte “match”  te zijn. De eerste tijd bestelde ik hooguit voor 4 weken aan materiaal.
Tegenwoordig bestel ik voor 3 a 4 maanden aan materiaal.
Ik weet nu veel beter wat ik nodig heb en wat ik verbruik aan stomamateriaal.
Ik bestel nu nieuw materiaal als ik nog voor 1 maand op voorraad heb.

Wat ik je als tip wil geven:

• Wees duidelijk naar de stomaverpleegkundige en de leverancier.
• Luister goed naar jezelf.

Jij kent je lichaam het beste, je stoma en alleen jij kan bepalen wat het beste bij jou past qua materiaal en hoeveelheid, jij bent de expert.

Na mijn zoektocht had ik veel stomamateriaal van diverse merken en proefmonsters in mijn voorraadkast.
Ik heb dit alles gedoneerd aan een organisatie die dit gebruikt voor oorlogsgebieden, en landen waar stomamateriaal schaars is.

Tot de volgende blog,

Sanne

Een paar maanden geleden boekte ik een vakantie met mijn oudste zoon naar Bonaire. Een heerlijk vooruitzicht, zon, zee en strand.
Na het plaatsen van mijn ileostoma heb ik nooit meer een lange vliegreis durven maken.
Nu het zover was, vergde het toch enige voorbereiding.
Ik keek op tijd mijn voorraad stoma materiaal na en telde alvast het materiaal uit wat ik mee wilde nemen.
Ik verschoon altijd 2x per dag mijn stomazakje, maar neem dan voor de zekerheid voldoende extra materiaal mee om mocht er iets onverwachts gebeuren.
Bij de vliegtuigmaatschappij meldde ik mijn medische bagage aan.
Mijn koffertje vol stoma materiaal, medicijnen en een set extra kleding gingen niet het bagageruim in maar kon ik gedurende de vlucht bij mij houden.
Zo hoefde ik mij geen zorgen te maken dat mijn koffer met stomamateriaal zou kwijtraken.
Voor onderweg had ik een toilettasje bij met stomamateriaal, voor het wisselen van de plak, mocht dat nodig zijn.
De security check op Schiphol gaf gelukkig geen problemen wat betreft mijn medische bagage.
Vlak voordat wij gingen boarden heb ik mijn stomazakje nog geleegd, zodat ik de eerste uren geen gebruik hoefde te maken van het krappe toilet aan boord.
Op een 9 uur durende vlucht ontkom je er niet aan om je stomazakje toch een keer te legen.
Ik moet bekennen dat ik het wel een gedoe vond in dat kleine wc hokje.
Maar ja er is geen andere optie.
Door goed mijn eet- en drinkpatroon te hebben aangepast, kon ik high output voorkomen en ik had Immodium bij de hand mocht het nodig zijn.
De reis is prima verlopen, ondanks dat ik daar wel erg tegenop zag.
Met mijn partner op reis gaan en het leven met een stoma voelt voor ons beiden vertrouwd en normaal.
Ik vond het best wennen om nu met mijn zoon op reis te gaan en een hotelkamer te delen.
Om stress te vermijden, heb ik meteen met mijn zoon gesproken over de stoma, met openheid en humor.
Tijdens de vakantie heb ik veel gesnorkeld in zee en gezwommen in het zwembad.
Wat is het dan toch fijn dat ik mijn Eakin stoma materiaal zo goed ken en vertrouw.
Zo hoef ik mij in het water geen zorgen te maken dat mijn materiaal loslaat.
Wel kost het mij meer geduld om de stomaplak van mijn huid af te halen, doordat de stomaplak nat wordt hecht deze sterker op mijn huid.
De kans dat ik de huid stuk trek is dan groter.
Helaas trok ik de laatste dag een klein stukje van mijn huid kapot.
Gelukkig aan de rand waar de stoma zit, zodat ik de nieuwe plak iets schuiner kon plakken en het wondje goed kon genezen.
De terugreis duurde 15 uur, we hadden een tussenlanding.
Ook nu had ik mijn medische bagage bij de hand.
Om het legen in het kleine vliegtuig wc’tje wat gemakkelijker te maken, had ik besloten om de hele plak plus het zakje te verschonen als het daar de tijd voor was (verzadiging van de huidplak).
Ik moet zeggen dat ik dat makkelijker vond dan het stomazakje te legen.
De vakantie op Bonaire was geweldig.
Voor mij was het een nieuwe ervaring om zorgeloos naar een verre bestemming te kunnen reizen.
Het vergt gedegen voorbereiding, het blijft alert zijn op het eten, drinken, de warmte en eventuele uitdroging.
Na 7 jaar heb ik de stap genomen om weer verder te gaan reizen dan ik ooit had durven hopen met een stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

Na de drukke maand december, vind ik het altijd weer fijn dat het Januari is.
Gewoon terug naar het dagelijkse ritme en de regelmaat, daar doe ik het toch gewoon het beste op.
Dit jaar was ik extra opgelucht dat de feestdagen voorbij waren.
December was voor mij een pittige maand.
Vlak voor de kerst had ik enorme vaatkramp (MCD) en belandde ik op de eerste harthulp voor een Nitro infuus.
Na een paar uur mocht ik gelukkig weer naar huis.
Normaal knap ik van een dergelijk infuus op.
Helaas deze keer verliep het iets anders…
Mijn lichaam was totaal ontregeld; intens moe, high output, veel vaatkramp, slecht slapen, huid kapot rond de stoma, mentaal zwaar en ik kwam in een vicieuze cirkel terecht.
Ik probeerde met voeding en immodium de high output te beperken.
Zo kwam ik erachter dat mijn medicijnen niet volledig werden opgenomen doordat ik een ileo stoma heb.
Ik vond medicatie restanten terug in mijn stomazakje.
Dit verklaart misschien wel hoe ik in de vicieuze cirkel van klachten terecht ben gekomen.

Het is ondertussen half januari, en hoe gaat het nu?
Ik heb betere dagen en mindere dagen en ik vind nog regelmatig medicijn restanten terug in mijn stomazakje.
Ik zou mezelf niet zijn, om niet te zoeken naar een oplossing voor dit probleem.
Na het nodige speurwerk op internet kwam ik erachter dat hier helaas weinig informatie over te vinden is (het medicijngebruik met een ileo stoma).
Teleurstellend, want ik zal toch niet de enige zijn met dit probleem.
Ik heb contact gezocht met de apotheker en deze denkt enorm met mij mee, maar heeft geen passende oplossing voor dit probleem.
1 soort medicijn is vervangen door vloeibare medicatie, helaas is dat niet bij alle medicijnen die ik gebruik mogelijk.
Mijn zoektocht naar een oplossing voor mijn medicijnopname-probleem met een ileo stoma zet ik nog even voort, ook al kost mij dat veel energie.

Vind ik het nu lastiger om te leven met een ileo stoma?
Ja, nu even wel, zo zie je maar: het ging maanden goed alles redelijk onder controle en
dan na 7 jaar leven met een ileo stoma loop ik tegen dit probleem aan.
Ik probeer zo optimistisch mogelijk te blijven en ga mij de komende tijd richten op een passende oplossing voor dit probleem.

Tot de volgende blog,

Sanne

De laatste maand van het jaar… Een super gezellige maand vind ik met alle feestdagen, borrels en etentjes.

7 jaar geleden was de eerste feestmaand met mijn ileo stoma. Ik kon het zeker geen feestmaand noemen, meer een maand van overleven dan het beleven van de gezelligheid. Het was een maand met lekkage na lekkage, kapotte huid, heel veel high output met als hoogtepunt een enorme lekkage door mijn kleren heen tijdens het kerstdiner. Gelukkig was het diner bij ons thuis, dus douchen, verschonen en andere kerst outfit aan, wasmachine volstoppen en weer aanschuiven bij het kerst diner. O, wat voelde ik mij verdrietig, boos en machteloos en even in het middelpunt staan omdat iedereen zo met je meeleeft. Ik vond het een heel lastig en gênant moment.

Nu 7 jaar later, kijk ik uit naar de feestdagen en alle gezelligheid, borrels en etentjes. Toch zijn het wel dagen dat ik meer moet opletten met het eten, snoepen van al die veel te lekkere versnaperingen. Doordat ik sinds 3 jaar chronisch ziek ben is het balans vinden en houden een extra uitdaging deze dagen. Door de long Covid en de MCD (vaatkramp) heb ik beperkte energie, raak ik snel vermoeid en reageert mijn ileo stoma hier direct op met high output en is de huid rondom de stoma snel geïrriteerd en stuk. Op feestdagen ga ik ’s middags een paar uur rusten. Familie en vrienden zijn meer dan welkom, maar voor ons geen hele dagen meer. Ik blijf dit heel moeilijk vinden maar als ik dit niet doe, zit ik later met alle ellende. Met eten en drinken kan ik aardig balans houden op de normale dagen, maar de chocolade letters, pepernoten en al die andere lekkernijen, het meer eten dan normaal, geeft zeker een reactie op mijn ileo stoma. Ik weet als ik toch die chocolade letter heerlijk opknabbel bij de koffie, en dus teveel suikers inneem dat ik daarna high output heb. Maar ja… soms is het te lekker en dit weet ik dan, maar hier kies ik dan bewust voor.

Wat voor mij het beste werkt in deze gezellige feestmaand: immodium op tijd innemen, voldoende rustmomenten inbouwen, voldoende materiaal meenemen en evt. schone kleding als ik op visite ga en uitleggen dat mijn stoma en de feestdagen niet de ideale combinatie zijn.

Door dit zo te doen en open te zijn, voel ik mij niet meer opgelaten, en kan ik rustig de tijd en ruimte nemen om mijn stoma te verzorgen. Op deze manier zorg ik ervoor dat mijn stoma niet de regie krijgt.

Ik wens jullie een hele fijne feestmaand toe, tot de volgende blog,

Sanne

Ik ben gebeld door de stomaverpleegkundige van eakin met het verzoek om de nieuwe freeseal^® pastaringen te testen.

Ik vond dat best spannend, aangezien ik heel tevreden ben over de eakin pastaringen die ik nu gebruik.

Wat mij direct opviel aan de freeseal^® pastaringen is de keuze uit de verschillende diktes en maten.

De pastaring is flexibel waardoor het goed aansluit rond de stoma, draagt comfortabel, en is goed te verwijderen van de huid zonder dat er restjes achterblijven.

Ik ben erg tevreden over de freeseal^® pastaring als mijn voorraad oude pastaringen op is stap ik over op de freeseal^® pastaring.

Slapen met een stoma, je zou denken ogen dicht en slapen maar.

Ik heb een ileo stoma en deze loopt 24 uur, dus ook ’s nachts moet ik mijn stomazakje legen, en bij lekkages verschonen.

Toen ik net een ileo stoma had, was ogen dicht en slapen niet meer vanzelfsprekend.

Hoe lig je comfortabel met een gevuld zakje aan je buik en word ik wel wakker als mijn zakje vol zit? 

Ik ervaarde in het begin alleen maar onrust, wat ook kwam door de vele lekkages ’s nachts.

Ik was moe van de gebroken nachten, moe van het constant twijfelen of ik wel de plak op de goede maat had geknipt, want de maat van mijn stoma veranderde vaak door het genezingsproces rond de stoma na de operatie.

Vele malen werd er ‘s nachts een bed verschoond, gedoucht, een traan gelaten en de wasmachine aangezet, Ik vroeg mij af: komt dit nog wel goed en hoe moet dat op vakanties?

Allemaal vragen waar je direct een passende oplossing voor wil vinden, maar ook hier kwam ik erachter dat tijd en voor mij de Eakin producten de oplossing waren, waardoor ik ook weer beter ging slapen.

Mijn stoma is 24 uur actief met produceren, wat betekent dat ik 1 tot 3 keer per nacht mijn zakje ’s nachts moet legen.

Met een te vol zakje slapen vind ik onprettig, maar ik wordt al jaren uit mezelf wakker als ik eruit moet om mijn zakje te legen.

Het legen van het stomazakje ‘s nachts is een routine geworden: legen en verder slapen.

De nacht moeten onderbreken om te legen of te verschonen blijf ik pittig vinden.

Maar vaak is dat wel te herleiden naar mijn eetpatroon de avond daarvoor.

Een warme maaltijd na 19.00 uur, teveel drinken of later op de avond nog wat snoepen, dan weet ik dat ik een onrustige nacht kan krijgen.

Soms houd ik hier wel rekening mee, maar soms ook niet….

Het logeren bij anderen blijf ik altijd wel een beetje spannend vinden..

Je zal net zien dat je dan een lekkage krijgt…

Uit voorzorg neem ik dan een waterdicht hoeslaken mee die ik dan als extra bescherming gebruik.

Het leren slapen met een stoma moet je niet onderschatten, het kostte mij best wel wat inspanning om de signalen van mijn lichaam te leren herkennen.

Ondanks dat het een pittige tijd kan zijn, blijf kritisch kijken naar je eet- en drinkpatroon in de avond en vraag advies aan je stomaverpleegkundige of lotgenoten.

Een goede nachtrust heeft bij mij zeker invloed op mijn output, en mijn humeur.

Ik wens jullie een goede nachtrust toe en tot de volgende blog.