Nu alle feestdagen voorbij zijn, merk ik elke keer weer hoe fijn ik het vind dat de dagelijkse – en wekelijkse – routine terugkeert. Voor mij, als chronisch zieke, is die structuur enorm belangrijk. Lichamelijk én mentaal ga ik daar het beste op, al vind ik het soms ook lastig dat ik gedoseerd moet leven.

Mijn chronische ziekte beperkt mij behoorlijk in mijn dagelijkse activiteiten. Tegelijkertijd heeft mijn ileostoma mij juist meer vrijheid gebracht. Dat klinkt misschien tegenstrijdig, maar zo voelt het voor mij echt. Natuurlijk zijn er dagen waarop ik verdrietig of boos ben, omdat ik mijn leven niet kan leven zoals ik dat graag zou willen. Gelukkig zijn er ook veel dagen waarop ik mijn chronisch ziek zijn kan accepteren.

Op dagen dat ik me zowel mentaal als lichamelijk niet lekker voel, merk ik dat direct aan mijn stoma. Ik heb dan te maken met high output: veel toiletbezoekjes, een snel geïrriteerde huid en soms meerdere keren per dag mijn stomaplak moeten verwisselen. Het komt voor dat ik op zulke dagen drie keer moet verschonen. De huid onder de stomaplak is in de loop der jaren kwetsbaar geworden. Zodra ik jeuk of een branderig gevoel ervaar, onderneem ik meteen actie. Ik verwijder de plak, maak de huid zorgvuldig schoon met natte gaasjes en verzorg geïrriteerde plekken met stomapoeder.

Gelukkig zijn er veel meer dagen waarop ik het maximale uit mijn dag kan halen. Daarom neem ik jullie graag mee in mijn dagelijkse routine met mijn ileostoma.

Elke ochtend ga ik onder de douche zonder stomazakje. Ja, mijn stoma produceert dan soms wat. In het begin vond ik dat heel vervelend, maar inmiddels interesseert het me niet meer. Ik vind het juist prettig om de huid rondom mijn stoma goed schoon te kunnen spoelen. De huid is daarna warm, goed doorbloed en klaar voor een schone stomaplak.

Met mijn stoma voel ik me gelukkig niet beperkt om activiteiten te ondernemen. In de ochtend is mijn productie meestal laag en heb ik de meeste energie. Dat is voor mij het fijnste moment om op pad te gaan. Ik heb daarbij altijd een vaste volgorde voordat ik vertrek: mijn stomatasje controleren en eventueel aanvullen, een flesje water mee en mijn stomazakje legen.

In de middag neemt mijn productie vrijwel altijd toe. Rond een uur of vijf merk ik vaak dat mijn pastaring verzadigd raakt. Dan verschoon ik mijn stomaplak en gebruik ik meteen een Eakin soft convex maxi zak die ik ’s nachts altijd draag. Overdag gebruik ik meestal  een Eakin soft convex standaard zak, maar bij high output kies ik bewust voor de variant die ik overdag gebruik, omdat ik weet dat ik voor de nacht nog een keer moet wisselen.

Ik probeer echt te voorkomen dat ik ’s nachts moet verschonen, al moet ik helaas wel twee tot drie keer per nacht mijn zakje legen. Dat hangt sterk af van wat ik ’s avonds eet. Drop en chocola zijn voor mij geen goede keuze in de avond, omdat mijn dunne darm daar heftig op reageert. Wat ik wel heel fijn vind, is dat ik vanzelf wakker word wanneer mijn stoma zakje geleegd moet worden.

Inmiddels leef ik al zeven jaar met een ileostoma en ik ken mijn lichaam en mijn stoma goed. Maar toen ik net een stoma had, vond ik het eerlijk gezegd één grote ellende. Alles was nieuw, spannend en onzeker.

Mijn belangrijkste advies aan iedereen die net een ileostoma heeft – of het soms gewoon even zwaar vindt – is dit: geef jezelf de tijd. Vertrouw op je eigen gevoel en schroom niet om hulp of advies te vragen. Het leven met een stoma is zeker niet altijd leuk, maar je kunt het wel een stuk aangenamer maken.

Tot de volgende blog!
Sanne