Wat is mentale gezondheid?
Mentale gezondheid verwijst naar je emotionele, psychische en sociale welzijn. Het gaat erover hoe je denkt, je gedraagt in het leven en hoe je met stress omgaat.

Voordat ik mijn stoma kreeg, ging er een lang traject van obstipatie, onderzoeken en operaties aan vooraf. Dit traject had veel impact op mijn mentale welzijn, naast de ups en downs van het normale leven. Toch wil ik mijn mentale welzijn met een ileostoma met jullie delen.

Acht jaar geleden kreeg ik mijn ileostoma vanwege onbehandelbare obstipatie. Zeker de laatste tien jaar nam de obstipatie een groot deel van mijn mentale gezondheid op een negatieve wijze in beslag. Ik werd onzeker, was bang voor ongelukjes, had lichamelijke klachten en voelde me sociaal beperkt. Wat was ik opgelucht toen ik mijn ileostoma kreeg. Achteraf gezien was dat een beetje naïef van mij, want toen begon er een ander traject.

Het leren leven en verzorgen van een stoma had zowel mentaal als fysiek veel invloed op mijn dagelijkse leven. Fysiek moest ik herstellen van de operatie. De stoma slonk in het begin, waardoor ik veel lekkage had. Het uitzoeken van goed passend materiaal, een huid die steeds ontveld was en een high output stoma waren uitdagingen. Naast al deze onzekerheden, moest er in mijn hoofd ook veel verwerkt worden.

Het accepteren en leven met een stoma viel me in die periode zwaar en ik vond het lastig om erop te vertrouwen dat er betere tijden zouden komen. Nu, acht jaar later, is mijn stoma een onderdeel van mij geworden. Ik zou zeker niet terug willen naar de periode voor de stoma.

Heb ik mijn stoma volledig geaccepteerd?
Ja en nee. Ik heb een haat-liefde verhouding met mijn stoma. Op momenten dat ik veel high output heb, vaak mijn stomazakje moet legen, lekkages en een ontvelde huid heb, haat ik soms mijn stoma. Ik ben me er dan bewust van dat ik een stoma heb en ben er meer mee bezig dan ik zou willen. Op dagen dat mijn stoma rustig “pruttelt”, is het legen, verzorgen en verschonen een dagelijkse routine.

Deze blog gaat alleen over het leven met mijn ileostoma, maar net zoals andere mensen zonder stoma heb ik mijn dagelijkse beslommeringen, mooie momenten (de ups) en minder mooie momenten (de downs). Ben ik altijd vrolijk en blij en huppel ik door het leven? Nee, zeker niet. Maar als ik zo mijn leventje bekijk, ben ik een tevreden mens, met een stoma.

Sanne

Vaak vragen mensen aan mij of ik een dieet volg omdat ik een ileostoma heb. Nee, ik volg geen dieet, maar ik ben me wel bewust van wat ik eet. Met mijn ileostoma kan ik in principe alles eten, maar sommige groentes, fruit en voedingsmiddelen kunnen problemen geven, zoals verstopping, darmkramp en high output. Voor iedere stomadrager zal dit anders zijn.

Voedingsmiddelen die problemen kunnen geven

Enkele voorbeelden van groentes, fruit en voedingsmiddelen waar ik op kan reageren zijn:

• Koolsoorten en vezelige groenten: Deze geven mij veel gasvorming en verteren moeizaam. Het gevolg kan dan zijn dat het een prop vormt in mijn dunne darm met als gevolg buikpijn. Door veel te drinken lost de prop wel op, maar high output en kans op lekkage zijn dan meer aanwezig.
• Champignons en peulvruchten: Deze groentes verdraag ik slecht met mijn ileostoma.
• Fruit: Ik eet graag fruit, en dat kan ook prima, maar wel met mate. Ik eet bijvoorbeeld een halve banaan; neem ik meer dan weet ik dat ik een verstopping krijg.
• Chocola en drop: Hier reageer ik heftig op, vooral door de toegevoegde suikers. Laat chocola en drop nou net mijn favoriete snoepgoed zijn. Het is me al vaak overkomen dat ik net iets te veel snoep, en ik even daarna last krijg van dunne output. De darm raakt er bij mij overprikkeld van. Ik heb dan ook de afgelopen jaren geleerd dat ik suikers in beperkte mate moet eten.

Geurproblemen

Iets wat ik wel vervelend vind, is dat de output een scherpe indringende geur kan geven bij het legen. Vooral na kruidig eten en als ik vis heb gegeten, vind ik de geur echt zwaar vies. Soms houd ik rekening met kruidig eten of vis als ik me onprettig voel om buitenshuis mijn stoma zakje te moeten legen. Gelukkig bestaat er toiletverfrisser.

Is er een speciaal dieet voor stomadragers?

Ik denk van niet. Voor iedere stomadrager is het zelf de balans zoeken in je eet- en drinkpatroon. Wat mij vooral geholpen heeft met de balans zoeken is:

• Regelmatig eten en drinken op de dag.
• Ik combineer drinken bijna altijd met iets te eten erbij, bijvoorbeeld een rijstwafel of biscuitje.
• Ik eet vezelrijk, veel volkoren producten.
• Test producten zoals groente, fruit en nieuwe voedingsmiddelen in kleine porties en kijk hoe je daarop reageert.
• Signalen als een droge mond, donkere urine, dorstgevoel en plakkerige output betekenen voor mij dat ik te weinig heb gedronken. Eerst probeerde ik het vocht dan zo snel mogelijk aan te vullen, maar ik leerde al snel dat je dat beter op een rustige manier kan doen om high output te voorkomen.
• Bij veel zweten en warm weer drink ik regelmatig bouillon om mijn zoutgehalte op peil te houden.
• Als ik ziek ben, ben ik extra alert op mijn eet- en drinkpatroon: uitdroging kan dan zeer snel gaan. Ik heb ook altijd energydrank en ORS in huis en bij twijfel neem ik contact op met de huisarts.

Na het plaatsen van mijn stoma heb ik een aantal keren een diëtiste om eet- en drinkadvies gevraagd. Dit hielp mij om betere keuzes te maken in mijn voeding.

Balans vinden in je eet- en drinkpatroon met stoma is belangrijk en kost veel tijd en energie. Maar het voorkomt bij mij vaak high output en lekkages en je voelt je vaak energieker door goed in balans te zijn. Eten en drinken moet geen opgave worden als je leeft met een stoma, maar juist een toevoeging.

Tot de volgende blog,

Sanne

Een onderwerp wat eigenlijk bijna tot niet besproken wordt tijdens het traject naar het leven met een stoma, is intimiteit en seksualiteit.
Door het traject waarin ik terecht kwam, had ik geen ruimte in mijn hoofd om na te denken over intimiteit met een stoma.
Wat mij vooral opviel in de periode voor de plaatsing van de stoma, is dat mijn chirurg vooral bezig was met zijn technische verhaal.
Met de stomaverpleegkundige was ik druk met het bepalen van de plaats van de stoma, de materiaalkeuze, voorlichting over voeding en het dagelijkse leven met een stoma.
Ik vond het fijn alle informatie te krijgen maar het kostte ook veel tijd en energie om de informatie te verwerken.
Je weet immers niet, wat en hoe het leven is met een stoma en ik leefde toe naar de operatiedag.
Ik leefde de eerste maanden na mijn operatie in standje overleven.
Je bent zoekende naar een balans wat betreft voeding, dagelijkse routines, en ik had zeker geen ruimte in mijn hoofd om na te denken over intimiteit.
Nadat ik passend materiaal gevonden had, de lekkages onder controle waren en het leven normaler werd, ging ik nadenken over intimiteit.
Vragen als: vindt mijn partner mij nog wel aantrekkelijk met een stomazakje op mijn buik, ruik ik niet onfris, hoe gaat het als mijn ileostoma produceert en je bent intiem, kan je wel seksueel contact hebben met een stomazakje ertussen i.v.m. lekkages, speelden door mijn hoofd.
Ik vond dit mentaal zwaar, wat mij onzeker maakte en wat resulteerde in een minder zelfbeeld.
Het werd dus tijd om op onderzoek uit te gaan, wat ik erg spannend vond.
Ik zocht eerst op internet, maar daar vond ik niet datgene wat ik nodig had.
Ik maakte een afspraak met de stomaverpleegkundige, ik vond het best gênant om met de stomaverpleegkundige over intimiteit en mijn stoma te praten.
Ook zij erkende dat er weinig tot geen aandacht gegeven wordt aan intimiteit tijdens de behandeling.
Ze had best goede tips bijv. een stoma hoesje of een stoma band die te verkrijgen is in allerlei designs.
Toch was dit voor mij niet de oplossing.
Het ging om mijn gevoel richting mijn partner, ik was vooral bezig om oplossingen buiten mijzelf te zoeken.
Terwijl de oplossing eigenlijk heel dichtbij was.
Praten met mijn partner, vertellen hoe ik mij voelde bij intimiteit met een stoma, vragen en praten hoe mijn partner zich erbij voelde.
Open en eerlijk zijn naar elkaar met een tikkeltje humor was voor ons de oplossing.
Voor mijzelf heb ik wat gesprekken gehad met een psycholoog.
Dit ging vooral om mijn zelfbeeld met een stoma, ik ben Sanne met een stoma en niet een stoma met Sanne.
Wat ik je kan adviseren als je worstelt met intimiteit met een stoma, blijf jezelf en volg je gevoel, ga niet over je eigen grenzen heen, probeer open te staan, en praat vooral met je partner.
Heb vooral ook begrip dat je partner ook tijd nodig heeft om alles te verwerken.
Zoek professionele hulp bij een huisarts, psycholoog en/of seksuoloog.
En … geef het vooral tijd en ruimte.

Ik hoop met deze blog een klein beetje het taboe over intimiteit met een stoma te doorbreken.
En ik hoop dat ik je een beetje op weg heb kunnen helpen.
Wij “poepen” door onze stoma maar dat betekent niet dat je persoonlijkheid daardoor verandert.

Tot de volgende blog,

Sanne

Zoals jullie in mijn vorige blog konden lezen had ik tijdens mijn vakantie in Italië veel lekkages. 

Zodra ik thuis was heb ik een afspraak gemaakt bij de stomaverpleegkundige.
De rode pukkeltjes op mijn stoma zijn granulomen.
Granuloom is een klein pukkeltje dat kan ontstaan op de rand van  de stoma  en op het  stomaroosje.
We denken dat de oorzaak bij mij komt  door wrijving van het stomamateriaal.
De ene keer is mijn stomaroosje klein, de andere keer enorm groot.

Te nauw of te stug stoma materiaal zou ook een oorzaak kunnen zijn.
De pukkeltjes zijn nu ontstoken en bloeden erg snel en heftig.
De stomaplak is daardoor ook snel verzadigd…dus er zijn dagen bij dat ik de stoma meerdere keren  moet verschonen 

Dit heeft invloed op de huid rondom de stoma, dus ben ik extra alert met het verwijderen van de huidplak.
Ik gebruik nu soms wat lijmverwijderaar om de plak er soepel af te halen zodat daar geen wondjes kunnen ontstaan. Ook gebruik ik regelmatig stomapoeder om de soms ontvelde huid te beschermen.
Tijdens het bezoek aan de stomaverpleegkundige zijn de pukkeltjes aangestipt met 
zilvernitraat.
Na een week zouden de pukkeltjes kleiner of weg moeten zijn, maar bij mij was er niets veranderd, dus weer naar de stomaverpleegkundige
De chirurg heeft meegekeken en eind juni zal de chirurg de pukkeltjes eraf snijden en is  hopelijk het probleem opgelost.

Ik ben nu op vakantie met mijn partner in Zuid-Frankrijk.
Ik heb veel stomamateriaal mee, dat geeft mij een zeker gevoel.
Ook slik ik nu regelmatig 2 tot 4 Imodium per dag.
Dit vind ik lastig, omdat ik  mijn stoma heb gekregen voor onbehandelbare obstipatie.
Eerst kan je niet poepen en nu moet je diareeremmers slikken om de high output tegen te gaan.
Dit voelt zo tegenstrijdig.

We wandelen en fietsen regelmatig, volop hoge zomerse temperaturen, andere voedingsmiddelen, een ander dagritme, en het vele transpireren zijn voor mij triggers om goed op mijn vochtiname te letten.
Ik heb een drinkfles , waar een liter drinken in kan, zo weet ik hoeveel vocht ik op een dag binnen krijg. Ook voeg ik wat extra zout toe op mijn eten.
Ik weet uit ervaring dat, zodra ik een dorst gevoel krijg en ik niet voldoende plas, ik dit niet in één keer bij kan drinken, omdat ik dan enorme high output krijg en alsnog uitdroging op de loer ligt.

Door het vele zweten en de  de problemen met de pukkeltjes op de stoma neem ik op elk uitstapje extra stomamateriaal mee.

Door de warmte kan het stomamateriaal zacht worden en daardoor vervormen ik vind het dan lastiger om het stomamateriaal secuur te gebruiken.
Ik doe daarom mijn stomamateriaal in een koeltasje met een koelelement erbij. Dit voorkomt voor mij een hoop gedoe en ergernis bij het verschonen van het materiaal. 

Al met al vind ik het nog steeds lastig dat mijn stoma meer plek inneemt in mijn dagelijkse doen en laten.
Eén ding is zeker voor mij…het ligt niet aan de Eakin producten die ik gebruik, het zijn de omstandigheden die nu spelen rond de stoma.

Tot de volgende blog,

Sanne

De laatste 2 weken van April waren voor mij hectische weken, de paasdagen, mijn verjaardag, familieperikelen en afspraken die je niet kan of wil verzetten.
En dan nog een opname op de eerste harthulp.
Ik, als chronisch zieke, ervaar dit als volle dagen en stressvol.
Mijn gedachten schieten in de overuren, mijn logisch denken wordt vertroebeld en ik vergeet dan nog weleens wat.

Op 3 mei zou ik met mijn jongste zoon vetrekken voor een weekje vakantie naar Zuid Italië.
Normaal check ik ruim 2 weken voor mijn vertrek of ik nog voldoende stoma materiaal op voorraad heb.
Alle tijd dus nog om te bestellen.
Door alle hectiek van de afgelopen weken, vergat ik mijn voorraad stoma materiaal te checken.
Donderdags voor mijn vertrek wilde ik het stoma materiaal gaan inpakken.
Ik keek in mijn stoma voorraadkast en “help ik heb geen pastaringen meer”.
De hele kast en mijn dagelijkse voorraad in de badkamer doorzocht en ik had nog maar 10 pastaringen.
Ik kan echt niet zonder pastaringen onder mijn stomazakje, ik gebruik zeker 2 pastaringen per dag.
De paniek sloeg toe…
Direct gebeld met MediReva in Maastricht, kunnen jullie mij helpen?
De allervriendelijkste meedenkende mevrouw aan telefoon, heeft mijn order naar voren gezet en het zou Vrijdag net voor mijn vakantie geleverd worden met de pakketdienst.
De pakketdienst garandeert niet meer de volgende dag te kunnen leveren, dus dat was voor mij geen optie.
Uit het verleden wist ik dat MediReva een spoeddienst heeft en dat je tegen betaling van 40 euro dezelfde dag met een spoedtransport thuis bezorgd krijgt.
De mevrouw van MediReva ging dat voor mij regelen.
Het paniekgevoel zakte langzaam bij mij totdat ik 10 minuten later weer gebeld werd door MediReva.
Het mocht en kon geen spoedtransport worden, ik was zelf vergeten om mijn voorraad op tijd te bestellen.
Poeh wat nu…
De mevrouw van MediReva begreep mijn probleem en dacht met mij mee, en kon mijn bestelling wel aangetekend versturen.
Dat zou betekenen dat mijn pakket Vrijdag ochtend tussen 08:00 en 10:00 uur  geleverd zou worden.
Vrijdagmorgen kwart over 10 ging de voordeurbel en stond mijn pakket op de stoep.
Ik ging mij afvragen, hoe had dit mij kunnen gebeuren.
Terugdenkend aan afgelopen weken, heb ik meer lekkages en meer high output gehad dan normaal en dus meer materiaal verbruikt.
Ook heb ik aan de onderzijde van mijn stomaroosje een bultje zitten, waar vocht uitkomt en wat ontstoken lijkt.
Ik werd als stomadrager weer goed bewust dat je regelmatig en zorgvuldig je stomamateriaal moet checken, op tijd moet bestellen en als er iets met je stoma aan de hand is op tijd naar de stomaverpleegkundige moet gaan.
Ik heb besloten om over te gaan naar een andere leverancier dichter bij mij in de buurt. Zodat in geval van nood ik zelf materiaal kan ophalen en niet afhankelijk ben van  een koerier of de post.
Met mijn koffer vol medische bagage stond ik Zaterdagochtend op Schiphol.
Medische bagage kan je aanvragen bij de vliegtuigmaatschappij waarmee je vliegt.
Deze bagage blijft dan de hele vlucht in eigen beheer.
Bij mijn vorige vakantie naar Bonaire verliep de security check soepel, ik werd er niet tussenuit gepikt voor extra controle.
Ik verwachtte dit keer dus ook een soepele controle.
Helaas werd zowel mijn koffertje met stoma materiaal en ikzelf eruit gepikt voor een uitvoerige controle.
Ik was eigenlijk verbaasd, maar zei dat ik niet in het openbaar gefouilleerd wilde worden omdat ik stomadrager ben.
In een apart kamertje werd ik gefouilleerd en wilden ze in mijn stomazakje kijken, dat vond ik wel heel erg gênant.
Ondanks hoe netjes en professioneel de mevrouw van de security met mij omging, raakte het mij.
Ze kijken toch naar een intiem gedeelte van je.
Wat ik jullie wil meegeven, laat je bij de security check niet overdonderen, voel eerst bij jezelf waar jij je comfortabel bij voelt, ik laat mij bijv. nooit fouilleren door een man en communiceer duidelijk waar mijn grenzen liggen.
De vakantie was geweldig, de lekkages een stuk minder aangenaam.
Ik wilde zoveel mogelijk voorkomen dat mijn huid kapot ging dus bij de eerste tekenen van lekkage al verschonen.
Ik was deze vakantie mij een stuk bewuster dat ik een stomadrager ben en dat mijn stoma meer aandacht nodig heeft dan dat ik eigenlijk zou willen.
Maar gelukkig kan ik met een stoma ook genieten van een dagje zon, zee, strand en een  leuk stadje bezoeken.
Zo zie je maar na 7 jaar stomadrager te zijn loopt bij mij ook niet alles vlekkeloos.

Tot de volgende blog,

Sanne