In 2019 ben ik geopereerd en is mijn gehele dikke darm verwijderd. Het resultaat: een ileostoma. Je leest weleens verhalen van mensen die met spoed geopereerd moeten worden en plots wakker worden met een stoma. Het lijkt mij echt een enorme shock om zoiets mee te moeten maken.

Bij mij liep het anders. Tussen het uiteindelijke besluit en de daadwerkelijke operatie zaten enkele maanden. In theorie had ik dus alle tijd om me voor te bereiden. Maar is dat wel zo? Kun je jezelf écht voorbereiden op de komst van een stoma? Ik heb in ieder geval mijn uiterste best gedaan.

Het eerste gesprek met de stomaverpleegkundige

Nadat ik samen met mijn arts had besloten om voor een ileostoma te gaan, volgde al snel mijn eerste afspraak bij de stomaverpleegkundige. Het leek me goed om me uitgebreid te laten informeren over wat de ingreep precies inhield en hoe de eerste dagen en weken erna eruit zouden zien. Maar eerlijk is eerlijk: tijdens dat eerste gesprek werd ik compleet overspoeld door een lawine aan informatie. Ik ervaarde het dan ook niet als een prettig gesprek.

Er werd me meteen op het hart gedrukt dat ik zo snel mogelijk alles zelf moest gaan doen. “Zodra je geopereerd bent, ga je vanaf dag één direct zelf je stoma verzorgen: het zakje eraf halen, de huid schoonmaken en een nieuw zakje plakken.” Alles moest ik zo snel mogelijk leren. Begrijpelijk natuurlijk, want het is een nieuw onderdeel van je lichaam dat je uiteindelijk zelfstandig moet kunnen verzorgen. Thuis nam ik alle folders aandachtig door en las ik de informatie keer op keer na. Toch bleef er een ongemakkelijk gevoel knagen. Ik kon er op dat moment alleen nog niet precies de vinger op leggen.

Naast de gesprekken in het ziekenhuis ging ik zelf op internet op zoek naar ervaringsverhalen. Wat me direct opviel, was hoe weinig er eigenlijk te vinden was. De bekende horrorverhalen waren er natuurlijk in overvloed; als je wilt weten welke complicaties er tijdens of na de operatie kunnen optreden, kom je om in de zoekresultaten. Maar ik zocht juist naar de alledaagse, praktische dingen. Hoe ga je straks naar de wc met een stoma? Hoe maak je hem het handigst schoon — onder de douche of juist voor de wastafel? Dat soort tastbare informatie ontbrak vrijwel overal.

De dag van de operatie

Uiteindelijk brak de dag van de operatie aan. Het was tevens mijn allereerste keer onder algehele narcose, dus de spanning zat er goed in. Na een ingreep van vijf uur op de operatietafel — normaal gesproken gaat het iets sneller — werd ik wakker met een stoma op mijn buik. De eerste uren was ik vanzelfsprekend nog doodmoe en suffig, maar ik wilde direct zien hoe het eruitzag. Door het speciale postoperatieve zakje en al het verband rondom de wondjes was er echter nog weinig te ontdekken.

Dag twee: kennismaken met Roosje

Op dag twee voelde ik me een stuk helderder en was het tijd om mijn nieuwe stoma eens goed te bewonderen. De stomaverpleegkundige kwam langs om samen het zakje voor het eerst te verwisselen. Het deed flink zeer door alle hechtingen die nog in de randen zaten — iets wat na verloop van tijd gelukkig een stuk beter zou aanvoelen. Het zakje ging eraf en daar keek ik voor het eerst naar mijn stoma ‘Roosje’.

Wat een onwerkelijk moment. Het zag er knalrood uit (volkomen normaal na een operatie) en het schoonmaken voelde allerminst prettig. Voor het eerst zag ik ook kleine beetjes ontlasting uit mijn buik komen. Een heel vreemde gewaarwording.

Meteen begon de verpleegkundige weer: “Vandaag doe ik alles voor je voor, maar morgen moet je het echt zelf proberen.” Daar was hij weer: die enorme druk. Het gevoel dat alles direct snel, zelfstandig en foutloos moest. Alle folders, regels en adviezen raasden tegelijk door mijn hoofd. Wat had ik ook alweer geleerd? De paniek sloeg langzaam maar zeker toe — en die paniek liet me de rest van de dag niet meer los.

Op dat moment viel het kwartje. Dat vreemde gevoel dat ik al weken met me meedroeg, zelfs al tijdens de voorbereidende gesprekken, werd ineens glashelder. Hoeveel je ook leest en hoeveel praktische tips je ook krijgt: je kunt jezelf simpelweg niet voorbereiden op een stoma. Het knagende gevoel betekende gewoon dat ik er mentaal nog lang niet klaar voor was. Gaat dit ooit wennen? Het verzorgen en schoonmaken? Het voelen dat er ontlasting via je buikwand naar buiten komt? Het enige wat ik op dat moment kon hopen, was dat de paniek snel zou wegebben.

Een jaar later

Pas een jaar na de operatie kwam het echte besef: die paniek tijdens de eerste week is volkomen normaal. Praktisch en theoretisch kun je van alles voorbereiden, maar mentaal is volgens mij niemand echt voorbereid op het krijgen van een stoma.

Mijn tip aan toekomstige stomadragers

Als ik toekomstige stomadragers iets mag meegeven, klinkt het misschien cliché, maar het is zó belangrijk: geef jezelf de tijd en wen eraan op je eigen tempo. Laat je niet gek maken door de haast van anderen. Het praktische gedeelte — het schoonmaken en plakken — is een kwestie van herhalen, herhalen en nog eens herhalen. Uiteindelijk doe je het op de automatische piloot, desnoods met een blinddoek om. Maar vergeet de mentale gewenning niet. Want ook al staat de ingreep al maanden van tevoren gepland, de mentale klap kan uiteindelijk net zo’n shock zijn als een acute operatie. Geef jezelf de ruimte om dat te verwerken.

Ricardo