Na het plaatsen van mijn stoma, inmiddels ruim negen jaar geleden, had ik ontzettend veel last van lekkages. Zeker in het begin kon ik daar echt moedeloos van worden. Je moet je stoma nog leren kennen, ontdekken welk materiaal bij je past en ondertussen verandert je stoma ook nog van vorm en grootte.

Toen ik uiteindelijk het juiste materiaal van Eakin vond en een pastaring ging gebruiken, werd het gelukkig steeds beter. Maar dat betekent niet dat ik nooit meer lekkages heb. Ook na negen jaar leven met een stoma gaat het bij mij nog regelmatig mis.

Inmiddels weet ik gelukkig meestal wel waardoor het komt.

Mijn lichaam is vaak de boosdoener

Bij mij zijn er eigenlijk twee belangrijke oorzaken voor lekkages. De eerste heeft te maken met mijn lichamelijke gesteldheid.

Doordat ik chronisch ziek ben, is mijn lichaam regelmatig ontregeld. Ik ben dan bijvoorbeeld erg moe, heb meer lichamelijke klachten en kan last krijgen van high output. Voor ik het weet, zit ik in een vicieuze cirkel.

Want bij high output krijg ik heel snel last van lekkages. De output is dunner en mijn stomamateriaal krijgt veel meer te verduren. Daarom probeer ik zo snel mogelijk te reageren wanneer ik merk dat mijn output verandert.

Als eerste probeer ik mijn output met voeding wat in te dikken. Lukt dat niet, dan gebruik ik Imodium, zoals dat voor mij is afgesproken.

En soms ligt het gewoon aan mezelf

De tweede oorzaak van mijn lekkages is een stuk eenvoudiger: soms ben ik gewoon te gehaast.

Even snel de stoma verschonen. Even snel de plak uitknippen. En dan knip ik toch net iets te onnauwkeurig of neem ik niet voldoende tijd om alles goed aan te brengen.

Het gevolg laat zich raden: de plak zit niet helemaal goed en de kans op lekkage wordt groter.

Ik weet inmiddels dat dit een valkuil van mij is. Toch gebeurt het nog steeds weleens. Daarom probeer ik mezelf er iedere keer weer aan te herinneren: neem de tijd en werk secuur. Die paar minuten extra kunnen me later een hoop ellende besparen.

Lekkage buiten de deur

Thuis is een lekkage al vervelend, maar buiten de deur vind ik het helemaal lastig. Daarom heb ik altijd voldoende stomamateriaal bij me, zodat ik mijn stoma kan verschonen als dat nodig is.

Maar dan moet je natuurlijk wel luisteren naar de signalen…

Deze zomer waren we op vakantie in Duitsland. We waren heerlijk aan het fietsen toen ik onderweg voelde dat ik een lekkage had. En natuurlijk was er in geen velden of wegen een toilet te bekennen.

Ik besloot het nog even uit te stellen.

Ik druk de plak wel wat aan en kijk het nog even aan, dacht ik.

Dat bleek niet mijn beste beslissing.

Uiteindelijk moesten we toch stoppen. Niet bij een keurig toilet of een fijne plek waar ik rustig mijn stoma kon verzorgen. Nee, daar zat ik dan… aan de rand van een mooi kabbelend beekje mijn stoma te verschonen.

Achteraf kan ik erom lachen. Op dat moment iets minder.

Niet wachten tot het erger wordt

Het vervelende was dat ik door het uitstellen niet alleen mijn stoma op een onhandige plek moest verschonen. Mijn huid was inmiddels ook weer kapot.

En daar begint het volgende probleem.

Als mijn huid eenmaal geïrriteerd of kapot is, wordt het moeilijker om het stomamateriaal goed te laten zitten. Daardoor kan ik juist weer sneller lekkages krijgen en moet ik vaker verschonen. Mijn huid krijgt vervolgens nog minder rust en zo beland ik opnieuw in die vervelende vicieuze cirkel.

Daar moet ik dus echt alerter op zijn.

Zodra ik voel dat er iets niet goed zit, probeer ik tegenwoordig direct te verschonen. Ook als het op dat moment totaal niet uitkomt. Want hoe langer ik wacht, hoe groter de kans dat de output verder onder de plak kruipt, mijn huid beschadigt en uiteindelijk zelfs in mijn kleding terechtkomt.

Dan ben ik nog veel verder van huis.

Wat doe ik om lekkages te voorkomen?

Helemaal voorkomen kan ik lekkages niet. Wat ik wél kan doen, is proberen de kans erop zo klein mogelijk te maken.

Voor mij begint dat met mijn chronische ziekte serieus nemen en luisteren naar mijn lichaam. Als ik merk dat mijn lichaam uit balans raakt of dat ik high output krijg, probeer ik daar zo snel mogelijk op te reageren.

Daarnaast moet ik mezelf eraan blijven herinneren om bij het verschonen de tijd te nemen. Niet even snel-snel. De plak zorgvuldig uitknippen, mijn huid goed verzorgen en ervoor zorgen dat alles zo goed mogelijk zit.

En misschien is dit na negen jaar wel een van de belangrijkste lessen die ik heb geleerd: een beginnende lekkage niet negeren.

Ik weet hoe verleidelijk het is om te denken: het gaat nog wel even. Zeker wanneer je onderweg bent, midden in een fietstocht zit of gewoon op een plek bent waar verschonen ontzettend onhandig is.

Maar mijn ervaring is inmiddels dat uitstellen meestal alleen maar meer gedoe oplevert.

Dus voel ik dat er iets niet goed zit? Dan moet ik handelen.

Desnoods aan de rand van een kabbelend beekje.

Ook na negen jaar leer ik nog steeds

Na ruim negen jaar leven met een stoma weet ik veel beter wat voor mij werkt. Ik ken mijn lichaam beter, herken signalen sneller en weet welk stomamateriaal bij mij past.

Maar een ervaren stomadrager zijn betekent voor mij niet dat alles altijd perfect gaat. Ik maak nog steeds fouten. Ik ben soms nog steeds te gehaast. Mijn lichaam doet soms iets waar ik weinig invloed op heb. En ja, ik heb nog steeds lekkages.

Het verschil met negen jaar geleden is vooral dat ik beter weet wat ik moet doen als het gebeurt.

En dat ik heb geleerd dat mijn stoma zich niet altijd iets aantrekt van waar ik ben of wat ik op dat moment aan het doen ben.

Zelfs niet tijdens een mooie fietstocht langs een kabbelend beekje in Duitsland!

Tot de volgende blog,

Sanne