Negen jaar geleden kreeg ik een ileostoma na jaren van onbehandelbare obstipatie. Ik hoopte dat daarmee mijn darmproblemen voorbij zouden zijn. In veel opzichten bracht de stoma verlichting, maar ik ontdekte al snel dat mijn dikke darm en endeldarm slijm bleven produceren.

Omdat de ontlasting via de stoma het lichaam verliet, bleef er slijm achter in mijn dikke – en endeldarm.Het hoopte zich op en vormde harde slijmpropjes. Niemand had mij vooraf verteld dat dit kon gebeuren. Daardoor begreep ik lange tijd niet waar de enorme aandrang en druk vandaan kwamen.

Het voelde soms alsof ik op een harde bal zat. Fietsen, lopen en zelfs staan werden ongemakkelijk. Eerst werd gedacht aan een fantoomgevoel, maar onderzoek wees uit dat mijn dikke darm en endeldarm vol zaten met slijmpropjes. Tijdens een coloscopie werden ze verwijderd. Dat gaf enorme opluchting, maar slechts tijdelijk. Een maand later waren de klachten terug.

Na meerdere ingrepen en gesprekken met de chirurg werd besloten mijn dikke darm te verwijderen. Dat was een ingrijpende keuze, maar uiteindelijk voelde het als de beste oplossing. Helaas bleef ook mijn endeldarm slijm produceren. Daarom werd later ook mijn endeldarm verwijderd en mijn rectum geamputeerd.

Een zware operatie.

De operatie en het herstel waren lichamelijk en mentaal zwaar. Zitten, staan en lopen waren lange tijd gevoelig. Ook bleef ik soms aandrang voelen om te poepen of een windje te laten, terwijl dat natuurlijk niet meer kon. Inmiddels gebeurt dat nog maar heel af en toe.

Ook fietsen lukte lange tijd niet. Het zadel was te hard en de plek bleef gevoelig. Dankzij een begripvolle fietsenmaker kon ik verschillende zadels uitproberen. Uiteindelijk vond ik er één waarop ik weer comfortabel kon fietsen.

De plek blijft soms gevoelig, vooral na een lange fietstocht, maar het houdt me niet meer tegen.

Terugkijkend.

De ileostoma heeft mijn leven ingrijpend veranderd en uiteindelijk veel van mijn darmproblemen opgelost. De weg ernaartoe was alleen veel langer en ingewikkelder dan ik had verwacht.

Wat ik vooral jammer vind, is dat ik vooraf niet wist dat mijn dikke darm en endeldarm slijm zouden blijven produceren. Als ik dat had geweten, had ik mijn klachten misschien eerder herkend en beter begrepen.

De rectumamputatie was een van de meest ingrijpende stappen in mijn leven. Je neemt letterlijk afscheid van een deel van je lichaam en moet daarna opnieuw leren omgaan met je veranderde lichaam.

Herstel betekent voor mij dan ook meer dan alleen genezen. Het betekent accepteren wat veranderd is en ontdekken wat nog wél mogelijk is.

Ik kan weer fietsen. Soms met wat ongemak, maar vooral met een gevoel van vrijheid. De rectumamputatie betekende het einde van een zware periode. Ik moest iets loslaten, maar kreeg er rust, vrijheid en ruimte voor terug.

Tot de volgende blog
Sanne