Toen ik mijn stoma kreeg waren mijn kinderen echt nog vrij jong. De jongste was 3 en de oudste was 6. Ik heb vandaag een gesprekje met ze gehouden om te kijken hoe ze er eigenlijk tegenaan kijken en wat ze nog weten van deze periode.

Wat weet je nog van de periode voordat ik een stoma kreeg?

De jongste (nu 7) gaf eigenlijk meteen aan dat ze niet zo heel veel herinneringen meer heeft van die tijd. Gaandeweg het gesprek kwam er wel weer wat boven maar uit zichzelf wist ze niet zoveel meer. De oudste (nu 10) wist nog meer van die periode. Ze wist goed te vertellen dat ze het heel lastig vond dat ik vaak ziek was. Dat ik dan heel veel buikpijn had en moest spugen. Maar dat ik ook heel vaak niet mee kon naar uitjes. Dat ik een keer bij haar oma sliep terwijl hun naar de Efteling gingen. Ze weet nog goed dat ze dit een lastige periode vond.

Ze vertelde ook dat ze het ergste vond dat ik naar het ziekenhuis moest en daar toen moest blijven. Ze was bang en verdrietig, bang om mij te verliezen en verdrietig omdat ik niet thuis was. Als ik hier zelf aan terug denk breekt mijn hart opnieuw. Ik heb wel eens via videobellen contact met haar gehad toen maar dat maakte haar zo verdrietig dat we besloten dat het niet handig was om dat vaker te doen. Ze kwam af en toe op bezoek met papa en dat was eigenlijk voldoende.

Vind je het raar dat ik een stoma heb?

Beide kinderen antwoorden meteen zonder na te denken dat ze dit helemaal niet raar vonden. Voor hun is het gewoon normaal dat ik een stoma heb. Eigenlijk weten ze ook gewoon niet beter aangezien ik inmiddels al bijna 5 jaar een stoma heb.

Is er iets wat je soms lastig of vervelend vindt aan dat ik een stoma heb?

Nee eigenlijk niet. Soms vinden ze de geur die van mijn kleine stoma af komt vies haha! Dan hebben ze het over mijn slijmfistel en daar kan ik ze alleen maar gelijk in geven. Dat is ook gewoon echt smerig (helaas) maar daar doen we verder ook niet gek over.

Sowieso ben ik altijd heel open geweest over mijn stoma. In de meeste gevallen gaan we hier met de deur open naar de wc en zien ze dus gewoon dat ik mijn zakje leeg. Ook het verwisselen van mijn plak doe ik gerust waar ze bij zijn. Geen taboes en geen geheimzinnigheid. Ik denk ook echt dat dit bijdraagt aan hoe zij er over denken. Dat het dus niet raar is, maar gewoon bij mij hoort.

Wat denk je dat een stoma precies doet?

Ook dit weten ze beide heel goed. Je poept in een zakje, punt. Ook scheetjes komen in je zakje. Niks meer, niks minder haha!

Als je mensen één ding mocht vertellen over mijn stoma, wat zou je dan zeggen?

Dat het niet iets raars is. Dat het voor sommige mensen heel normaal is.

Schaam jij je wel eens voor het feit dat ik een stoma heb?

Ze gaven beide aan zich absoluut niet te schamen, maar dat ze er wel moeite mee zouden hebben als iedereen in de klas het zou weten. Ze zijn bang dat ze daar dan mee gepest worden, omdat veel kinderen geen idee hebben en daar dan flauw over kunnen doen.

Als je zelf een stoma zou hebben voor één dag, waar ben je dan het meest benieuwd naar?

Ze zouden allebei wel heel graag eens willen voelen hoe het voor mij voelt. Hoe het voelt om niet op de “normale” manier naar de wc te gaan, maar te poepen in een zakje.

Toen ik mijn stoma nog niet zo heel lang had heb ik bij beide meisjes een zakje op hun buik geplakt met wat water er in. Ze waren zo benieuwd hoe het zou voelen en dit vonden ze maar wat interessant haha!

Als jij mijn stoma een naam mocht geven, wat zou dit dan zijn?

Iets met poep, kak of shit zeiden ze lachend haha! Uiteindelijk waren ze het eens over de naam “Shitty” haha!

Ik vind het super fijn dat mijn kids er zo makkelijk mee om gaan. Natuurlijk vind ik het ergens lastig om te lezen dat ze bang zijn voor de reacties van klasgenoten, maar dat is ook helemaal begrijpelijk en ik weet ook dat dit vooral in de onwetenheid van de kinderen zit. Misschien ga ik eens overleggen met ze of we daar iets mee willen, of juist beter niet. Lastige kwestie vind ik dat, want ik wil ze niet schaden door mijn issues zeg maar. Hoe denken jullie hier over? Zou je zoiets aanpakken en juist gaan voor awareness of zeggen jullie: stop maar in de doofpot voor het welzijn van de kids? Ik ben heel benieuwd!