Het leven met een stoma is voor iedereen anders, de een ervaart het als een soort opluchting, de ander als een ellende en ballast.
De reden, of ziekte waardoor je een stoma krijgt heeft zeker invloed op het accepteren van een stoma.
Uit ervaring weet ik dat het in het begin veel hobbels en onzekerheden geeft.

7 jaar geleden werd ik doorgestuurd voor mijn onbehandelbare obstipatie naar de professor in het Maastricht UMC.
Ik had hier mijn laatste hoop op gevestigd, om mijn obstipatie probleem leefbaar te maken.
Al bij het eerste gesprek werd mij verteld dat een ileo stoma een oplossing zou kunnen zijn voor mijn probleem.
Ik weet nog goed dat ik het ziekenhuis uitliep en dacht, stoma hoe dan en hoe nu verder, hoe kan ik leven met een stoma.
De daaropvolgende onderzoeken wezen uit dat een ileo stoma inderdaad mijn leven weer comfortabeler zou maken.
Voorlichting van de stoma verpleegkundige, veel informatie opzoeken en vele tranen later kwam de dag van het aanleggen van de ileo stoma.
Zo positief mogelijk probeerde ik mij voor te bereiden, maar de weken na de plaatsing van de stoma waren vreselijk.
Stoma materiaal wat niet paste bij mijn huid, een kapotte huid, high output, opgenomen worden in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen.
Ik werd er moedeloos van.
Iedereen had wel een goed bedoeld advies voor mij, maar ik was het vertrouwen in mijn lichaam en materiaal totaal kwijt.
Op een gegeven moment drong het tot mij door dat ik zelf de “professional” ben en ik de regie zelf in handen moest nemen.
Ik ging zelf diverse stoma leveranciers bellen om mijn stoma probleem voor te leggen en te horen wat zij voor mij konden betekenen.
Zo belde ik ook met Eakin, de stoma verpleegkundige van Eakin gaf mij direct het vertrouwen dat mijn probleem oplosbaar was en dat het goed zou komen.
Ze zei: ik kom morgen naar je toe en we gaan de zaak rustig bekijken.
Dit was zo fijn, ik voelde mij serieus genomen en er werd naar mijn als persoon geluisterd, precies wat ik nodig had.
De convex plak met daaronder de slim pastaring van Eakin bleek voor mij de oplossing.

Nu kwam voor mij de tijd om uit de overlevingsstand te komen en een nieuwe balans te vinden in het leven met een stoma.
Daarbij kwam veel onzekerheid kijken en allerlei vragen.
Zoals, zien, ruiken mensen dat ik een stoma heb, welk ondergoed, kleding, hoeveel zakjes mag ik per dag gebruiken, moet ik altijd een tas mee met verschoning, en de moeilijkste onzekerheid vond ik wat vind mijn partner van mijn stoma, en hoe om te gaan met intimiteit en seksualiteit.
Kortom een hele boel vragen en onzekerheden waar je eigenlijk direct een passende oplossing voor wil vinden en/of een antwoord voor wil hebben.

Voor mij was het leven met een stoma in het begin 24 uur alert zijn.
Maar zodra ik merkte dat ik de signalen begon te herkennen van een lekkage en het verschonen meer een routine handeling werd, werd het een onderdeel van mijn leven.
Ik bezocht ook de bijeenkomsten van de stoma vereniging en het lotgenoten contact, en daar voelde ik herkenning en begrip.
Het in gesprek blijven met je partner en omgeving was voor mij een belangrijke steun om taboes en ongemakkelijkheden te doorbreken.
Dit vond ik het aller moeilijkste in de acceptatie van mijn stoma.

Voor mij was het accepteren van mijn stoma een heftige periode maar ik kan nu wel eerlijk zeggen dat een stoma mijn leven leefbaarder heeft gemaakt, maar ik besef dat dat zeker niet voor iedereen zo zal zijn.
Heb ik mijn stoma 100% geaccepteerd?
De meeste dagen wel, maar soms minder, vooral op de momenten met high output, de lekkages die ik regelmatig heb.
Dit kost mij dan veel energie en maakt mij weer bewust van mijn stoma die er altijd is.

Ik probeer hier niet al teveel bij stil te staan en er zo min mogelijk energie in te steken door afleiding te zoeken.

Het heeft mij enorm geholpen om de regie zelf in handen te nemen, tenslotte ben ik de “professional” als het gaat om mijn eigen stoma.

Tot de volgende blog

Sanne